A história de Bernard

Estávamos em junho de 2010; o primeiro-ministro do Japão, Yukio Hatoyama, tinha acabado de se demitir; um terramoto gigantesco atingiu o Chile; o Campeonato do Mundo de Futebol tinha acabado de começar na África do Sul; e Bernard Miller foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

O Bernard é um empresário de sucesso. É alto, bem vestido, com cabelo cor de sal e pimenta e um sorriso irónico. Adora a sua família e é um fanático do golfe.

Antes do seu diagnóstico, Bernard dirigia a sua própria empresa no sector petrolífero e marítimo. Quando lhe perguntam o que fez depois do diagnóstico, Bernard limita-se a sorrir e a encolher os ombros: "Algumas pessoas resignam-se simplesmente à situação, mas isso não me convém". Em vez de aceitar os planos de tratamento convencionais, decidiu enfrentar a sua doença com o mesmo espírito empreendedor que tão bem lhe tinha servido na sua carreira.

Enquanto lia sobre a ELA e criava uma rede de contactos no sector da biotecnologia e das ciências da vida, Bernard conheceu Robbert Jan Stuit, um doente com ELA. Decidiram abordar o problema numa perspetiva empresarial.

Juntos, criaram o Projeto MinE, um projeto que estuda a base genética subjacente que desempenha um papel no desenvolvimento da ELA, examinando os perfis de ADN de milhares de doentes com ELA e de indivíduos saudáveis.

Na mesma altura, Bernard e Robert criaram também a empresa de biotecnologia Treeway, com o objetivo de utilizar os dados recolhidos pela MinE para ajudar a desenvolver futuras terapias. A Treeway investiga o próprio mecanismo da doença e está a procurar formas de retardar a sua progressão.

Seis anos após o diagnóstico, Bernard continua tão determinado como sempre: "Recuso-me a descansar até que a causa da ELA seja descoberta e possamos trabalhar para encontrar uma cura."

Medicamentos: Radicut (edaravone)