Eu amo alguém que é raro.

Hoje é o Dia das Doenças Raras, mas as doenças raras não são assim tão raras em everyone.org. Muitos de nós já foram afectados por doenças raras a nível pessoal e a nossa colega Sera, infelizmente, não é exceção.

P: Olá Sera, fala-me do teu pai.
R: O meu pai é forte, eu realmente admiro-o como um herói. Ele trabalha na área de saúde na Turquia e já cuidou de muitas pessoas em sua vida. Ele sempre foi assim. Ele é extrovertido, social e super inteligente.

P: Como ele foi diagnosticado?
R: Em 2015, descobriu-se que meu pai tinha pressão arterial baixa, mas achamos que era um resultado normal de ficar mais velho. Depois ele tinha problemas de equilíbrio, que pensávamos estar relacionado com a pressão arterial baixa. Acontece que ele tinha tido uma embolia (coágulo de sangue) no ouvido, então por um período de tempo ele não podia ver ou mesmo mover os olhos porque isso o machucava e o deixava enjoado. Até 2017, ele foi diagnosticado com Parkinson porque tem sintomas semelhantes como movimento lento, músculos rígidos e pouco equilíbrio.
Até o final de 2017, ele tinha visto pelo menos 10 especialistas que confirmaram que não era Parkinson. Mesmo entre os especialistas, não foi fácil descobrir exatamente o que ele tinha. Sua doença é chamada de Atrofia de Sistemas Múltiplos (MSA), e também é conhecida como Doença de Parkinson Plus, Parkinsonismo ou, anteriormente, Síndrome de Shy-Drager.

P: O que você sabe sobre a MSA?
R: É uma doença neurológica rara e os especialistas ainda não têm certeza de como ou por que ela ocorre. Não há cura. Geralmente afeta adultos acima de 50 anos, meu pai tinha 70 anos quando começou a apresentar sintomas.

P: Como não há tratamento, o que ele faz para combater a MSA?
R: Ele toma dopamina e outros medicamentos para tratar sintomas semelhantes aos da Parkinson. São cerca de 10 pílulas por dia. O nutricionista o coloca em uma dieta baseada principalmente em plantas, sem álcool. Ele também tem fisioterapia, massagem e terapia da fala quatro vezes por semana.

P: Que tipos de sintomas seu pai tem agora?
R: O pai tem um tipo agressivo e de progressão rápida de AEM, mesmo comparado com outros pacientes. Ele não consegue mais falar claramente e seus movimentos são descontrolados; isso vem e vai. Ele tem dificuldade para digerir e grita durante o sono sem se lembrar porquê.

P: Muitas vezes há um impacto psicológico relacionado com a vida com uma doença. Como isso afeta seu pai?
R: É difícil porque ele era um cara muito social, sempre encontrando amigos no fim de semana, ele era muito ativo na comunidade e por isso. Agora ele está sempre cansado e não pode fazer coisas do dia-a-dia como antes. Ele não está motivado e se emociona mais facilmente. Só a sua mobilidade limitada o faz sentir-se um fardo. Ele está ansioso pelo que o futuro lhe reserva (pelo que ele lê, não é bom), e preocupa-se que ele não seja capaz de cuidar de sua família.

P: Como isso afeta você?
R: É muito difícil ver meu pai gostar disso. Sinto que minhas mãos estão atadas e não posso fazer nada além de sentar e esperar. Isso me faz apreciá-lo mais e não tomar este tempo como garantido. Ele ainda é o meu pai, o meu herói.