A história de Marcus: "Talvez se conseguirmos explicar o futuro, isso ajude alguém a criar o futuro".

Marcus foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2016. Nos últimos quatro anos, ele tem se empenhado em conscientizar sobre a doença subfinanciada e o caminho para encontrar uma cura. Marcus é apaixonado por escrever e acaba de publicar "Sempre perdendo alguma coisa", um romance fictício baseado em sua própria experiência pessoal e que aborda o tema do que pode levar para curar a ALS em 10 anos.

Tivemos o prazer de conversar com Marcus sobre seu diagnóstico de ALS, seu último romance e suas esperanças para o futuro. Aqui está a sua história:

Sobre o seu diagnóstico

Depois de ter tido dificuldades em respirar em 2016, Marcus foi diagnosticado com ALS no seu país natal, a Nova Zelândia. Foi então encaminhado pelos seus amigos para o centro da ALS na Universidade de Columbia em Nova Iorque, onde lhe foi prescrito um tratamento com Ketas (ibudilast).

Ketas (Ibudilast) está actualmente aprovado pela Agência Japonesa para os Produtos Farmacêuticos e Dispositivos Médicos (PMDA) para o tratamento da asma brônquica e para as doenças cerebrovasculares (cérebro e vasos sanguíneos) e recebeu a designação de medicamento órfão para a ALS pela FDA (EUA) e pela EMA (UE). O tratamento não está actualmente aprovado na Nova Zelândia. Os tratamentos para a ELA são escassos e muitos estão actualmente a ser submetidos a ensaios.

Marcus está grato por a sua doença estar a progredir lentamente e está a fazer o melhor que pode para gerir o seu diagnóstico.

"É sempre muito difícil dizer que impacto têm os medicamentos individuais, mas o ibudilast que recebo de vocês foi prescrito pela equipa da Columbia e espera-se que esteja a atrasar os meus problemas respiratórios e 5 anos é bastante bom tempo para alguém com este diagnóstico ".

Viver com a ALS

Marcus é um contribuinte activo na angariação de fundos para a investigação da ALS nos EUA e na Nova Zelândia. O seu fundo de investimento é um dos principais patrocinadores da Associação MND Nova Zelândia e da pesquisa MND da Universidade de Auckland. Um dos seus maiores projectos girava em torno dos testes genéticos de todos os pacientes na Nova Zelândia.

"10% dos pacientes têm uma causalidade genética, por isso na Nova Zelândia somos 4-500, portanto há 40-50 famílias que partilham uma causa genética. Antes disso eles não sabiam e estamos entusiasmados que ao identificar essa informação pode haver uma primeira cura".

Na fase de sua doença, Marcus tem que ser cuidadoso especialmente durante a atual pandemia. O seu escritório em casa está equipado com uma cama de hospital mecânica, uma máquina de respiração, um software de ditado de voz e muita tecnologia. Ele é cuidado por enfermeiras e quando não tem que fechar, ele ainda desfruta de uma bebida no pub ou assistir a um jogo de rúgbi com seu filho. Para outros pacientes da ALS, Marcus quer que eles saibam que o mundo está mais próximo de encontrar uma cura nos próximos dez anos do que nos próximos 20. Ele também quer que eles saibam que você ainda pode se divertir à medida que avança.

A ALS é uma doença subfinanciada

Marcus está empenhado em aumentar a conscientização sobre o subfinanciamento da pesquisa para a ALS. Embora existam várias iniciativas, Marcus descobre que ninguém está "em cima do assunto".

"Globalmente estamos gastando mais de 13 bilhões de dólares por ano cuidando de mais de 300.000 pacientes, e gastamos mais de 10 bilhões de dólares em testes fracassados nos últimos 10 anos. Mas o investimento em escolas médicas de ciências gerais/universitárias para descobrir a verdadeira causa da doença recebe apenas 1% - 2% do custo dos cuidados por ano (principalmente dos EUA). Este investimento também é minúsculo em comparação com o prémio global de aproximadamente 190 mil milhões de dólares que se obtêm com a resolução desta doença. Podemos encontrar uma nova forma global onde todos os países partilham um pouco do custo, um pouco como a coroa, onde todos contribuem para uma vacina. Podemos encontrar uma maneira como essa? Para fazer mais pesquisa e trazer uma cura mais rápida. E isso não vai ser no próximo ano. Vai ser muito mais provável em 2030."

Durante o encerramento da covid-19, Marcus teve algum tempo para refletir sobre o que seria necessário para ter as políticas corretas que possam permitir mais financiamento.

"A pandemia do coronavírus deixou-me um par de coisas muito claras. Primeiro, a saúde global é um dos temas mais importantes do nosso tempo, juntamente com as alterações climáticas. Segundo, os líderes dos nossos governos e as suas políticas de saúde podem ter um impacto maciço nos resultados da saúde; basta contrastar como a pequena Nova Zelândia está a gerir a pandemia em comparação com a poderosa e brutal China, ou os poderosos mas distraídos EUA. As pessoas certas no comando com as políticas certas são importantes".

Ao escrever "Sempre perdendo alguma coisa".

"Só gosto muito mais da ideia de um final feliz."

Em 2018 e depois que seu nível de respiração caiu para 30% em sua última viagem ao centro da ALS na Universidade de Columbia, em Nova York, ele começou a pensar em um romance que conta a história do que é necessário para curar a ALS nos próximos 10 anos.

"Eu tenho dois amigos próximos da ALS/MND (Greg Horton e Nick Ward na foto no verso do livro), e eu estava pensando: os três caras certos com ALS/MND (que precisariam de muitos recursos e conexões do governo) poderiam criar uma estratégia que promovesse uma cura? Assim nasceu o enredo de um bilionário e ex-Primeiro Ministro, juntamente com um tipo normal, todos diagnosticados com a ALS/MND, combinando para mudar o mundo".

Com a progressão de sua doença, escrever o romance foi um novo hobby que ele pôde fazer a partir do conforto de sua própria casa depois de não poder mais desfrutar de atividades como pescar, correr e jogar golfe. Usando um software de ditado de voz, ele levou alguns anos antes de terminar o livro em 2020, enquanto estava preso. No livro, o protagonista Max Greene utiliza os recentes avanços tecnológicos que o ajudam a gerir a sua doença, como o neurolinking e os exoskeletons. Estas são todas as tecnologias existentes que estão disponíveis ou em desenvolvimento. Marcus espera que isto sensibilize para o facto de a maioria dos doentes não ter acesso à tecnologia mais recente, uma vez que esta não é financiada pelos programas nacionais de saúde.

Marcus (que por acaso tem um PhD em finanças da Cass Business School London) está planejando mais duas publicações após seu romance: um livro de não ficção "Dodging Raindrops", com o conceituado autor Paul Little, e um artigo acadêmico "The Global Economics of MND", com a colaboração da Universidade de Auckland e da Associação MND Nova Zelândia, ambos sairão no próximo ano. Todas as três publicações examinam as questões: Porque é que a ALS ainda não foi resolvida? E o que podemos fazer a esse respeito? Tivemos muita humildade em ser incluídos no seu livro.

"Os doentes na Nova Zelândia não são informados disso. É um sistema nacional de saúde e o custo é importante e não são informados sobre os possíveis medicamentos que estão disponíveis em everyone.org. Não estão comprovados. Só queria sensibilizar as pessoas para o facto de que "talvez haja um pouco mais do que o serviço nacional de saúde oferece".

O Marcus quer que paremos e pensemos.

"A pandemia mostrou que a saúde está bem lá em cima com as mudanças climáticas - é um grande problema. Portanto, talvez vamos tentar fazer com que nossos líderes pensem realmente no que estamos fazendo e se todos os governos contribuíssem um pouco, talvez pudéssemos colocar mais dinheiro em pesquisa e conseguir uma cura mais rápida".

Se quiser ler "Sempre a perder alguma coisa", pode encontrá-la na Amazon.

Actualização 2022

Esta história foi publicada em Novembro de 2020. Lamentamos anunciar que em Fevereiro de 2022, Marcus faleceu. Marcus foi uma pessoa maravilhosa que lutou arduamente para apoiar a investigação da ALS e é sobrevivido pela sua esposa, Dra. Amelia Pais-Rodriguez, e pelos filhos Marcus, Hugo e Diego Gerbich-Pais.