A história de Bill

Dinamarca, 2018

Quando a Food and Drug Administration dos EUA anunciou em maio de 2017 que um novo medicamento tinha sido aprovado para o tratamento da ELA, o meu pai e eu ficámos entusiasmados. Ele tinha sido diagnosticado com a doença um mês antes, mas tinha sido recusado para testes exploratórios, pelo que isto foi uma dádiva de Deus. O que ele não sabia na altura era que passariam meses e meses até que o medicamento estivesse realmente disponível nos Estados Unidos e ainda mais meses até que a sua companhia de seguros aceitasse pagar os seus tratamentos. Antecipando este facto, procurei na Internet um fornecedor estrangeiro do medicamento. Foi então que encontrei a SocialMedwork.

Em poucos dias, tinha uma pessoa de contacto pessoal que me orientou em todos os passos necessários para obter e pagar o medicamento, que vinha do Japão. Houve atrasos ao longo do processo, como a obtenção da receita médica do meu pai (é preciso persistência) e a passagem da encomenda pela alfândega (é preciso paciência), mas, no final, foram necessárias menos de seis semanas para dar ao meu pai o medicamento que o poderia ajudar.

O preço que pagámos foi um terço do que a sua companhia de seguros teria pago nos EUA, o que tornou o pagamento do medicamento acessível para o meu pai. A coordenação com os enfermeiros de infusão também era da nossa responsabilidade, o que aumentava a carga de trabalho, uma vez que, muitas vezes, são as empresas de infusão que coordenam todo o trabalho que nós próprios fizemos. O medicamento acabou por não salvar o meu pai, que faleceu no final de dezembro. Mas 1) deu-lhe esperança e o conhecimento de que estávamos a utilizar as técnicas mais recentes para combater esta doença horrível, e 2) ajudou-o a evitar a dificuldade em respirar e engolir que a maioria dos doentes com ELA tem nos seus últimos meses. Também solicitámos o medicamento através dos canais normais nos EUA e ainda não recebemos uma resposta da companhia de seguros do meu pai.

Estou muito grata por esta organização existir - e espero que continue a servir as pessoas que precisam dela em todo o mundo!

Medicamentos: Radicut (edaravone)
Data: janeiro de 2018