A história de Mark e Dee: Para melhor, não para pior

Nas últimas semanas, o nosso fundador e Diretor Executivo, Sjaak, embarcou numa viagem única por todo o mundo para se encontrar com doentes, famílias, prestadores de cuidados, associações de doentes, médicos, profissionais de saúde, inovadores na área da saúde e equipas médicas. A sua quinta cidade na digressão foi Santa Cruz, na Califórnia, EUA. Foi aí que conheceu uma família com um espírito lutador.

Apresento-vos Mark e Dee, casados e muito solidários um com o outro há 33 anos. Vivem em Santa Cruz, Califórnia, EUA, e têm dois filhos jovens adultos, Blair e Chad, que residem na área da Baía de São Francisco. Antes da reforma antecipada de Mark, provocada pelo seu diagnóstico de ELA aos 55 anos, Mark era um empresário dinâmico que geria uma empresa de sucesso. A sua dedicada esposa, Dee, estava (e ainda está) apaixonadamente envolvida em causas de justiça social e sustentabilidade. A Blair e o Chad visitam e ajudam os pais sempre que o trabalho o permite, e a família está empenhada uns nos outros, bem como noutras pessoas da sua comunidade de ELA que necessitem de apoio em circunstâncias tão difíceis.

Início

Antes de 2015, Mark começou a apresentar sinais aleatórios de esclerose lateral amiotrófica (ELA), também designada por doença do neurónio motor (DNM). Uma manhã, no ginásio, o braço esquerdo de Mark cedeu enquanto fazia flexões e o seu corpo caiu abruptamente no chão. Os copos e os pratos caíram-lhe acidentalmente da mão e os parceiros semanais de golfe de Mark começaram a notar que a sua tacada estava um pouco "errada". Começou a prestar atenção à fraqueza gradualmente crescente do seu braço esquerdo e procurou tratamento junto do seu médico de família. Mark experimentou pomadas musculares, massagens, acupunctura e exercícios de treino de força para o que inicialmente se pensava ser um nervo comprimido. As análises ao sangue e as radiografias não revelaram muitas pistas, mas a força do seu braço esquerdo continuava a deteriorar-se. Por fim, quando os músculos do braço esquerdo e do ombro começaram a atrofiar visivelmente, Mark foi encaminhado para um neurologista local para fazer mais exames. O neurologista inicial pediu uma ressonância magnética e efectuou um exame neurológico típico. Este médico suspeitou que a ELA poderia ser um diagnóstico possível, pelo que Mark foi encaminhado para outro neurologista especialista em ELA no UC Davis Medical Center em Sacramento, Califórnia.

Diagnóstico

Depois de se submeter a toda uma bateria de testes eléctricos para excluir outras doenças, Mark foi chamado de volta à Clínica ALS na UC Davis em 14 de dezembro de 2015 e foi-lhe dito definitivamente "Você tem ALS". Infelizmente, a sua mulher não pôde estar presente com ele nessa consulta, pois estava no Hospital Stanford com o seu filho, Chad, que finalmente teve alta para conduzir sozinho depois de recuperar de uma infeção que ameaçava a "vida e os membros", resultante de uma grave lesão no tornozelo. Chad tinha sido submetido a várias operações ao longo de dois anos para chegar a este ponto. Por isso, no dia em que Mark foi oficialmente diagnosticado com ELA, Mark preferiu concentrar-se na gratidão que sentia pelo facto de o seu filho ter alcançado o tão esperado marco de saúde, em vez de se concentrar no seu próprio diagnóstico sombrio.

A ajuda está disponível

À medida que a realidade do diagnóstico de ELA se foi instalando, Mark e a sua família tomaram consciência de que não havia cura para esta doença debilitante. Como empresário, Mark estava habituado a resolver problemas de negócios, mas não havia solução para esta crise. Começou a sentir-se impotente, tenso, incerto e completamente sem energia.

Felizmente, Mark tem familiares e amigos que o apoiam e que o mantiveram animado e pesquisaram opções de tratamento enquanto ele lidava com as consequências. Começou a frequentar o respeitado Centro de Investigação e Tratamento da ELA Forbes Norris, em São Francisco (o que lhe proporcionou a vantagem adicional de visitar os seus filhos que vivem na área da Baía nos dias de clínica). E dois antigos colegas de faculdade tiveram a perspicácia de marcar uma consulta especial com uma neurologista de ELA de renome no Hospital Geral de Massachusetts. Ela falou-lhe de dois medicamentos que poderiam ajudar a retardar a progressão da doença e aconselhou-o a iniciar o tratamento o mais rapidamente possível. Embora estes medicamentos ainda não estivessem disponíveis nos EUA, ela conseguiu pôr Mark em contacto com uma equipa em Amesterdão que tinha ajudado outros doentes a aceder a medicamentos aprovados noutros locais, everyone.org.

A esperança prevalece

As opções de tratamento são limitadas no mundo da ELA, e o acesso atempado a novos medicamentos é um desafio contínuo. Por isso, Mark ficou entusiasmado quando soube de uma fonte de medicação que também lhe proporcionou a tão necessária esperança em circunstâncias que, de outra forma, seriam desesperantes. Mark, sempre um homem de negócios, tinha finalmente uma forma tangível de enfrentar esta doença debilitante.

Encomendar os seus medicamentos à everyone.org tem sido um processo tranquilo e Mark está extremamente satisfeito com a sua rede de apoio. De facto, durante a entrevista com Sjaak, Mark disse: "Penso que o senhor e a sua equipa não se apercebem da importância do trabalho que fazem - não só para conseguir a medicação de que preciso urgentemente, mas também por estarem presentes, oferecendo uma opção para combater a doença e criando esperança para pessoas como eu".

Espírito

Mark e Dee passaram uma tarde a partilhar o seu percurso na ELA com Sjaak. O filho deles, Chad (que tinha ultrapassado a sua própria batalha pela saúde e que agora trabalha como um inspirador treinador de vida), estava de visita nesse dia. À hora da refeição, Mark começou a ter dificuldade em agarrar no garfo e em manter a mão firme. Chad instintivamente estendeu a mão para levar o garfo à boca de Mark, brincou com ele com um sorriso e provocou suavemente o pai com a inversão de papéis. Mark sorriu com um brilho nos olhos, desfrutando plenamente do humor e do amor que o rodeavam. À medida que a refeição avançava, Marcos precisava cada vez mais de ajuda, mas o ambiente alegre da noite continuava como se nada fosse fora do normal.

O espírito invencível de Mark, Dee e dos seus dois filhos é excecional. Enfrentam os desafios da vida com sentido de humor, partilham as suas emoções livremente, amam ferozmente a sua família e amigos e concentram-se firmemente nos aspectos positivos. Recorrem ativamente a todos os recursos disponíveis para ajudar a abrandar a progressão da doença do Mark. E everyone.org sente-se honrada por poder dar pelo menos um pouco de esperança numa viagem que, de resto, é muito difícil.