A história do Marc: Um breve olhar sobre a vida com ELA nos EUA
Última atualização: 30 de junho de 2021
Pode aceder legalmente a novos medicamentos, mesmo que estes não estejam aprovados no seu país.
Saiba como
A nossa equipa de apoio fala com muitos doentes todos os dias, mas, de vez em quando, temos a sorte de poder transmitir uma história escrita pelo próprio doente. Aqui está uma dessas histórias de um senhor dos Estados Unidos com a doença de Lou Gehrig, também conhecida como esclerose lateral amiotrófica (ELA) ou doença do neurónio motor (DNM).
Diagnóstico
O meu nome é Marc e no verão de 2018 foi-me diagnosticada a ELA. Comecei a ter sintomas em 2016. Esta doença mudou totalmente a minha vida. Passei de um indivíduo socialmente ativo para uma cadeira de rodas e totalmente dependente da minha família para cuidados pessoais.
Tratamento
Não há cura conhecida para a ELA. O meu estado de saúde tem vindo a deteriorar-se progressivamente de forma muito rápida. Depois de ter consultado vários médicos e profissionais de saúde em várias instituições médicas para receber o que basicamente equivale a uma sentença de morte, decidi experimentar um tratamento experimental, o ibudilast, recomendado pelo meu médico. Este tratamento está atualmente em ensaios clínicos nos Estados Unidos para estudar o seu potencial para retardar a progressão da ELA. Este medicamento, que recebeu a designação de medicamento órfão da FDA, não está disponível para compra nos Estados Unidos.
A ajuda está disponível
Recebi a ibudilast atempadamente e everyone.org comprimidos são óptimos. O processo foi muito simples e fácil, com o pessoal dedicado da empresa a atualizar-me sobre cada passo do processo de encomenda até à entrega. A equipa de apoio ao cliente também me contactou para se certificar de que eu estava satisfeito com o serviço. Fiquei muito satisfeito com o processo geral de encomenda à everyone.org.
-Marc, maio de 2019
