A história de Cristina
Última atualização: 13 de outubro de 2022
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Pode aceder legalmente a novos medicamentos, mesmo que estes não estejam aprovados no seu país.
Saiba como
Itália, agosto de 2018
Tenho dupla nacionalidade, americana e italiana. Tenho enxaquecas desde os sete anos de idade. Tornaram-se crónicas há cerca de cinco anos. Tenho 65 anos e, nessa altura, a minha vida ficou muito limitada pelas dores - e pelos analgésicos! Afectou-me a mim e à minha família de uma forma importante e fiquei limitada no que podia fazer. Há muito tempo que utilizava triptanos, tomando entre 30 a 40 por mês, mas tive de fazer uma desintoxicação porque estes contribuem para provocar enxaquecas ao fim de algum tempo. Outra desvantagem da utilização de triptanos é o facto de continuar a ter a dor da enxaqueca e os efeitos secundários da medicação.
A minha procura de soluções envolveu a realização de uma histerectomia, Botox, analgésicos, utilização de Triptanos e o apoio fantástico do meu marido! O problema é que a maioria dos medicamentos foi desenvolvida para outra coisa e é utilizada "off-label". Por acaso, ouvi falar na rádio de um novo ensaio clínico para a enxaqueca (para a substância que viria a ser Aimovig) e o médico encorajou os doentes a escreverem-lhe para ver se eram candidatos elegíveis. Escrevi e aceitaram-me para o ensaio. Este ensaio ia ter a duração de 18 meses. No entanto, tive de reduzir todos os medicamentos que estava a tomar. Foi uma altura difícil - tinha deixado de tomar todos os medicamentos preventivos para poder fazer este ensaio.
No ensaio, durante os primeiros três meses, eu sabia que estava a receber o placebo - porque outros estavam a responder rapidamente e eu não. Quando finalmente recebi o medicamento, demorou algum tempo a fazer efeito porque estava a tomar demasiados analgésicos. No entanto, passados alguns meses, as minhas enxaquecas diminuíram mais de 50%. O efeito do medicamento durou quase um ano. Mas depois voltei à estaca zero, porque não havia forma de aceder ao medicamento. Estava constantemente a procurá-lo na Internet.
O que mais me impressionou foi o facto de não ter tido quaisquer efeitos secundários. Com os analgésicos, normalmente fico doente devido aos efeitos secundários, quando não devido à enxaqueca! O mesmo se aplica a todos os outros medicamentos preventivos, à exceção do Aimovig, pois houve sempre efeitos secundários desagradáveis como aumento de peso, exaustão, tonturas e insónias.
O meu primeiro conselho para os outros é que procurem um médico que perceba de enxaquecas. Demorei muitos anos a encontrar um médico que percebesse realmente de enxaquecas - e isto a partir do estudo clínico de Roma, no hospital San Raffaele. Já fiz de tudo, mas estes foram os primeiros especialistas que encontrei. Não queremos alguém que pense que estamos stressados ou que precisamos de um antidepressivo - é preciso levar isto a sério. Os neurologistas não dispõem de informação suficiente sobre a enxaqueca em geral. Para mim, Aimovig é o grande avanço porque foi desenvolvido especificamente para a enxaqueca e não tem efeitos secundários (pelo menos para mim). Outra vantagem para mim foi o facto de, antes do ensaio, estar a tomar até 40 comprimidos de triptanos por mês, mas depois passei a tomar apenas cinco.
Medicamento: Aimovig (erenumab)
Data: agosto de 2018