Mari Carmen é a irmã mais velha do doente Juan Manuel, que cuida do seu irmão juntamente com a sua mulher. Foi-lhe diagnosticada ELA em fevereiro de 2020 e, desde então, tem seguido um ensaio clínico que inclui o Ketas Ibudilast), que ainda não está aprovado em Espanha, onde Juan Manuel vive.

Mislav foi diagnosticado com astrocitoma de grau II, um tipo de tumor cerebral, em 2018 e tem lutado com o sistema de saúde croata para obter um tratamento, Fycompa, que não foi aprovado na Croácia. TheSocialMedwork conseguiu ajudá-lo a ter acesso ao medicamento e ele é agora um dos pacientes que estamos felizes por não ter mais: o hospital onde ele está sendo tratado aprovou a importação e o tratamento de Fycompa para ele gratuitamente.

Marcus foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2016. Nos últimos quatro anos, tem-se empenhado em aumentar a sensibilização para esta doença, que não tem financiamento, e para o caminho para encontrar uma cura.

Eu tenho sorte. Já passaram 4 anos desde os primeiros sintomas de MND, apenas a minha voz foi afetada.

Dois anos e meio após o seu diagnóstico, David encontrou um medicamento com aplicação não contemplada na rotulagem para a MND.

Após 40 anos com colangite biliar primária, a mãe de Fiona continua viva graças à dedicação da filha e a um transplante de fígado.

Após 3 anos de vida com ELA, Marc encontrou um novo medicamento no outro lado do mundo. 

Com lágrimas, risos e esperança, Mark e a sua família encontram a sua própria forma de lidar com a ELA.

Diagnosticado com ELA há apenas 6 meses, Peter foi contra a corrente para encontrar mais opções para tratar a sua doença.

Ainda a andar e a falar depois de 4 anos com ELA: partilhamos a experiência de Bakr de viver com uma doença rara nos Emirados Árabes Unidos para promover o seu objetivo de sensibilização e para se ligar a outros doentes com ELA.

Em reconhecimento do Dia das Doenças Raras, a nossa colega Sera partilha a história da luta do seu pai contra a Atrofia Múltipla dos Sistemas (AMS). 

O marido de Teresa foi diagnosticado com ELA. Ela passou 11 anos a cuidar dele e fala sobre as suas experiências.

Alexandra teve a sorte de estar num ensaio clínico do novo tratamento para enxaquecas erenumab Aimovig), mas não conseguiu aceder ao medicamento depois, até encontrar TheSocialMedwork.

Este é um relato pessoal de Zoran, um cliente da TheSocialMedwork's que fez a sua vida para ajudar a sensibilizar para a esclerose lateral amiotrófica (ELA) na Bósnia após o seu próprio diagnóstico.

"Ouvi por acaso falar na rádio de um novo ensaio clínico para a enxaqueca (para a substância que viria a ser Aimovig) e o médico encorajou os doentes a escreverem-lhe para ver se eram candidatos elegíveis. Escrevi e aceitaram-me para o ensaio. Este ensaio ia ter a duração de 18 meses".

Michel tem enxaqueca crónica e partilha as suas experiências na procura de um tratamento que funcione e os seus conselhos para outras pessoas com enxaqueca. Imagem: stock - Michel deseja manter o anonimato.  

Abdur foi diagnosticado com ALS em 2016. O seu tio, Jamashaid, partilha a sua história e como Radicut edaravone) ajudou Abdur a viver melhor com a ELA.

O meu pai, que era médico de clínica geral antes de se reformar, estava comigo quando ouvimos o relatório oficial do neurologista. Depois, sentado no carro, teve de digerir o facto de tanto o seu filho como a sua filha terem esclerose múltipla.

Estava à procura do meu amigo, que sofre de doença do neurónio motor (também conhecida como esclerose lateral amiotrófica - ELA) por ter trabalhado na remoção do acidente da central nuclear de Chernobyl.

Quando a Food and Drug Administration dos EUA anunciou, em maio de 2017, que tinha sido aprovado um novo medicamento para o tratamento da ELA, o meu pai e eu ficámos entusiasmados.

O Bernard é um empresário de sucesso. É alto, bem vestido, com cabelo cor de sal e pimenta e um sorriso irónico. Adora a sua família e é um fanático do golfe.

 Abigail foi diagnosticada com cancro na cabeça e no pescoço. Tentou de imediato várias formas de quimioterapia, mas estas continuavam a falhar.

Hein Jamboers foi diagnosticado com melanoma em 2009.

Em julho de 2013, Garmt van Soest regressou a casa depois de uma semana de kitesurf, pronto para se dedicar a novos projectos no trabalho e preparar um discurso de casamento para um dos seus melhores amigos, Paul.

Em março de 2014, aos 39 anos, foi diagnosticado a Mirjam um linfoma não-Hodgkin de células B (um cancro agressivo de crescimento rápido).