A história de Peter: A vida continua

Conheça o Peter. Ele gosta de ter um bom equilíbrio entre a vida profissional e pessoal. Durante a semana, encontra-o a trabalhar arduamente na indústria médica, mas no seu tempo livre há uma grande probabilidade de o encontrar no campo de golfe.

Foi o que aconteceu num dia de sol em novembro de 2018. Enquanto participava num torneio de golfe, aconteceu algo que mudou a sua vida. Peter pegou numa garrafa de água e apercebeu-se de que estava a ter dificuldade em tirar a tampa. Como se tratava de um acontecimento isolado, não pensou mais no assunto. No entanto, no dia 7 de janeiro de 2019, não conseguiu desapertar o fecho de um colar e foi então que se apercebeu como uma tonelada de tijolos - algo estava errado.

Diagnóstico

Peter foi ao hospital e fez uma ressonância magnética (RM) ao pescoço, ao cérebro e ao lado esquerdo do coração. O exame revelou estenose, um estreitamento dos vasos sanguíneos e da medula espinal. Depois disso, foi encaminhado para um neurologista que, por sua vez, o encaminhou para outro neurologista especializado em músculos. O especialista em músculos excluiu a hipótese de problemas nos músculos do pescoço porque os sintomas surgiram demasiado depressa. Foi-lhe então dito que poderia ser mieloma, neuropatia ou esclerose lateral amiotrófica (também conhecida como ELA, doença do neurónio motor (DNM) ou doença de Lou Gehrig).

O seu médico fez mais quatro ressonâncias magnéticas, uma tomografia computorizada (também conhecida por TAC), uma tomografia por emissão de positrões (PET), uma punção lombar e um teste para detetar "algo na gordura". O diagnóstico final consistiu em colocar o Peter a receber imunoglobulina intravenosa (IVIg) para excluir a possibilidade de infeção. Esta imunoterapia consistiu em três infusões de 1mg IVIg/kg de peso durante quatro dias. Duas semanas mais tarde, seguiu-se um procedimento ambulatório de três infusões de "superdose" de 2 mg de IVIg/kg de peso. A imunoterapia foi dura e fez com que o Peter se sentisse mal, mas ajudou a eliminar todas as outras possibilidades.

O médico fez então uma eletromiografia (EMG) para estudar a atividade eléctrica dos seus músculos e contactou um hospital especializado. O hospital confirmou que Peter sofria efetivamente de ELA. Para complicar a situação, Peter descobriu que também tinha mieloma latente, uma doença pré-cancerosa das células plasmáticas. Felizmente, ele tinha a forma menos grave, pelo que continuava a poder receber tratamento para a ELA.

A procura de novos tratamentos para a ELA

A deterioração do seu braço esquerdo progrediu rapidamente, especialmente na parte inferior, e no espaço de um mês tinha perdido a maior parte da sua função. O especialista em ELA do Peter era simpático e inteligente, mas muito ocupado. Demorou muito tempo a contactar o especialista ou a obter uma resposta, por isso, entretanto, o Peter contactou todos os médicos que conhecia para se informar o mais possível sobre a ELA. Pesquisou sobre os medicamentos conhecidos para a ELA e encontrou uma abundância de informação redundante sobre os dois principais medicamentos disponíveis nos EUA. Em seguida, começou a pesquisar tratamentos fora da caixa e até mesmo medicamentos para outras doenças que também poderiam funcionar nos sintomas da ELA. Encontrar novos medicamentos para a ELA foi como nadar num oceano sem fim. Como é que se encontra o que não se sabe que se está à procura?

Quando se encontra um [artigo médico ou resumo sobre um medicamento], é possível encontrar muitos".
Com o tempo, Peter aprendeu a descobrir as palavras-chave que lhe permitiam procurar novas possibilidades de tratamento. Encontrou algo sobre a terapia com células estaminais, mas para ele não se justificava porque os investigadores não utilizavam células estaminais embrionárias. Aprendeu também que os medicamentos para a doença de Alzheimer e a esclerose múltipla (EM) parecem funcionar também para a ELA, porque as doenças seguem uma progressão semelhante.

Uma luz ao fundo do túnel

Um medicamento específico do Japão, o ibudilast, foi relatado como retardando o avanço da ELA. Estava a ser testado na fase II dos ensaios para ser aprovado pela FDA. Peter levou esta informação ao seu especialista. Os médicos são conservadores", disse ele, e embora o seu especialista estivesse relutante em falar de medicamentos não aprovados pela FDA, o especialista determinou que o Peter era elegível para o utilizar e passou-lhe uma receita. De seguida, Peter teve de encontrar o medicamento. Uma vez que só estava disponível no Japão, contactou farmácias japonesas que não estavam dispostas a enviar este medicamento para fora do Japão, mesmo com receita médica.

Peter voltou ao seu especialista que o encaminhou para o nosso sítio Web. Aí conseguiu finalmente obter o seu medicamento. "Foram as pessoas mais simpáticas com quem lidei", disse-nos ele. Para a nossa equipa, estas palavras não têm preço, porque sabemos que existe uma luta muito real para aceder a medicamentos excepcionais e todos os dias passamos por essa luta com as pessoas que ajudamos.

Hoje

Falando com franqueza, Peter disse: "O medicamento só funciona em 30 a 35% das pessoas e não há forma de o medir porque não se melhora. [Agora tenho menos fibrilações no braço, o que pode ser uma vantagem". Atualmente, toma vitaminas, faz acupunctura e tudo o que é recomendado pelo seu especialista para retardar a progressão da ELA e aumentar a sua qualidade de vida. Embora os medicamentos e a doença o deixem cansado, o seu braço direito e a sua respiração continuam fortes e ele consegue fazer a maior parte das coisas de forma autónoma - incluindo visitas regulares ao campo de golfe.

Toda a gente lida com estas coisas sozinha... Se eu fosse médico e alguém chegasse com o que eu tinha, tratava-o de tudo desde o primeiro dia. Quando foi diagnosticada a doença a Peter, a primeira coisa que ouviu foi que não ia poder andar, falar, fazer isto ou aquilo. Tratam-nos como se fôssemos morrer. Qualquer sítio Web pode dizer-vos isso. Em vez disso, ele opta por se concentrar em preservar a sua saúde e continua a explorar possibilidades porque (e não consigo pensar em nada mais adequado para terminar esta história do que as palavras do próprio Peter), "Em suma, a vida continua".