Mês de sensibilização para a ELA

O que é que fizemos e o que é que se segue?

O mês de sensibilização para a ELA chegou finalmente ao fim, e que mês foi este. O objetivo era sensibilizar e angariar fundos para a investigação de uma cura para a ELA (esclerose lateral amiotrófica) - uma doença neurodegenerativa complexa e progressiva que ataca determinadas células do cérebro e da espinal medula necessárias ao movimento muscular.

O Instituto de Desenvolvimento da Terapia da ELA (ALS TDI) escolheu o tema 'Em três palavras' - encorajando as pessoas a partilharem os seus pensamentos, esperanças e sentimentos sobre a ELA com a comunidade online. A nossa equipa também participou (ver abaixo).

Abelhas ocupadas

As coisas começaram realmente a correr bem quando, pela primeira vez em 22 anos, a FDA (Federal Food and Drug Administration) dos EUA aprovou um medicamento chamado Radicava (edaravone)para o tratamento da ELA (também conhecida como doença de Lou Gehrig). Entrámos no nosso escritório numa segunda-feira de manhã e encontrámos as coisas num estado de agitação (muito positivo); os e-mails e os telefones estavam inundados de mensagens de doentes de todo o mundo a perguntar se os podíamos ajudar a importar edaravone (vendido sob o nome de Radicu no Japão). A notícia tinha feito manchetes; agora toda a gente conhecia este tratamento para a ELA, que já tinha sido aprovado pela agência reguladora japonesa em 2015, e ao qual já estávamos a ajudar os doentes e os seus especialistas a aceder há meses.

Com base nos pedidos que temos recebido ultimamente, o selo de aprovação da FDA parece ter aumentado a confiança dos médicos de clínica geral e neurologistas de todo o mundo para prescreverem edaravone aos seus doentes - alguns dos quais têm tentado aceder ao medicamento há algum tempo. (Todos os doentes necessitam de uma receita médica para encomendar ummedicamento através de nós).

Zumbido por todo o lado

Ficámos absolutamente encantados por podermos entregar Radicuta um número recorde de doentes nos últimos dias. O entusiasmo dos doentes com quem contactámos quando se aperceberam de que podiam ter acesso imediato a este medicamento (e a um custo muito mais baixo do que o preço atual previsto nos EUA) foi palpável:

"Parece bom demais para acreditar que podemos ter este medicamento em duas semanas... Espero que saibam como são necessários... [ajudando-nos a] obter os medicamentos necessários em tempo útil. Navegar nas águas traiçoeiras da burocracia e dos ensaios parece tão incrivelmente cruel quando a possibilidade de abrandar a progressão desta terrível doença está em jogo."

Foi uma alegria absoluta ver os doentes terem finalmente acesso a este medicamento após tanto tempo:

"O meu pai tomou a primeira dose ontem e estamos todos muito satisfeitos com isso... Estou pronto para espalhar a palavra [a todos] os doentes que precisam [deste] medicamento e que não têm acesso fácil."

São mensagens como estas que nos fazem continuar, porque foi por isso que começámos everyone.org - para ajudar os doentes a navegar no mar muitas vezes complexo e confuso da papelada de licenciamento - fazendo com que os mais recentes medicamentos aprovados lhes cheguem no conforto do seu país de origem, assim que tenham sido aprovados por um organismo regulador de renome algures no mundo - rápido, pronto, rápidamente! É tudo uma questão de doentes e de lhes dar acesso direto às melhores opções de tratamento existentes.

Não fica por aqui

O mês de sensibilização para a ELA terminou por mais um ano, mas o nosso trabalho ainda agora começou. Estima-se que edaravone estará diretamente disponível nas farmácias dos EUA em agosto de 2017; mas mesmo depois disso, ainda haverá milhares de doentes com ELA na Europa, Ásia, Austrália e outros países sem acesso direto a este tratamento.

Para além disso, enquanto comunidade global, a sensibilização para a ELA e para a investigação nunca pára. Há desenvolvimentos empolgantes na investigação da ELA, desde tratamentos baseados em células estaminais a explorações dos fundamentos genéticos de algumas formas de ELA; cada vez mais empresas estão a passar medicamentos de estudos em fase inicial para ensaios de Fase 2 e 3.

Quanto tempo falta para encontrarmos uma cura para a ELA? Gostaríamos de saber. Mas uma coisa é certa - assim que uma cura for descoberta e aprovada algures no mundo, estaremos a trabalhar arduamente para garantir que todos os doentes tenham uma via de acesso a ela - o mais rapidamente possível.

"Escolhi estas três palavras porque acredito no poder da união, do conhecimento partilhado e da inteligência colectiva. É disso que precisamos se quisermos lutar contra a ELA a nível mundial. Uma mente aberta e uma inovação aberta." - Sjaak, Cofundador.

"A ELA é uma doença terrível e imprevisível que afecta as pessoas física e psicologicamente. Precisamos de mais fundos para a investigação... vamos encontrar uma cura para a ELA!" - Katrin, COO

"O mês de sensibilização para a ELA foi um sucesso, mas não se fica por aqui. Temos de garantir que continuamos a espalhar a palavra e a sensibilizar para a ELA." - Deirdre, Diretora de Comunicação

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