A história de Bakr: viver com ELA nos Emirados Árabes Unidos

Nas últimas semanas, o nosso fundador e Diretor Executivo, Sjaak, embarcou numa viagem única por todo o mundo para se encontrar com doentes, famílias, prestadores de cuidados, associações de doentes, médicos, profissionais de saúde, inovadores na área da saúde e equipas médicas. A sua primeira paragem foi nos Emirados Árabes Unidos, onde conheceu um homem de negócios local com esclerose lateral amiotrófica (ELA), também designada por doença do neurónio motor (DNM).

Conheça o Bakr. É um marido e pai que vive perto do Dubai com a mulher e os filhos. É também um gestor de vendas com experiência em tecnologia que viaja frequentemente para países como Itália, Dinamarca, Turquia e China para participar em conferências e eventos de trabalho.

Início

Em 2015, Bakr começou a sentir dores no ombro e no braço. Depois de algumas visitas aos médicos locais, estes chegaram à conclusão de que havia algo de errado com os músculos do ombro e sugeriram que Bakr precisava de ser operado. No entanto, mesmo após a cirurgia, a força dos músculos do ombro continuou a diminuir.

Diagnóstico

Em 2016, enquanto visitava a família no Líbano, consultou um médico e foi-lhe diagnosticada ELA. Bakr e a sua mulher nunca tinham ouvido falar de ELA e voltaram aos médicos no Dubai para obter mais informações. Ficaram chocados ao descobrir que os médicos de lá sabiam pouco sobre esta doença e não podiam dar-lhe mais informações, muito menos tratá-lo. Não havia ninguém a quem recorrer, nem a quem pudesse ajudar. Não havia ninguém a quem recorrer, nenhuma associação de doentes, fundação de saúde ou médico especialista no Dubai ou nos arredores. Ele sentiu-se desamparado.

A ajuda está disponível

Assim, Bakr voltou ao médico libanês para receber informações e cuidados médicos. Começou também a procurar na Internet mais opções de tratamento. Foi então que descobriu o nosso serviço. Depois de nos contactar e de consultar o seu médico, teve acesso a um tratamento destinado a retardar a progressão da doença.

Bakr hoje

Passados quatro anos, Bakr continua a andar e a falar de forma autónoma. Continua a trabalhar como diretor de vendas com o apoio da sua empresa. Em vez de atravessar o mundo de avião, Bakr trabalha agora à distância para ter o tempo e o espaço necessários para os cuidados e tratamentos diários necessários para prolongar a qualidade da sua saúde. Toma os medicamentos durante 10 dias, seguidos de 18 dias de repouso. Entretanto, faz fisioterapia duas a três vezes por semana e faz exercício em casa sempre que pode. Vai ao médico de seis em seis meses e, até agora, só tem tido menos 4% de cada vez, de acordo com a ALS Functional Rating Scale (ALSFRS), e o médico não podia estar mais satisfeito com estes números baixos.

Comunidade

Agradece à sua mulher por ter sido o seu apoio ao longo dos anos e quer aliviar a tensão física e mental ligando-se a outras pessoas na comunidade da ELA. No entanto, a situação atual na área do Dubai permanece praticamente inalterada. Sjaak conta que muito poucos são diagnosticados com ELA porque ainda há uma falta de conhecimento sobre a doença. Além disso, aqueles a quem é diagnosticada a doença sentem-se isolados ou afastados da ideia de partilhar uma parte tão pessoal da sua vida. Apesar destes desafios, Bakr continua a tentar comunicar com doentes locais ou estrangeiros, e nós estamos a trabalhar para o ligar a outras pessoas cujas vidas foram influenciadas por esta doença.

Se você, o seu ente querido ou doente faz parte de uma comunidade deste tipo e gostaria de partilhar as suas experiências, dicas ou simplesmente gostaria de se ligar a Bakr como um colega doente com ELA, não hesite em contactar-nos por correio eletrónico ou telefonando-nos. Teremos todo o prazer em o contactar.