O direito de um paciente de tentar

A história de Mirjam Bink sobre o seu pai e a sua tentativa de aceder a um novo tratamento para a atrofia de múltiplos sistemas

Esta semana conversamos com uma de nossas embaixadoras, Mirjam Bink - empresária holandesa e co-fundadora da ONL for Entrepreneurs. Ela falou conosco sobre seu amor por empreendimentos sociais, sobre tentar acessar um novo medicamento (tratamento MSA) para seu falecido pai, e a única coisa que ele diria a cada um dos médicos que conheceu.

Entrevistado por Rachel Leung

"Acredito que o espírito empresarial desempenha um papel fundamental na resolução de problemas sociais. Os empresários pensam de forma diferente quando vêem um problema que precisa de ser resolvido - vêem a questão, vêem a oportunidade e arregaçam as mangas para a concretizar. Adoro o espírito empresarial e tenho um fraquinho por aqueles que se atrevem a perturbar e a desafiar o status quo para melhor. Conheci Sjaak Vink (cofundador da everyone.org) num workshop sobre crescimento empresarial, mas o mais engraçado é que não falámos sobre as nossas respectivas empresas, pelo que nem sequer tinha ouvido falar de everyone.org!

Pouco tempo depois, eu estava navegando na internet procurando por novas opções de atrofia de múltiplos sistemas para o meu pai. Ele tinha sido diagnosticado há três anos, e disse-me que não tinha muito tempo de vida. Descobri um novo tratamento que tinha sido originalmente aprovado para tratar a leucemia; os resultados foram encorajadores. Meu pai não tinha nada a perder e tudo a ganhar - ele queria experimentar, estava preparado para pagar por ele e estava pronto para assinar qualquer papelada necessária dizendo que assumiria toda a responsabilidade de tomar o medicamento. O neurologista estava preparado para escrever a receita, mas o hospital convenceu-o das possíveis consequências legais e, por isso, ele retirou a receita. Sem uma receita médica, não tínhamos como ter acesso ao medicamento.

Continuei à procura de uma solução, perguntando a todos que conhecia, e o nome de Sjaak não parava de aparecer! Por isso liguei ao Sjaak para pedir conselhos. Ele pediu à sua equipa para encontrar nomes de neurologistas que não só estivessem dispostos, como também fossem capazes de prescrever a droga. No final disso, acho que praticamente todos os neurologistas da Holanda sabiam o nome do meu pai. Empurramos as nossas redes pessoais ao máximo, mas infelizmente em vão. A Holanda ainda é bastante conservadora no que diz respeito aos direitos do paciente à autodeterminação. A eutanásia é legal aqui. "Porque é que eu posso escolher terminar a minha vida quando eu quiser, mas não posso experimentar um comprimido que é vendido em todas as farmácias que eu conheço?" perguntaria o meu pai. "Um medicamento que, na pior das hipóteses, pode matar um homem já moribundo, mas na melhor das hipóteses pode melhorar drasticamente a minha situação?"

"Não quero que a minha família sobrevivente veja que este medicamento funciona, sabendo que não me foi dada a oportunidade de o experimentar."

Felizmente, conseguimos encontrar um médico alemão que receitou o medicamento para o meu pai.Era tarde demais para parar a doença, mas o meu pai ganhou tanto que valeu absolutamente a pena. Ele podia escrever novamente, seu discurso melhorou; ele recuperou mais mobilidade - especialmente em seu pescoço. Ele podia ir ao banheiro; ele até dançava alguns passos nos braços da minha mãe. Morreu pacificamente em Setembro do ano passado com dignidade, aos 62 anos de idade. Estou tão contente por ele ter experimentado a droga, e espero que outros que queiram ter a opção de a experimentar também. "Não quero que a minha família sobrevivente veja que este medicamento funciona, sabendo que não me foi dada a oportunidade de o experimentar", dizia ele a todos os especialistas que conhecia.

O mínimo que posso fazer é ajudar o site everyone.org na sua missão de garantir que os doentes que queiram experimentar um medicamento recentemente aprovado no estrangeiro possam efetivamente ter acesso a ele - com o consentimento do seu médico - rapidamente e com o mínimo de complicações possível. Todos os doentes têm o direito à auto-determinação. É claro que temos de ter cuidado para que ninguém abuse do desejo de viver de um doente, mas recusar a um doente a oportunidade de experimentar um tratamento quando está bem informado e quer e pode pagar por ele próprio não é correto.

Estou 100 % empenhado na causa da everyone.org- o nome diz tudo. Tem a ver com mudança social, tem a ver com medicamentos - é uma rede global e tem a ver com levar novos medicamentos aos doentes, independentemente da sua localização".

Você tem uma história sobre tentar acessar um novo tratamento que você gostaria de compartilhar? Gostaríamos muito de ouvir de si! Envie-nos um e-mail para [protegido por e-mail].