A história de David: Nada a perder

Última atualização: 27 de setembro de 2019

Pode aceder legalmente a novos medicamentos, mesmo que estes não estejam aprovados no seu país.

Saiba como

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Há muitas pessoas em todo o mundo com doença do neurónio motor (DNM), também conhecida como esclerose lateral amiotrófica (ELA) ou doença de Lou Gehrig. Cada uma destas pessoas passa por uma experiência física semelhante, mas as suas histórias pessoais podem ser muito diferentes. Aqui está uma história aberta e franca que nos foi contada por um doente neozelandês que descobriu uma terapêutica não autorizada anos depois de ter sido diagnosticado.


Diagnóstico

Olá, chamo-me David e sofro de doença dos neurónios motores (DNM). Eu era um vendedor de imóveis muito bem sucedido. Era muito ativo e gostava de estar ao ar livre no meu distrito natal. Adorava jantar fora com a família e os amigos, e gostava muito de explorar a Nova Zelândia e fazer pequenas viagens ao estrangeiro.

Reparei que as minhas pernas estavam doridas e comecei a tropeçar nelas por vezes. O tempo que demorou a ir ao médico, a consultar um neurologista e a receber o diagnóstico de doença do neurónio motor foi de apenas 4 semanas.

Tratamento

É do conhecimento geral que não existe "tratamento ou cura" para a MND, mas os especialistas devem poder oferecer ou saber de mais medicamentos que "podem" ajudar de alguma forma. Já passaram dois anos e meio desde o meu diagnóstico e agora estou numa cadeira de rodas a tempo inteiro. Não posso sair muitas vezes. Ainda bem, pois gosto mais da minha própria companhia.

A ajuda está disponível

De vez em quando, tenho algum contacto com outras pessoas que sofrem de MND. A mãe de outro amigo que sofre de MND falou-me da everyone.org. Fiquei muito contente por saber que pode haver algum tipo de medicamento que ajude a retardar a progressão desta doença. Gostaria de encorajar qualquer pessoa na minha situação a tentar aceder a quaisquer novos tratamentos possíveis - não tem nada a perder!

-David, julho de 2019