Opções de acesso à Esclerose Lateral Amiotrófica (ALS)
A esclerose lateral amiotrófica (ELA), por vezes também designada por doença de Lou Gehrig ou doença do neurónio motor (DNM), é uma doença neurológica rapidamente progressiva e invariavelmente fatal que ataca as células nervosas responsáveis pelo controlo dos músculos voluntários, os neurónios motores. Na ELA, os neurónios motores degeneram ou morrem e deixam de enviar mensagens aos músculos. Incapazes de funcionar, os músculos enfraquecem gradualmente até que o cérebro acaba por perder a sua capacidade de iniciar e controlar os movimentos voluntários. Gradualmente, todos os músculos voluntários são afectados e os doentes perdem a força e a capacidade de mover os braços, as pernas e o corpo. Quando os músculos do diafragma e da parede torácica falham, o doente perde a sua capacidade ... Ler mais "de respirar e é necessário apoio ventilatório. A maioria das pessoas com ELA morre de insuficiência respiratória, geralmente dentro de 3 a 5 anos após o início dos sintomas. No entanto, cerca de 10% dos doentes com ELA sobrevivem durante 10 ou mais anos. Um grupo mais pequeno, de cerca de 5% das pessoas com ELA, tem conseguido sobreviver durante 20 anos ou mais. A ELA é mais comum no grupo etário dos 40 aos 70 anos, com uma maior incidência em pessoas com mais de 50 anos. "Entre os estudos que reportaram estes dados, a idade média ± desvio padrão (DP) para o início da doença de ELA foi de 61,8 ± 3,8 anos (intervalo 54-67); a idade média ± DP para o diagnóstico de ELA foi de 64,4 ± 2,9 anos (intervalo 58-68). O atraso médio ± DP no diagnóstico foi de 12,6 ± 2,6 meses (variação de 8,6-16,8)." - Epidemiologia Global da Esclerose Lateral Amiotrófica. Cerca de 5 a 10% de todos os casos de ELA são familiares (hereditários), sendo os restantes 90% esporádicos. Embora seja classificada como uma doença rara com base na sua prevalência, a ELA é, de facto, bastante comum. Todos os anos são diagnosticados cerca de 140 000 novos casos em todo o mundo. Infelizmente, atualmente não existe cura para a ELA. No entanto, tal como afirma o centro médico Mayo Clinic: "Os tratamentos não podem reverter os danos da esclerose lateral amiotrófica, mas podem retardar a progressão dos sintomas, prevenir complicações e torná-lo mais confortável e independente." - Clínica Mayo. Os tratamentos são concebidos para aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos indivíduos. A melhor forma de prestar cuidados de apoio é através de equipas multidisciplinares de profissionais de saúde, tais como médicos, farmacêuticos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e da fala, nutricionistas e assistentes sociais, bem como enfermeiros de cuidados domiciliários e de cuidados paliativos, que podem conceber um plano individualizado de terapia médica e física e fornecer equipamento especial destinado a manter os doentes tão móveis e confortáveis quanto possível. Existem dois medicamentos que foram aprovados pelos principais organismos reguladores como a Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos para o tratamento da ALS: edaravone (Radicut/Radicava) - Este medicamento foi aprovado sob o nome Radicava pela FDA em maio de 2017 e sob o nome Radicut pela Agência Japonesa de Produtos Farmacêuticos e Dispositivos Médicos (PMDA) em junho de 2015 para o tratamento da ALS. Foi demonstrado que retarda a progressão da doença em alguns pacientes durante os ensaios clínicos. edaravone é administrado por infusão intravenosa (normalmente 10-14 dias seguidos, uma vez por mês), e os efeitos secundários podem incluir hematomas, distúrbios da marcha, urticária, inchaço e falta de ar. Riluzole - Este foi o primeiro medicamento aprovado para tratar a ELA e parece retardar a progressão da doença em algumas pessoas. Riluzole é tomado sob a forma de comprimido e pode causar efeitos secundários como tonturas, problemas gastrointestinais e diminuição da função pulmonar. Estão sempre a decorrer novos estudos e investigações sobre medicamentos promissores e, quando um novo medicamento é aprovado por uma autoridade reguladora importante, everyone.org esforça-se por disponibilizá-lo aos doentes de todo o mundo o mais rapidamente possível. Embora a maioria dos medicamentos para a ELA controle os sintomas da doença à medida que esta se agrava, existem terapias não medicamentosas que podem ajudar os doentes, como a fisioterapia para manter os músculos mais fortes durante mais tempo, a terapia aquática para aliviar os espasmos musculares e a modificação da dieta quando a deglutição é afetada.
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