A história de Marcus: "Talvez se conseguirmos explicar o futuro, isso ajude alguém a criar o futuro"

Marcus foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2016. Nos últimos quatro anos, tem-se empenhado em aumentar a sensibilização para esta doença, que não tem financiamento, e para o caminho para encontrar uma cura. Marcus é um apaixonado pela escrita e acaba de publicar "Always Losing Something", um romance de ficção baseado na sua própria experiência pessoal e que aborda o tema do que poderá ser necessário para curar a ELA dentro de 10 anos.

Tivemos o prazer de falar com Marcus sobre o seu diagnóstico de ELA, o seu último romance e as suas esperanças para o futuro. Aqui está a sua história:

Sobre o seu diagnóstico

Depois de sentir dificuldade em respirar em 2016, Marcus foi diagnosticado com ALS no seu país natal, a Nova Zelândia. Foi então encaminhado pelos seus amigos para o centro ALS da Universidade de Columbia em Nova Iorque, onde lhe foi prescrito um tratamento com Ketas ibudilast).

Ketas(Ibudilast) é atualmente aprovado pela Agência Japonesa de Produtos Farmacêuticos e Dispositivos Médicos (PMDA) para o tratamento da asma brônquica e para distúrbios cerebrovasculares (cérebro e vasos sanguíneos) e recebeu a designação de medicamento órfão para a ALS pela FDA (EUA) e pela EMA (UE). O tratamento não está atualmente aprovado na Nova Zelândia. Os tratamentos para a ELA são escassos e muitos estão atualmente em fase de ensaios.

Marcus está grato pelo facto de a sua doença estar a progredir lentamente e está a fazer o melhor que pode para gerir o seu diagnóstico.

"É sempre muito difícil dizer qual o impacto de cada medicamento, mas o ibudilast que recebo de vocês foi prescrito pela equipa da Columbia e espera-se que esteja a abrandar os meus problemas respiratórios e 5 anos é um bom tempo para alguém com este diagnóstico."

Viver com ELA

Marcus contribui ativamente para a angariação de fundos para a investigação da ELA nos EUA e na Nova Zelândia. O seu fundo de investimento é um dos principais patrocinadores da Associação MND da Nova Zelândia e da investigação MND da Universidade de Auckland. Um dos seus maiores projectos girava em torno de testes genéticos a todos os doentes da Nova Zelândia.

"10% dos doentes têm uma causa genética, pelo que na Nova Zelândia somos 4-500, ou seja, há 40-50 famílias que partilham uma causa genética. Antes disto, não sabiam e estamos entusiasmados com o facto de, ao identificarmos essa informação, podermos ter a primeira hipótese de cura".

Na fase da sua doença, Marcus tem de ser cuidadoso, especialmente durante a atual pandemia. O seu escritório em casa está equipado com uma cama de hospital mecânica, uma máquina de respiração, um software de ditado por voz e muita tecnologia. É assistido por enfermeiros e, quando não tem de ficar fechado, continua a gostar de tomar uma bebida no bar ou de ver um jogo de râguebi com o filho. Para outros doentes com ELA, Marcus quer que saibam que o mundo está mais perto de encontrar uma cura nos próximos dez anos do que nos próximos 20. Também quer que saibam que ainda se podem divertir à medida que avançam.

A ELA é uma doença pouco financiada

Marcus está empenhado em sensibilizar as pessoas para o facto de a investigação da ELA estar subfinanciada. Embora existam várias iniciativas, Marcus considera que ninguém está "em cima do acontecimento".

"A nível mundial, gastamos mais de 13 mil milhões de dólares por ano a tratar mais de 300 000 doentes e, nos últimos 10 anos, gastámos mais de 10 mil milhões de dólares em ensaios que falharam. Mas o investimento em ciência geral/escolas médicas universitárias para descobrir a verdadeira causa da doença apenas recebe 1% - 2% do custo dos cuidados por ano (principalmente dos EUA). Este investimento é também minúsculo quando comparado com o prémio global de cerca de 190 mil milhões de dólares que advém da resolução desta doença. Será que podemos encontrar uma nova forma global em que todos os países partilhem um pouco dos custos, um pouco como no caso do corona, em que todos contribuem para uma vacina. Será que podemos encontrar uma solução deste género? Para que se faça mais investigação e se consiga uma cura mais rapidamente. E isso não vai acontecer no próximo ano. É muito mais provável que seja em 2030".

Durante o confinamento devido à pandemia de COVID-19, Marcus teve algum tempo para refletir sobre o que seria necessário para ter as políticas corretas que permitissem mais financiamento.

"A pandemia do coronavírus deixou-me algumas coisas muito claras. Em primeiro lugar, a saúde mundial é um dos temas mais importantes do nosso tempo, a par das alterações climáticas. Em segundo lugar, os líderes dos nossos governos e a sua política de saúde podem ter um impacto enorme nos resultados da saúde; basta comparar a forma como a Nova Zelândia está a gerir a pandemia com a poderosa e brutal China, ou com os poderosos mas distraídos EUA. As pessoas certas no comando e as políticas certas são importantes".

Sobre a escrita "Sempre a perder alguma coisa"

"Gosto muito mais da ideia de um final feliz."

Em 2018, depois de o seu nível de respiração ter descido para 30% durante a sua última viagem ao centro de ELA da Universidade de Columbia, em Nova Iorque, começou a pensar num romance que conta a história do que é necessário para curar a ELA nos próximos 10 anos.

"Tenho dois amigos íntimos com ELA/MND (Greg Horton e Nick Ward, na foto da contracapa do livro) e estava a pensar: será que os três tipos certos com ELA/MND (que precisariam de muitos recursos e ligações ao governo) poderiam criar uma estratégia que fizesse avançar a cura? Assim nasceu o enredo de um bilionário e ex-primeiro-ministro, juntamente com um tipo normal, todos diagnosticados com ELA/MND, combinados para mudar o mundo".

Com a progressão da sua doença, escrever o romance era um novo passatempo que podia fazer no conforto da sua casa, depois de já não poder desfrutar de actividades como pescar, correr e jogar golfe. Utilizando um software de ditado de voz, demorou alguns anos até terminar o livro em 2020, durante o confinamento. No livro, o protagonista Max Greene utiliza avanços tecnológicos recentes que o ajudam a gerir a sua doença, como o neurolinking e os exoesqueletos. Todas estas tecnologias já existem ou estão a ser desenvolvidas. Marcus espera que este livro sensibilize para o facto de a maioria dos doentes não ter acesso às tecnologias mais recentes, uma vez que estas não são financiadas pelos programas nacionais de saúde.

Marcus (que por acaso é doutorado em finanças pela Cass Business School de Londres) está a planear mais duas publicações a seguir ao seu romance: um livro de não ficção "Dodging Raindrops", com o conceituado autor Paul Little, e um artigo académico "The Global Economics of MND", com a colaboração da Universidade de Auckland e da MND New Zealand Association, ambos a sair no próximo ano. As três publicações analisam as questões: Porque é que a ELA ainda não foi resolvida? E o que podemos fazer a esse respeito? Sentimo-nos muito honrados por sermos apresentados no seu livro.

"Os doentes na Nova Zelândia não são informados disso. É um sistema nacional de saúde e o custo é importante e não são informados sobre os possíveis medicamentos que estão disponíveis através do everyone.org. São medicamentos que ainda não foram comprovados. Só queria sensibilizar as pessoas para o facto de que "talvez haja um pouco mais do que o serviço nacional de saúde oferece".

Marcus quer que paremos e pensemos.

"A pandemia mostrou que a saúde está ao mesmo nível das alterações climáticas - é uma questão importante. Se todos os governos contribuíssem um pouco, talvez pudéssemos investir mais dinheiro na investigação e obter uma cura mais rapidamente".

Se quiser ler "Always Losing Something", pode encontrá-lo na Amazon.

Atualização 2022

Esta história foi publicada em novembro de 2020. É com tristeza que anunciamos que, em fevereiro de 2022, Marcus faleceu. Marcus era uma pessoa maravilhosa que lutou arduamente para apoiar a investigação da ELA e deixa a sua esposa, Dra. Amelia Pais-Rodriguez, e os filhos Marcus, Hugo e Diego Gerbich-Pais.