Força em cada passo: Uma conversa com Michael Cramer

Numa entrevista sincera, Michael Reid Cramer partilha a sua notável viagem através de um diagnóstico de cancro raro e os desafios de viver com a doença crónica do enxerto contra o hospedeiro (DECH). Desde o seu passado atlético e o diagnóstico súbito durante a pandemia de COVID-19 até à sua luta contínua pelo acesso ao tratamento e ao apoio, Michael fala sobre as consequências físicas e emocionais da sua experiência. Ao longo de tudo isto, o seu empenho inabalável em ajudar os outros transparece quando reflecte sobre a sua missão de inspirar e capacitar outros doentes com cancro.

Michael:

Olá, o meu nome é Michael Cramer. Sou um sobrevivente de cancro e vivo com GVHD crónica. Muito obrigado por me ter entrevistado hoje. Estou entusiasmado por partilhar a minha história e, espero, inspirar algumas pessoas e espalhar alguma positividade. 

Everyone.org:

Para começar, talvez pudesse falar um pouco sobre o seu percurso nos últimos quatro anos, desde o diagnóstico até ao momento atual.

Michael:

Aos 19 anos, eu era um caloiro atlético na faculdade, ativo no ginásio, a praticar windsurf e a velejar. Cheguei mesmo a fazer parte da equipa de desenvolvimento olímpico e a competir a nível mundial. A vida era boa e eu estava sempre saudável e ativo.

Em março de 2020, durante o confinamento devido à COVID-19 em Miami, tudo fechou - praias, ginásios, vida social. Comecei a sentir-me invulgarmente cansada, mas presumi que fosse apenas devido à falta de atividade e ao isolamento. Nos meses seguintes, continuei a sentir-me cansado, mas não pensei muito nisso.

No início de julho, comecei a ter febres e suores noturnos. Pensava que os suores noturnos eram apenas do calor de Miami, mas acabaram por piorar. No final de junho, fui com a minha mãe ao pediatra. Ela pediu-me análises ao sangue e encaminhou-me para um especialista, que acabou por recomendar uma biopsia à medula óssea, depois de os seus testes terem revelado que algo estava errado.

A biópsia confirmou que eu tinha leucemia ou linfoma, mas foram necessárias quatro semanas para o diagnóstico oficial de linfoma hepatoesplénico de células T, a 3 de agosto de 2020. Começámos logo a quimioterapia e disseram-me que precisaria de um transplante de medula óssea (TMO). Passei por três rondas intensas de quimioterapia antes de procedermos ao TMO em 27 de outubro de 2020. A minha mãe e eu ficámos no hospital durante seis semanas enquanto fazia quimioterapia e radiação, o que me deixou incrivelmente doente.

Após o transplante, desenvolvi a doença do enxerto contra o hospedeiro (GVHD), em que as células do dador atacam os meus órgãos. Durante meses, entrei e saí do hospital, com a GVHD a tornar-se crónica. Felizmente, agora é mais fácil de gerir e já não estou hospitalizado, mas continuo a viver com a GVHD.

Everyone.org:

É bom ouvir isso. Consegue fazer mais dos seus passatempos e actividades que adorava fazer antes?

Michael:

Já consegui voltar a algumas delas. Não é a mesma coisa que antes, porque o meu corpo passou por muita coisa e está um pouco mais fraco do que antes. Não posso apanhar sol, por isso há muitas coisas que estou mais limitado a fazer agora, mas ainda posso fazer as coisas de que gosto, o que é ótimo.

Everyone.org:

Se olharmos para o início, referiu que demorou alguns meses a ir ao médico e a perceber se havia algo mais profundo do que apenas fadiga. O que é que gostaria de ter sabido nessa fase inicial? Teria feito algo diferente?

Michael:

Honestamente, não sei se teria desejado saber algo diferente. Nunca pensei muito nisso. Penso que fui na altura certa porque estava saudável. Nunca tive problemas de saúde antes, por isso, estar cansada durante o confinamento por COVID-19 não foi um grande problema para mim no início. Mas se as pessoas tiverem sintomas inesperados - como suores noturnos, fadiga ou febre - provavelmente devem ir ao médico, só para ver o que se passa, se isso não for normal para si.

Everyone.org:

Também posso imaginar que passar por um diagnóstico e tratamento de cancro numa idade tão precoce não é o que a maioria das pessoas espera. De que forma é que a sua idade aquando do diagnóstico teve impacto na sua capacidade de se defender durante o tratamento?

Michael:

Acho que se fosse mais nova, provavelmente não teria feito tantas perguntas. Mas eu tinha 19 anos, por isso tinha bastante consciência de mim própria e percebia o que se estava a passar. Fiz muitas perguntas porque queria mesmo saber o que estava a entrar no meu corpo, como me ia afetar, como me ia sentir, com o que devia estar atenta e se o tratamento que me estavam a dar era a melhor opção disponível.

Everyone.org:

Na sua história e no seu trabalho de sensibilização, partilha uma mensagem de positividade. Também teve alguma dificuldade com o sistema de saúde. Havia áreas que podiam ser melhoradas?

Michael:

O maior problema com que me tenho deparado é o seguro e o custo do tratamento. Quando fui diagnosticada, tive de mudar o seguro da faculdade, uma vez que tive de desistir do curso. Perdi essa cobertura e tive de encontrar um novo seguro. Agora estou a receber o Medicare, mas tem limitações, como o facto de não poder ganhar muito e continuar a ter cobertura para o tratamento.

Continuo a fazer tratamento de poucas em poucas semanas e tomo medicação diária para a doença do enxerto contra o hospedeiro (GVHD). O custo dos medicamentos é um grande problema e há muitos obstáculos a ultrapassar para ter direito a um seguro. Para começar a tomar a minha medicação atual, tive de falhar vários tratamentos primeiro, o que é a forma como funciona. Gostava de ter sabido que este medicamento funcionaria melhor, mas tive de experimentar outros primeiro, incluindo esteróides, antes de chegar a este. Era basicamente a minha última esperança - e funcionou. Se tivéssemos começado com ele mais cedo, talvez eu não tivesse passado por tudo o resto.

No passado, tinha de perguntar ativamente aos meus médicos sobre as diferentes opções de tratamento. Agora que estou mais estável, estamos a considerar novas imunoterapias para a minha DECH, uma vez que o meu fígado ainda não está bem, embora esteja melhor do que antes. Inicialmente, nenhum dos tratamentos funcionou e tentar opções diferentes foi como um tiro no escuro. Os tratamentos padrão, como os esteróides, não funcionaram para mim. É difícil saber o que vai funcionar, e o facto de ter uma doença complexa como esta torna a experiência ainda mais difícil.

Everyone.org:

É evidente que trabalhou arduamente para manter uma mentalidade positiva, e é isso que atrai as pessoas para si. Que conselhos daria a quem está a passar por momentos difíceis, especialmente no que diz respeito à parte mental?

Michael:

Eu diria que, quer se trate de cancro, de GVHD ou de qualquer outro problema de saúde, há momentos em que parece que as coisas nunca vão melhorar. Por vezes, as coisas continuam a piorar e perdemos a esperança porque já dura há muito tempo. Já passei por isso e, quando se está num ponto tão baixo, pode parecer impossível imaginar a saída.
Mas se puder olhar para o futuro e ver que há esperança, que as coisas podem melhorar, talvez seja mais fácil continuar. Pense: "E se este próximo tratamento resultar? E se as coisas mudarem e eu conseguir encontrar a felicidade novamente?" Se eu soubesse há dois anos que a vida seria muito melhor agora, não me teria sentido tão triste ou sequer pensado em desistir. Houve uma altura em que quis parar o tratamento porque era muito difícil.

O que eu quero dizer é que há sempre esperança para o futuro - esperança para novos medicamentos, esperança para uma mudança que pode mudar a nossa vida e, por vezes, essa mudança começa a partir de dentro. É preciso aprender a gerir a ansiedade e encontrar pequenas coisas todos os dias que tragam positividade. Continua a andar.

Everyone.org:

Esta é uma mensagem muito importante. Qual o papel global que a saúde mental desempenhou na sua recuperação?

Michael:

A saúde mental é tudo. Se não nos sentirmos bem mentalmente, é difícil sentirmo-nos bem fisicamente, e isto é válido para os dois lados. O físico tem impacto no mental, e o mental tem impacto no físico. É claro que a sua mentalidade, por si só, não cura a sua doença, mas se tiver uma mentalidade de crescimento e tentar ver as coisas de uma perspetiva positiva, a sua experiência de vida será diferente.

A saúde mental tem sido muito importante para mim. Quando me foi diagnosticado, comecei logo a fazer terapia porque era oferecida no meu hospital, o que foi um apoio fundamental. O contacto com um terapeuta foi muito benéfico, e ainda hoje faço terapia porque passei por muitos traumas - não foi um percurso fácil.

Cuidar da sua saúde física faz parte dos cuidados a ter com a sua saúde mental e vice-versa. Ser ativo ajuda o estado mental, e fazer coisas de que gostamos, mesmo que estejamos no hospital, faz a diferença. Eu construía Lego ou dava pequenos passeios, o que ajudava tanto o meu bem-estar físico como mental.

A meditação, por exemplo, beneficia a sua saúde física, concentrando-se na respiração e acalmando o seu sistema nervoso, mas é também uma forma de cuidado mental. Funciona de facto nos dois sentidos.

Everyone.org:

Enquanto doente, pode por vezes sentir-se como se fosse apenas um destinatário de conselhos e tratamentos. Isso pode afetar o seu sentido de autonomia. Houve algum momento em que se sentiu verdadeiramente capacitado enquanto doente e não apenas um recetor passivo de conhecimentos ou conselhos?

Michael:

Foi mais recentemente que me senti assim. Durante os primeiros anos em que lidei com o cancro, não sabia muito sobre o tratamento. Quando me foi diagnosticado o cancro, limitei-me a ouvir os médicos. Mas, recentemente, no último ano, mais ou menos, aprendi mais sobre a minha doença. Comecei a discutir o meu tratamento com os meus médicos, defendendo aquilo que eu achava que iria melhorar a minha qualidade de vida, como a substituição do meu joelho para poder ser mais ativa.

No último ano, a minha qualidade de vida melhorou porque optei por lhe dar prioridade a par do tratamento. Continuo a ouvir os meus médicos, mas agora defendo o máximo de qualidade de vida possível. Ao passar por uma doença de longa duração como a DECH, é importante equilibrar o tratamento com o facto de se viver o mais possível.

É algo que todos os doentes devem procurar fazer, especialmente no caso de doenças prolongadas - não deixar que os médicos receitem o que quer que seja, mas questionar porquê e perguntar se existe uma opção melhor que permita uma melhor qualidade de vida. É sempre bom perguntar ao médico. Porque ele pode receitar-lhe algo e você pode não dizer nada, mas detesta-o, e pode haver outra opção. É importante perguntar ao seu médico se há algo melhor que possa fazer ou um tratamento diferente que possa melhorar a sua qualidade de vida. Fale com ele e faça perguntas para ver se há algo que possa ser mais adequado para si.

Para chegar a este ponto, foi necessário dedicar algum tempo a compreender as opções por mim próprio antes de as apresentar aos meus médicos. Tem sido mais sobre as especificidades do meu caso, com o fígado, a pele, a boca e o estômago afectados. Os meus médicos vêm ter comigo e discutimos as opções de tratamento com base naquilo para que tenho direito e no que seria eficaz.

Everyone.org:

Sente que a sua idade e o facto de ter vivido tudo tão cedo afectou o seu sistema de apoio? Os seus amigos e colegas compreendem a sua situação?

Michael:

Acho que não compreendem a minha situação. Os meus amigos do mundo do cancro, as pessoas que conheci na Internet que têm cancro, compreendem a minha situação, mas os meus amigos mais próximos, mesmo os que tinha antes do cancro, não compreendem realmente. Talvez um deles compreenda um pouco, mas não realmente. As pessoas que realmente compreendem são a minha mãe, eu e aqueles que estão a passar por algo semelhante.

Everyone.org:

Partilhar a sua história trouxe uma grande audiência, em grande parte de outros doentes ou prestadores de cuidados, pessoas que estão mais próximas da sua situação. Quais foram as histórias mais reveladoras ou surpreendentes que as pessoas lhe contaram?

Michael:

Muitas pessoas contactaram-me com histórias incríveis, e é mais comum do que se pensa. Conheci outras pessoas na Internet com GVHD e o mesmo cancro que eu. O meu cancro é raro, mas alguns deles não sobreviveram, o que tem sido difícil. Recentemente, dois dos meus amigos com GVHD e cancro faleceram, bem como alguém com um diagnóstico de cancro semelhante.

Recebo muitas mensagens com histórias loucas sobre saúde. Tento ler o maior número possível, especialmente de pessoas que me enviam mensagens sobre cancro. Já tive algumas conversas fantásticas e ouvi histórias inspiradoras. Também lidero um grupo de apoio semanal para sobreviventes e doentes de cancro, ao qual aderem muitas pessoas com experiências semelhantes às minhas. É muito animador ver e ouvir as suas histórias. Muitas delas têm a minha idade, por isso ver as vidas de outras pessoas interrompidas pelo cancro como a minha foi faz-me sentir menos sozinha. É uma experiência bonita, apesar de não ser bom que eles tenham cancro - faz-me sentir normal.

Everyone.org:

Comunicamos com pessoas que passam por todo o tipo de situações e, por vezes, pode ser estranho para mim estarmos sempre a referir-nos à "viagem do cancro", ao "guerreiro do cancro", a todos estes termos que se tornaram quase um dado adquirido quando se discute a situação de alguém. O que é que acha desta terminologia? Há alguma forma melhor e mais genuína que preferisse que as pessoas falassem sobre o assunto?

Michael:

Depende da pessoa. Muitos usam palavras como "lutar" ou "batalhar", mas eu não gosto desses termos. Parecem-me duros. Para mim, o cancro não é uma batalha - é uma viagem. "Batalha" pode implicar que se está a lutar contra algo dentro de nós, mas o cancro é uma parte de nós e queremos que desapareça, não que entre em conflito connosco. Dizer "aceitar o cancro" pode soar a rendição, mas não é. Trata-se de aceitar as suas circunstâncias e seguir em frente. Acredito que a aceitação é fundamental em situações como esta.

Dito isto, as pessoas reagem bem a "lutar" contra o cancro - soa-lhes a poder. Por vezes, utilizo essa palavra porque é do agrado dos outros. Mas, na realidade, não se tem poder sobre o cancro. Não se pode controlar a sobrevivência. É uma questão de tratamento e de sorte. Não se tem controlo, por muito que se tente. É mais uma questão de aceitar o que aconteceu e seguir em frente da melhor forma possível.

Everyone.org:

Onde é que o Michael quer estar no futuro?

Michael:

Quero estar a dar palestras motivacionais com a minha mãe, a fazer mais nas redes sociais. Lutei tanto, e ainda luto muito. E acho que quero dedicar a minha vida a ajudar outras pessoas. Porque fomos muito ajudados, e eu sofri tanto, e está sempre a acontecer alguma coisa com a minha saúde. Acredito sinceramente que me fizeram passar por isto para mostrar o caminho aos outros. É assim que vejo a vida. Quero ajudar as pessoas e, para mim, é só isso.

Everyone.org:

Para terminar, tem alguma mensagem para as pessoas que contactam Everyone.org e que estão a lutar para aceder a tratamentos que poderiam potencialmente ajudá-las, mas que não estão disponíveis nos seus países de origem?

Michael:

Sim, visite Everyone.org para saber mais sobre o trabalho fantástico que estão a fazer. Além disso, fale com os seus médicos - eles têm acesso a muitos recursos e estão bem relacionados. Têm colegas noutros hospitais e até em todo o mundo que conhecem diferentes tratamentos. Faça a sua pesquisa e descubra o que está disponível, porque é provável que haja uma segunda linha de tratamento ou outro médico que possa abordar o seu caso de forma diferente.

Lembre-se de que existe muito apoio por aí, incluindo recursos de saúde mental. Considere encontrar um terapeuta ou juntar-se a um grupo de apoio online. Existem comunidades de pessoas que enfrentam desafios semelhantes e que o irão acolher. Pode ser necessário algum esforço, mas não se esqueça de que existe apoio. Não desista.

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Se quiser saber mais sobre o Michael e o seu trabalho de sensibilização, visite o seu sítio Web. E se precisar de apoio mental, pode juntar-se ao seu grupo público de apoio ao cancro.