A história de Francine

O meu pai, que era médico de clínica geral antes de se reformar, estava comigo quando ouvimos o relatório oficial do neurologista. Depois, sentado no carro, teve de digerir o facto de tanto o seu filho como a sua filha terem esclerose múltipla. Eu disse-lhe: "Bem, hoje disseram-me que há muitas coisas que não posso fazer, mas beber não é uma delas". E lá fomos nós beber um copo de vinho... ou dois.

Chamo-me Francine e sou advogada de uma empresa independente que trabalha nos Países Baixos para marcas como a Red Bull. Foi o meu irmão, que vive nos EUA, que me falou pela primeira vez deste novo tratamento chamado Ocrevus. Já tinha começado a enviar e-mails a médicos nos Países Baixos para saber se estava disponível quando vi Sjaak Vink no programa de televisão holandês Buitenhof a falar sobre os atrasos da EMA (Agência Europeia de Medicamentos) na aprovação do Ocrevus. Entrei imediatamente em contacto com a everyone.org e eles aconselharam-me sobre a forma de iniciar o processo de importação para meu uso pessoal. Ao mesmo tempo, também me estava a corresponder com a Roche - o fabricante do Ocrevus - que foi muito prestável e me disse que o medicamento tinha recebido uma decisão de "parecer positivo" da EMA e que estava a aguardar a aprovação da Comissão Europeia.

A parte mais difícil para mim não foi encontrar o medicamento, mas sim encontrar um médico e um hospital que o administrasse. Felizmente, encontrei um neurologista no hospital MC Zuiderzee, o Dr. Tans, que me ia ajudar. Na manhã da minha reunião com ele, aconteceu uma coisa espantosa - Ocrevus foi aprovado! Este facto mudou tudo e o Dr. Tans e o hospital fizeram um trabalho fantástico ao preparar tudo rapidamente. O reembolso oficial do medicamento só começaria a partir de 1 de março, mas eu decidi avançar em fevereiro e receber o primeiro tratamento e, tanto quanto sabemos, fui a primeira pessoa nos Países Baixos a receber uma perfusão de Ocrevus como medicamento aprovado.

O que é que eu diria a outros doentes? Têm de continuar a avançar. Pensem no que podem fazer, não no que não podem. Sou advogada e tenho o meu próprio escritório e já fui impedida de fazer coisas, mas há sempre uma maneira. Além disso, há uma grande diferença em falar com iguais, em vez de falar com pessoas "normais". O que quero dizer é que é ótimo falar com pessoas que compreendem as nossas limitações, mas que se mantêm positivas e nos encorajam. Por último, ter uma excelente equipa médica por perto tem um enorme impacto - o MC Zuiderzee em Lelystad é agora um centro especializado no apoio ao Ocrevus .

O meu percurso envolveu muitas pessoas que se levantaram e se manifestaram. Fiquei surpreendido com o facto de a Holanda, a Europa, estar tão atrasada em relação aos EUA na aprovação deste medicamento. É muito triste. Está aprovado na Suíça, mas não aqui. Faz-nos sentir um pouco envergonhados. Quero que estejamos a liderar o mundo.