O direito do doente a tentar

A história de Mirjam Bink sobre o seu pai e a sua tentativa de aceder a um novo tratamento para a atrofia de múltiplos sistemas

Esta semana conversámos com uma das nossas embaixadoras, Mirjam Bink - empresária holandesa e co-fundadora da ONL for Entrepreneurs. Falou-nos do seu amor pelas empresas sociais, da tentativa de aceder a um novo medicamento (tratamento da MSA) para o seu falecido pai e da única coisa que ele dizia a todos os médicos que encontrava.

Entrevistado por Rachel Leung

"Acredito que o espírito empresarial desempenha um papel fundamental na resolução de problemas sociais. Os empresários pensam de forma diferente quando vêem um problema que precisa de ser resolvido - vêem a questão, vêem a oportunidade e arregaçam as mangas para a concretizar. Adoro o espírito empresarial e tenho um fraquinho por aqueles que se atrevem a perturbar e a desafiar o status quo para melhor. Conheci Sjaak Vink (cofundador da everyone.org) num workshop sobre crescimento empresarial, mas o mais engraçado é que não falámos sobre as nossas respectivas empresas, pelo que eu nem sequer tinha ouvido falar da everyone.org!

Pouco tempo depois, andava a vasculhar a Internet à procura de novas opções de tratamentopara a atrofia de múltiplos sistemaspara o meu pai. Tinha-lhe sido diagnosticada há três anos e tinham-lhe dito que não tinha muito tempo de vida. Descobri um novo tratamento que tinha sido originalmente aprovado para tratar a leucemia; os resultados eram encorajadores. O meu pai não tinha nada a perder e tudo a ganhar - queria experimentá-lo, estava disposto a pagar por ele e estava pronto a assinar qualquer papelada necessária dizendo que assumia toda a responsabilidade pela toma do medicamento. O seu neurologista estava preparado para passar a receita, mas o hospital convenceu-o das possíveis consequências legais e ele retirou a receita. Sem a receita, não tínhamos forma de aceder ao medicamento.

Continuei a procurar uma solução, perguntando a toda a gente que conhecia, e o nome de Sjaak estava sempre a aparecer! Por isso, telefonei ao Sjaak para o aconselhar. Ele pediu à sua equipa que encontrasse nomes de neurologistas que não só estivessem dispostos, como também fossem capazes de prescrever o medicamento. No final, acho que quase todos os neurologistas dos Países Baixos sabiam o nome do meu pai. Levámos as nossas redes pessoais ao máximo, mas infelizmente sem sucesso. Os Países Baixos continuam a ser bastante conservadores no que diz respeito ao direito dos doentes à auto-determinação. A eutanásia é legal neste país. "Porque é que eu posso escolher acabar com a minha vida quando quiser, mas não posso experimentar um comprimido que se vende em todas as farmácias que conheço?", perguntava o meu pai. "Um medicamento que, na pior das hipóteses, pode matar um homem já moribundo, mas que, na melhor das hipóteses, pode melhorar drasticamente a minha situação?"

"Não quero que a minha família sobrevivente veja que este medicamento funciona, sabendo que não me foi dada a oportunidade de o experimentar".

Felizmente, conseguimos encontrar um médico alemão que receitou o medicamento ao meu pai. Era demasiado tarde para travar a doença, mas o meu pai ganhou tanto que valeu mesmo a pena. Voltou a poder escrever, a sua fala melhorou, recuperou mais mobilidade, sobretudo no pescoço. Conseguia ir à casa de banho e até dançou alguns passos nos braços da minha mãe. Morreu tranquilamente em setembro do ano passado, com dignidade, aos 62 anos. Estou muito contente por ele ter podido experimentar o medicamento e espero que outras pessoas que o desejem tenham a possibilidade de o experimentar também. "Não quero que a minha família sobrevivente veja que este medicamento funciona, sabendo que não me foi dada a oportunidade de o experimentar", dizia ele a todos os especialistas que encontrava.

O mínimo que posso fazer é ajudar a everyone.org na sua missão de garantir que os doentes que queiram experimentar um medicamento recentemente aprovado no estrangeiro possam efetivamente ter acesso a ele - com o consentimento do seu médico - rapidamente e com o mínimo de problemas possível. Todos os doentes têm o direito à auto-determinação. É claro que temos de ter cuidado para que ninguém abuse do desejo de viver de um doente, mas recusar a um doente a oportunidade de experimentar um tratamento quando está bem informado e quer e pode pagar por ele próprio não é correto.

Estou 100 % empenhado na causa da everyone.org- o nome diz tudo. Tem a ver com mudança social, tem a ver com medicamentos - é uma rede global e tem a ver com levar novos medicamentos aos doentes, independentemente da sua localização."

Tem uma história sobre a tentativa de aceder a um novo tratamento que gostaria de partilhar? Gostaríamos muito de o ouvir! Envie-nos um e-mail para [email protected].