A história de Mari Carmen: "Aconselho a união da família para apoiar um ente querido que tem ELA"

Mari Carmen é a irmã mais velha do doente Juan Manuel e cuida do seu irmão, juntamente com a sua mulher. Foi diagnosticado com ELA em fevereiro de 2020 e desde então tem seguido um ensaio clínico que inclui o Ketas Ibudilast) que ainda não está aprovado em Espanha, onde Juan Manuel vive. Nós da everyone.org estamos satisfeitos por termos sido capazes de entregar este medicamento a Juan Manuel na base de Paciente Nomeado.

Mari Carmen concordou graciosamente em partilhar connosco a sua história e a de Juan Manuel.

Pode contar aos leitores um pouco sobre o diagnóstico do seu irmão?

Por volta de 2019, o meu irmão começou a sentir-se estranho. Primeiro, apercebeu-se de que estava a perder a memória; por exemplo, não se lembrava de datas importantes. Esta situação não era habitual, pelo que foi imediatamente ao médico para saber o que se passava. No início, disseram-lhe que se tratava apenas de stress e, durante algum tempo, acreditou que era essa a causa.

Mais tarde, começou a perder a força, as mãos começaram a falhar-lhe (primeiro a mão direita e depois a esquerda) e sentia-se sempre cansado; isto é raro no meu irmão porque ele trabalha na construção civil, estava habituado a levantar pesos pesados, como sacos de cimento. Ele também era muito ativo, uma pessoa que estava sempre a fazer alguma coisa, pelo que estes sintomas eram preocupantes.

Volta ao médico, que desta vez observa algo de estranho nas suas mãos; por essa razão, foi encaminhado para um neurologista do hospital "San Sebastián", onde efectuaram diferentes exames sem nos dizerem para que serviam ou que doença suspeitavam. Em fevereiro, após vários meses de análises, o meu irmão foi ao consultório e foi-lhe diagnosticada ELA. O médico perguntou-nos se o meu irmão queria participar num ensaio clínico, que implica a toma de vários medicamentos, entre os quais o Ketas ibudilast). Foi o médico que recomendou o vosso sítio Web para aceder a este medicamento.

Depressa nos apercebemos de que a doença estava a progredir muito rapidamente. Começou o tratamento em abril de 2020 e, em outubro de 2020, não conseguia tomar banho sozinho, mal conseguia comer, as coisas caíam-lhe das mãos. Para além de tudo isto, em setembro de 2020, foi-lhe diagnosticada uma demência temporária.

Como é que nos descobriu?

O Dr. Adolfo Lopez de Munai, que é o neurologista do meu irmão, deu-nos o seu e-mail. Foi ele que o incluiu neste novo ensaio clínico.

O que mais gosto é que me ajudaram a falar espanhol desde o primeiro momento e foram muito simpáticos connosco. Além disso, os medicamentos chegaram sempre a tempo e sem qualquer problema.

Como é um dia na vida do teu irmão?

Ele levanta-se da cama sozinho. A minha cunhada ajuda-o a tomar banho e a vestir-se. Como está agora no seu lar de idosos, gosta de ir para o jardim e caçar toupeiras durante todo o dia. Como está isolado e não quer ver ninguém, a família visita-o à vez e ajuda a sua mulher. O meu irmão, por vezes, toma os medicamentos sozinho e, outras vezes, precisa de ajuda, nomeadamente com a alimentação. Às 10 da noite, já está muito cansado e vai para a cama.

Como é que a COVID-19 afectou a vida do seu irmão?

Como ele está isolado na sua casa de repouso, isso não o afectou. No entanto, afectou-nos a nós - a família - sobretudo o facto de não podermos sair de casa para o visitar. O lado bom é que o médico nos deu uma fotocópia do seu relatório médico e a fundação ADELA apoiou-nos dando-nos um passe; com isso, pudemos sair e continuar a visitá-lo [durante o confinamento devido à Covid em Espanha].

Há alguma associação espanhola que ajude a reembolsar o custo dos medicamentos?

Não, o meu irmão e a sua mulher pagam todos os medicamentos. A única ajuda que temos é a da Fundação ADELA, que nos empresta aparelhos médicos, como uma cadeira de rodas, uma cama médica, e nos dá um fisioterapeuta. Também nos dão assistência psicológica. Aí podemos encontrar doentes e familiares que estão a passar pela mesma situação que nós.

O que gostaria de dizer a um doente com ELA que esteja a ler a história do seu irmão?

A nível psicológico, é desgastante para a família e para os prestadores de cuidados. É muito difícil ter de pôr uma cara à frente do meu irmão e, quando chegamos a casa, ter de pôr outra. Estou-vos grataeveryone.org) porque nos ajudaram desde o início.

Há alguma coisa que gostaria de dizer ao mundo sobre o que é apoiar um doente com ELA?

Aconselho a unidade à família porque é um processo muito difícil e devastador, tanto para o doente como para os seus familiares.

Gostaria que fossem investidos mais fundos no estudo da ELA.