O que é Tudca? | Informação & Faq
Esclerose Lateral Amiotrófica (ALS)
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica rapidamente progressiva que ataca os neurônios envolvidos no movimento voluntário, chamada neurônios motores. É também conhecida como Desordem dos Neurônios Motores (MND) ou Doença de Lou Gherig. A ALS é uma doença que não tem uma ampla gama de opções de tratamento, embora tenha havido avanços e muitas pesquisas estejam em andamento.
O que é ALS?
A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que leva à incapacidade grave, e eventualmente resulta em morte. A incapacidade, que é causada pela perda da função voluntária, está directamente relacionada com os danos e perda gradual dos neurónios motores. Os neurônios motores são células nervosas que se estendem do cérebro até a medula espinhal e até os músculos de todo o corpo. Eles são essenciais para enviar mensagens do cérebro para os músculos.
Para mais detalhes, veja as referências no final da página.
Como é que a ALS afecta o corpo?
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Quem fica com o ALS?
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Existe uma cura para a ALS?
Infelizmente, atualmente não há cura para a ALS. No entanto, tal como foi dito pelo centro médico, a Clínica Mayo:
"Os tratamentos não podem reverter os danos da esclerose lateral amiotrófica, mas podem retardar a progressão dos sintomas, prevenir complicações e torná-lo mais confortável e independente".
Os tratamentos são concebidos para aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos indivíduos. Os cuidados de apoio são melhor prestados por equipas multidisciplinares de profissionais de saúde, como médicos, enfermeiros e uma variedade de terapeutas, com o objectivo de manter os pacientes o mais móvel e confortável possível 2.
Medicamentos para tratamento de ALS
Estes são alguns dos medicamentos que são usados para tratar pacientes com ALS. Esta não pretende ser uma lista completa ou um guia.
edaravone (Radicut/Radicava)
Um catador radical aprovado pelo PMDA japonês e na FDA americana para o tratamento da ALS.
+Lermaisedaravone genérico
Uma versão genérica ✢ de edaravone, produzida por vários fabricantes. É aprovada pelo PMDA japonês para o tratamento de enfarte cerebral.
+LermaisIbudilast (Ketas)
Tem um efeito anti-inflamatório e neuro-protector sobre o cérebro. Foi-lhe concedida a designação de medicamento órfão* para o tratamento da ALS pela EMA europeia e pela FDA americana.
+LermaisTudcabil (Tudca)
Um sal biliar que se encontra naturalmente no corpo. Foi-lhe concedida a designação de órfão* pela Autoridade Europeia do Medicamento (EMA) para o tratamento da ALS.
+LermaisAmmonaps (sodium phenylbutyrate)
Um medicamento utilizado para o tratamento de pacientes que têm perturbações do ciclo da ureia. Os neurologistas prescrevem por vezes Ammonaps para o tratamento não rotulado de pessoas que sofrem de ELA.
+Lermais✢ Os medicamentos genéricos são medicamentos criados para ser o mesmo que um medicamento de marca já comercializado na forma de dosagem, segurança, força, via de administração, qualidade, características de desempenho e uso pretendido. Um medicamento genérico funciona da mesma forma e proporciona o mesmo benefício clínico que a sua versão de marca.
* Os medicamentos órfãos são medicamentos que visam condições tão raras que dificilmente geram lucros suficientes para justificar os custos de pesquisa e desenvolvimento. Cada agência reguladora (por exemplo, a FDA ou a EMA) tem um processo independente para atribuir o estatuto de medicamento órfão. Os patrocinadores destes medicamentos recebem incentivos das agências para apoiar e facilitar o desenvolvimento e a autorização destas terapêuticas.
Se você gostaria de saber mais sobre qualquer um dos medicamentos acima e como você pode ter acesso a eles, você pode falar com um de nossos farmacêuticos qualificados.
Entre em contatoDados de Pacientes *
Gênero
Idade no primeiro sintoma
Sintomas comuns
* Estes dados foram retirados do site PatientsLikeMe. Esta plataforma foi inicialmente construída para pessoas com ALS, com a intenção de conectar pacientes. A plataforma cresceu para incluir mais de 600.000 pacientes que rastreiam e relatam suas experiências com 2.800 condições e é um dos maiores arquivos de dados relatados por pacientes, disponíveis hoje.
Em pacientes como eu, há um total de 12.230 pacientes que têm esclerose lateral amiotrófica. Nem todos têm contribuído para todas estas estatísticas 4.
Disponibilidade dos medicamentos ALS
Embora tenha havido avanços em medicamentos para a ALS e muita pesquisa esteja em curso, nem todos os medicamentos estão disponíveis para todos os pacientes globalmente. Alguns medicamentos podem ser aprovados em um local, mas não em outro. Alternativamente, eles podem ser aprovados, mas ainda não estão disponíveis em todos os países. Os pacientes aos quais os medicamentos não estão acessíveis podem importá-los para o seu país, de forma segura e legal.
Com uma prescrição do médico assistente do paciente, todos.org podem apoiar na encomenda de medicamentos para a ALS de fora do seu país. A nossa equipa de farmacêuticos e especialistas em regulação entrega todos os dias medicamentos aprovados noutros locais em todo o mundo. Eles estão prontos a ajudar no fornecimento e entrega, e irão guiá-lo em todas as etapas do processo. Aconselhamos sempre os pacientes a pedir o reembolso do medicamento ao seu seguro de saúde.
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