A história de Teresa: como a ELA mudou a minha vida

Durante as adversidades, tento sempre ver o lado bom e perceber porque é que as coisas acontecem... é uma caraterística que tenho".

Conheça a Teresa, de Portugal. Passou anos como prestadora de cuidados e tornou-se parte integrante da criação da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA). 

Agora começa a sua história.
Teresa tinha uma vida agradável com a família e os amigos. O marido era uma pessoa ativa, que levava o jipe a dar uma volta, ou pegava na mota para dar uma volta pelo campo. Até que um dia tudo mudou. Depois de sentir cãibras nas pernas e espasmos musculares, o marido foi ao médico. Foram encaminhados para um neurologista que lhes disse: "Tem uma doença neurológica degenerativa que não tem cura. Não sabemos a causa desta doença e, provavelmente, dentro de um ano estará numa cadeira de rodas e não voltará a andar".

O seu marido sofria de esclerose lateral amiotrófica, mais conhecida por ELA ou MND (doença dos neurónios motores). Ficaram devastados. A ELA é uma doença progressiva que afecta as células nervosas que controlam o movimento voluntário dos músculos. Com o passar do tempo, os músculos enfraquecem e vão-se desgastando, tornando cada vez mais difícil manter-se de pé, falar, engolir alimentos ou mesmo respirar.

Expectativas e frustrações

Depois de ler mais sobre a doença, Teresa chegou à conclusão de que os doentes com ELA naquela fase tinham, normalmente, uma esperança de vida de 3 a 5 anos. No entanto, o seu marido sobreviveria mais 11 anos e ela apoiá-lo-ia até ao fim.

Teresa:
Eu tinha 39 anos e pensei que podia pôr a minha vida em stand-by e tratá-lo e depois retomar a minha vida. E foi isso que fiz, foi uma decisão que tomei. [...] Os dois primeiros anos da doença foram muito difíceis porque não tínhamos tempo para nos habituarmos a uma situação antes de termos de nos adaptar a outra. [...] Ele ficava muito perturbado com a situação... era perfeccionista e não poder fazer as coisas, era muito complicado.

Os doentes vão até ao limite das suas capacidades

O marido continuou a trabalhar enquanto pôde. Mesmo quando já não conseguia andar, continuava a conduzir. Isto é normal em doentes como ele", disse Teresa, "eles vão até ao limite das suas capacidades". Nessa altura, comer tornou-se muito difícil e eram precisas duas horas para lhe dar o almoço. Por fim, tornou-se necessário utilizar uma sonda de alimentação. Houve uma complicação na colocação da sonda e o marido teve de escolher entre ser traqueostomizado ou morrer.

Teresa:
Foi horrível para mim, foi como um balde de água fria e lembro-me de ter chorado tanto com o médico e de lhe ter dito isso. Não sabia se ele o iria querer.... Nunca falei com ele sobre a doença, nunca falámos sobre como as coisas estavam a correr, sempre vivemos o dia a dia, o mais normal possível.

[Ele perguntou-me: "Se eu fizer a traqueostomia, ficas comigo?", e eu respondi: "Claro. Achas que fiquei contigo estes dois anos só para te deixar agora? Claro que fico contigo". E ele disse: "Nesse caso, eu quero fazê-lo". Foi um dia muito especial para mim, porque acho que não tinha ouvido o meu marido dizer que me amava durante anos, até o ouvir nesse dia. Depois de lhe dizer que ia ficar com ele até ao fim, ele disse que me amava e acho que valeu a pena só por isso.

Um dia na vida

Teresa:
Normalmente ele gostava de se deitar na cama de manhã, tinha uma televisão no quarto, por isso dormia e via muita televisão. Havia uma senhora que me ajudava na limpeza da casa, por isso eu tirava esse bocadinho da manhã e saía um bocadinho, que nunca era muito tempo. Levantava-me entre as 7 e as 8 da manhã, verificava-lhe as vias respiratórias, [cuidava da] higiene e dava-lhe o pequeno-almoço. Depois saía de casa por volta das 11h00 ou do meio-dia, e a empregada saía às 13h00, portanto saía durante cerca de uma hora. Muitas vezes ia a correr para todo o lado e às vezes nem sequer saía porque não valia a pena. Se saía, era para ir à farmácia, ao supermercado e para visitar a minha mãe e estar com ela durante algum tempo, porque de outra forma não podia estar com ela.

Depois, à uma hora, a empregada ia-se embora e era eu que ficava em casa. Eu levantava-o da cama, vestia-o normalmente (ele nunca ficava na cama, não queria), dava-lhe banho duas vezes por semana, dava-lhe o almoço e à tarde estávamos ali, em casa. Ele estava no computador, tinha um programa específico que funcionava com os olhos dele, e gostava de ir ao Facebook, ler as notícias, ver um filme se houvesse um na televisão que ele gostasse. E eu ficava por lá. No início tinha um pouco mais de disponibilidade porque não tinha de estar sempre ao lado dele. Nos últimos dois anos, não podia sair do lado dele. O facto de ele ter estado tão doente durante anos fez com que os próprios músculos das pálpebras ficassem cansados, pelo que não conseguia pestanejar com tanta facilidade, o que lhe dificultava a utilização do computador. Por isso, eu passava as tardes apoiado no seu cadeirão para clicar no enter do seu computador. Passei tardes e mais tardes assim.

No final

Sobrevivendo muito mais tempo do que inicialmente se pensava, o marido de Teresa ligou-se a um grupo de doentes com ELA e tornou-se grande amigo de um outro doente. Isto também deu a Teresa uma perspetiva valiosa e o conforto de saber que não estava sozinha nesta situação. O marido de Teresa pôde ver as suas filhas crescerem e, depois de lutar contra esta doença durante 11 anos, faleceu no dia de Natal.

Teresa:
Tinha 33 pessoas a passar o Natal em minha casa... Deixei-o ver televisão, como ele fazia todos os dias, e fui para a cozinha. Eram 12h30 e fui ter com ele e disse-lhe: "Vêm aí pessoas e tu ainda estás assim? Vamos lá preparar-te! E ele estava morto, tinha adormecido, foi a coisa mais pacífica do mundo. [...] Tinha de acontecer, nós sabíamos que ia acontecer, mas ninguém estava à espera, claro, nunca estamos preparados. Mas acho que ele escolheu um dia perfeito.

Olhando para trás, faria algo diferente?

Teresa:
Não, para mim não. [...] Não digo às pessoas para fazerem coisas muito diferentes das que eu fiz, porque estes doentes precisam de muito amor e paciência. [Mas o meu corpo começou a dizer: "Vá lá, não aguentas mais. Nessa altura, já estava fisicamente muito cansada. [...] Era eu que o carregava sozinha, que lhe dava banho sozinha, que o mudava da cama para a cadeira e da cadeira para a cama sozinha.... Comecei a ter problemas de coração. [...] Tenho consciência de que tinha atingido o limite das minhas capacidades e ele também. [...] Sentia que as coisas tinham de acabar depressa ou algo correria mal e eu ficaria [demasiado doente para cuidar dele]. [...] O que eu digo é para procurarem ajuda porque nunca tive ninguém para me ajudar.