A história de Fiona: PBC, a minha mãe e eu

Em abril, o nosso fundador e Diretor Executivo, Sjaak, embarcou numa viagem única por todo o mundo para se encontrar com doentes, famílias, prestadores de cuidados, associações de doentes, médicos, profissionais de saúde, inovadores na área da saúde e equipas médicas. A sua terceira paragem foi em Taiwan, onde conheceu uma mulher chamada Fiona, que tinha doado parte do seu fígado para prolongar a vida da sua mãe. Eis a sua história, escrita pela própria Fiona.

Diagnóstico

A minha mãe sofre de colangite biliar primária (CBP), uma doença autoimune rara do fígado, há quase 40 anos. No início, foi difícil para os médicos diagnosticar a minha mãe porque ela não tem anticorpos anti-mitocondriais que se encontram na maioria dos doentes com PBC. Só 11 anos mais tarde, quando foi introduzido o medicamento ácido ursodesoxicólico (UDCA), é que a minha mãe foi diagnosticada com PBC.

Tratamento

Até à data, a PBC não tem cura. Os tratamentos existentes, UDCA e obeticholic acid (OCA), são desenvolvidos para abrandar a deterioração da função hepática.

Durante décadas, enquanto esteve sob tratamento com UDCA durante a maior parte desse tempo, a minha mãe progrediu gradualmente de cicatrizes no fígado para fibrose e depois para cirrose. Há alguns anos, começou a apresentar sinais de ascite [acumulação de líquidos] nos membros inferiores. Sabíamos que era altura de fazer uma operação de transplante de fígado. Doei 60% do meu fígado à minha mãe. Felizmente, as nossas cirurgias correram bem.

No entanto, após a cirurgia, a PBC da minha mãe recidivou. O UDCA funcionou bem na minha mãe durante algum tempo, até muito recentemente. Como o UDCA não conseguiu controlar gradualmente a CBP da minha mãe como antes, sabíamos que tínhamos de recorrer rapidamente ao Ocaliva (OCA) para salvar o enxerto de fígado da minha mãe.

A ajuda está disponível

Procurámos imediatamente a ajuda do everyone.org . Com a assistência profissional e rápida do everyone.org, especialmente da Dra. Aysen Simsek, o médico da minha mãe e eu conseguimos concluir a papelada em quatro dias e estamos agora à espera da entrega do novo medicamento*.

Recomendo vivamente a everyone everyone.org a todos os que necessitem de novos medicamentos. everyone.org compreende as nossas necessidades e trata-nos como se fôssemos da família em todas as nossas comunicações.

-Fiona, abril de 2019

*O medicamento da mãe de Fiona foi entregue alguns dias depois de ela ter escrito esta história.