A história do Matt: Estou a ir bem

A doença do neurónio motor (DNM), também conhecida como esclerose lateral amiotrófica (ELA) ou doença de Lou Gehrig, pode paralisar o corpo, apesar de a mente se manter afiada. Temos o privilégio de falar com doentes com MND todos os dias e eles nunca deixam de nos surpreender; tal como este australiano que leva tudo na boa. Aqui está a história de Matt.

Diagnóstico

A minha vida era boa. Tinha um bom emprego e duas filhas lindas, e tudo estava bem. Os meus sintomas começaram com algum arrastamento, principalmente depois de beber álcool, mas eu não bebia muito álcool, por isso sabia que algo de invulgar se estava a passar. Passados dois anos, parecia provável que eu tivesse uma forma de MND, embora na realidade tenham sido necessários três anos para obter um diagnóstico confirmado.

Tratamento

De três em três meses faço um check-up com o meu neurologista e com uma das clínicas locais de MND. A doença de que sofro não tem muitos tratamentos disponíveis, mas descobrir que tratamentos emergentes estão disponíveis é provavelmente a preocupação mais importante.

A ajuda está disponível

Tomei conhecimento da everyone.org através de um especialista em Nova Iorque que consultei em 2017 e com quem mantenho contacto. Penso que o sítio Web da everyone.org é bastante útil e direto. Ter contacto direto com pessoas que respondem muito rapidamente e podem responder a perguntas é muito invulgar e um serviço excecional. Fiquei satisfeito por ter conseguido obter alguns medicamentos que normalmente não estariam disponíveis para mim.

Matt hoje

Atualmente, a minha vida não é muito diferente do que era antes. Tenho sorte, pois passados quatro anos desde os meus primeiros sintomas, só a minha voz é que foi afetada, por isso ainda consigo fazer tudo o resto. Obviamente, o facto de não conseguir falar claramente é um problema, mas de resto estou bem.

-Matt, julho de 2019