A história de Mislav: "Quanto mais tempo tiver, maior é a probabilidade de ser desenvolvido um novo medicamento mais eficaz"

Mislav foi diagnosticado com astrocitoma de grau II, um tipo de tumor cerebral, em 2018 e tem-se debatido com o sistema de saúde croata para obter um tratamento, o Fycompa, que não foi aprovado na Croácia.

A everyone.org conseguiu ajudá-lo a ter acesso ao medicamento e ele é agora um dos doentes que temos o prazer de deixar de ter: o hospital onde está a ser tratado aprovou a importação e o tratamento do Fycompa para ele gratuitamente.

Tivemos a sorte de falar com Mislav sobre a sua experiência com o seu diagnóstico e com a obtenção de um medicamento não aprovado na Croácia. Eis a sua história:

Pode falar-nos um pouco do seu diagnóstico e dos seus tratamentos anteriores?

Tinha um tipo de tonturas e pensava que era algo benigno, como um problema no ouvido médio, por isso não fiz nenhum exame significativo até ter tido a minha primeira crise parcial. Estava a atravessar a rua e, de repente, não sabia como mexer as pernas. Durou um minuto ou dois, mas foi assustador, por isso decidi ir ao neurologista que me mandou fazer uma ressonância magnética - e foi assim que descobriram este tumor.

Em julho de 2018 foi-me diagnosticado um tumor cerebral chamado astrocitoma de grau II, o grau mais baixo que os adultos podem ter. Durante algum tempo, estive a tomar algumas combinações de medicamentos que têm provas científicas de tornar a quimioterapia e a radioterapia mais eficazes. Alguns destes medicamentos encomendei-os à vossa empresa. O mais importante é que depois da operação ao tumor fiquei com epilepsia que estava a piorar cada vez mais e experimentei muitos medicamentos aqui no mercado e nenhum deles funcionou.

Fiz alguma pesquisa, pois tenho formação em biologia, e encontrei um medicamento que podia ajudar, mas que não estava aprovado na Croácia, e encomendei-o à vossa empresa. Depois de o tomar, não tive um único ataque durante um ano.

Como é que conseguiram obter a autorização para importar Fycompa?

Uma vez que estava a tomá-la e que se revelou bem sucedida, o hospital onde vou fazer exames disse que seria moral interromper a terapia e deu-me autorização para a tomar gratuitamente - por isso, agora está coberta pelo seguro básico.

O seu médico assistente solicitou a documentação para a sua aprovação ou como é que isso se processou?

Há uma reunião de médicos e estes decidem se devem aprová-la. Não tenho a certeza se esse dinheiro vem do hospital ou do seguro básico do Estado. É bastante caro, por isso ainda bem que o aprovaram. Se não o pagassem, eu continuaria a encomendá-lo a si. Quando se tem uma convulsão, a probabilidade de ter uma convulsão seguinte é maior, por isso, se conseguir pará-las em qualquer altura, isso é fantástico.

Mencionou que fez a sua própria investigação, visitou o seu médico assistente para discutir a sua investigação?

Na verdade, fui ao meu neuropsiquiatra. O médico que lhe disse no início não tem muito tempo, dá-lhe talvez 5 minutos para um exame e disse que não tinha tempo para ler estudos. Fui então ao meu neuropsiquiatra e ele teve tempo para analisar os estudos que eu preparei e decidiu dar-me a receita de que eu precisava.

Compilei uma lista de trabalhos de investigação e escrevi notas sobre eles e sobre as razões pelas quais penso que este medicamento deve funcionar no meu tipo de tumor. Além disso, existem algumas provas de que Fycompa pode abrandar o crescimento do tumor, porque recentemente descobriram que o tumor comunica com o resto do cérebro através de uma molécula que este medicamento bloqueia. Quando comunica com o tecido normal, o tumor cresce de facto. Esta foi também uma das razões pelas quais achei que valia a pena prosseguir com esta ideia.

Foi operado para remover o tumor?

Fiz uma craniotomia e retiraram 90% do tumor porque a última parte estava demasiado perto de uma parte que controla o lado esquerdo do meu corpo e a minha capacidade de falar. Por esta razão, tiveram de ser conservadores. Este tipo de tumores não tem cura. A massa que se vê na ressonância magnética é apenas o seu núcleo e muitas outras células tumorais espalham-se à volta dessa área, pelo que, estatisticamente, vive-se 5 a 7 anos após a operação. Após a operação, fiz radioterapia durante 2 meses e quimioterapia durante 9 meses.

Está atualmente em remissão?

Não, o tumor ainda está ativo, mas não está a crescer, pelo menos não está a crescer visivelmente. Tenho de fazer exames de poucos em poucos meses e, se começar a crescer, tenho de ser operada novamente. Depois disso, o tratamento padrão é mais quimioterapia e radiação, mas espero encontrar um bom estudo clínico em que possa participar para não ter de repetir a quimioterapia. Estou à procura de estudos de imunoterapia porque são promissores, enquanto a radiação e a quimioterapia são apenas um penso rápido, podem prolongar a vida, mas a qualidade de vida é muito baixa. A maior parte dos estudos são efectuados nos Estados Unidos. Tenho de estar financeiramente preparada para me deslocar aos EUA para receber tratamento. Existem alguns estudos na Europa, mas o único que encontrei que se adequa ao meu tumor foi na Alemanha.

Infelizmente, a natureza destes tumores é que não param de crescer, mas a questão é saber quanto tempo temos até eles começarem a crescer. Conheço pessoas que não viram qualquer crescimento em 10 anos e pessoas que viram crescimento em 2 anos, por isso espero estar entre as primeiras.

Quanto mais tempo tiver, maior será a probabilidade de ser desenvolvido um novo medicamento mais eficaz.

É aí que vocês entram, pois vi que têm um medicamento que combina algumas terapias que podem ficar disponíveis e que devem dar melhores resultados. Para algumas pessoas, sei que fez muita diferença, como foi escrito em trabalhos publicados. No entanto, ainda não se percebe porque é que funciona para algumas pessoas e não para outras.

Mantém-se em contacto com outros doentes?

Sim, eu sei. No início, juntei-me a grupos do Facebook e a alguns sites, um dos quais se chama "Our brain tumuor cocktails and stories". É um sítio onde as pessoas que acreditam que a combinação de tratamentos é mais eficaz se reúnem para descobrir quais os medicamentos a misturar para obter os melhores resultados. Conheci algumas pessoas nesse sítio e em grupos do Facebook e acabei por deixar de ir, mas mantive alguns amigos que lá conheci.

Há um documentário excelente para as pessoas que têm um tumor semelhante, em que um professor combinou diferentes medicamentos e matou efetivamente o tumor. Por exemplo, um medicamento para o cancro da mama mais outro medicamento e este foi um dos poucos casos registados que curou este tipo de tumor. Ele está em remissão há 20 anos.

[O documentário a que Mislav se refere chama-se "Surviving terminal cancer" e os produtores disponibilizaram-no gratuitamente no seu sítio Web. Leia mais sobre ele no The Telegraph].

Disse que teve de encontrar o seu próprio medicamento e depois encontrar alguém que lho receitasse. Pode falar-me mais sobre isso?

Foi difícil, mas na altura, quando me deram o diagnóstico, estava disposta a fazer qualquer coisa para melhorar a situação, para ganhar algum tempo. Tenho a sorte de ter uma formação científica e de poder ler estudos e avaliar se os resultados são estatisticamente significativos. Desta forma, consegui encontrar um medicamento que me satisfazia.

Os neurologistas na Croácia só conhecem os medicamentos que temos no nosso mercado, mas não sabem nada sobre os medicamentos que não estão disponíveis no país, pelo que demorei algum tempo a convencer um médico a receitar-me Fycompa . Há um problema no sistema croata, em que há muitos doentes e poucos médicos, pelo que os médicos não têm tempo suficiente para discutir o tratamento. Por vezes, é preciso ir a um consultório privado e comprar uma hora para falar com eles, coisa que nunca fiz, mas tive a sorte de ter acesso a este neuropsicólogo que dedicou algum tempo a ouvir-me verdadeiramente.

O que gostaria de dizer a outros doentes que possam estar a ler a sua história?

Se não conseguir encontrar um tratamento que o possa ajudar, considere a possibilidade de encontrar um profissional que tenha tempo para si e discutir todas as opções, mesmo as que não estão disponíveis no seu país. Pode ser que haja algo que melhore a sua vida, como aconteceu comigo.