Eu amo alguém que é raro

Hoje é o Dia das Doenças Raras, mas as doenças raras não são assim tão raras no everyone.org. Muitos de nós já foram afectados por doenças raras a nível pessoal e a nossa colega Sera, infelizmente, não é exceção.

P: Olá Sera, fala-me do teu pai.
R: O meu pai é forte e eu admiro-o como um herói. Trabalha na área dos cuidados de saúde na Turquia e tomou conta de muitas pessoas na sua vida. Sempre foi assim. É extrovertido, sociável e super inteligente.

P: Como é que lhe foi diagnosticado?
R: Em 2015, descobriu-se que o meu pai tinha a tensão arterial baixa, mas pensámos que era um resultado normal da idade. Depois teve problemas de equilíbrio, que pensámos estarem relacionados com a tensão arterial baixa. Acontece que ele tinha tido uma embolia (coágulo de sangue) no ouvido, pelo que, durante algum tempo, não conseguia ver nem sequer mexer os olhos, porque lhe doía e provocava náuseas. Em 2017, foi-lhe diagnosticada a doença de Parkinson, porque tem sintomas semelhantes, como movimentos lentos, músculos rígidos e falta de equilíbrio.
Até ao final de 2017, consultou pelo menos 10 especialistas que confirmaram que não se tratava de Parkinson. Mesmo entre os especialistas, não foi fácil descobrir exatamente o que ele tinha. A sua doença chama-se Atrofia de Sistemas Múltiplos (MSA) e é também conhecida como Doença de Parkinson Plus, Parkinsonismo ou, anteriormente, Síndrome de Shy-Drager.

P: O que sabe sobre a ASM?
R: É uma doença neurológica rara e os especialistas ainda não sabem ao certo como ou porquê ocorre. Não tem cura. Normalmente, afecta adultos com mais de 50 anos. O meu pai tinha 70 anos quando começou a apresentar sintomas.

P: Uma vez que não existe tratamento, o que é que ele faz para combater a AMS?
R: Toma dopamina e outros medicamentos para tratar sintomas semelhantes aos da doença de Parkinson. São cerca de 10 comprimidos por dia. O nutricionista colocou-o numa dieta essencialmente à base de plantas e sem álcool. Também faz fisioterapia, massagens e terapia da fala quatro vezes por semana.

P: Que tipo de sintomas tem o seu pai atualmente?
R: O meu pai tem um tipo de AMS agressivo e de progressão rápida, mesmo em comparação com outros doentes. Já não consegue falar com clareza e os seus movimentos são descontrolados; isso vai e vem. Tem dificuldade em digerir e grita durante o sono sem se lembrar porquê.

P: É frequente haver um impacto psicológico relacionado com o facto de se viver com uma doença. Como é que isso afecta o seu pai?
R: É duro, porque ele era um homem muito sociável, que se encontrava sempre com os amigos ao fim de semana, era muito ativo na comunidade, etc. Agora está sempre cansado e não consegue fazer as coisas do dia a dia como antes. Agora está sempre cansado e não consegue fazer as coisas do dia a dia como antes. Não se sente motivado e emociona-se mais facilmente. O facto de ter uma mobilidade limitada fá-lo sentir-se um fardo. Está ansioso com o que o futuro lhe reserva (pelo que lê, não é bom) e preocupa-se com o facto de não ser capaz de cuidar da família.

P: Como é que isso o afecta?
R: É muito difícil ver o meu pai assim. Sinto-me de mãos atadas e não posso fazer mais nada a não ser sentar-me e esperar. Faz-me dar mais valor a ele e não tomar este tempo como garantido. Ele continua a ser o meu pai, o meu herói.