COMUNICADO DE IMPRENSA: Os britânicos com ALS, EM e cancro não precisam de esperar anos

Os britânicos com ALS, EM e câncer não precisam esperar anos - agora os pacientes podem ter acesso legal aos mais novos medicamentos aprovados do exterior sem qualquer inconveniente.

16 de novembro de 2017

O site everyone.org ajuda os doentes a importar os últimos medicamentos aprovados de outros países de forma legal, segura e protegida, com 11 doentes do Reino Unido já a beneficiar.

Todos os anos, novos e inovadores tratamentos são adiados para chegar às pessoas que eles podem ajudar. A Food and Drug Administration (FDA) dos EUA aprovou um primeiro tratamento mundial chamado edavarone (Radicut / Radicava) para a esclerose lateral amiotrófica (ELA) a 5 de Maio de 2017, tal como o Japão dois anos antes, mas até hoje ainda não está disponível para os doentes do Reino Unido. Mas 130 pacientes com ALS foram ajudados por everyone.org, incluindo 8 na Grã-Bretanha, a adquirir este medicamento de vanguarda só este ano. Os atrasos dos medicamentos são comuns e podem durar até anos, mas a verdade chocante é que estes atrasos são arbitrários em muitos casos. O novo empreendimento social pioneiro everyone.org está a desafiar esta situação e a dar aos doentes uma nova esperança.

"Testemunhei uma luta difícil para ganhar acesso a um medicamento aprovado pela FDA que poderia ter-lhe salvo a vida", diz o CEO e fundador holandês Sjaak Vink. "Os atrasos no acesso ao mercado de medicamentos só punem os pacientes e é uma questão complexa, mas o everyone.org está a dar um enorme passo na direcção certa ao proporcionar uma forma segura e eficiente para os indivíduos adquirirem legalmente os últimos medicamentos aprovados - algo que era muito difícil de conseguir antes. Os pacientes precisam destes tratamentos; não têm tempo para se sentar e esperar. É uma questão de liberdade de escolha. Se estes medicamentos forem aprovados e considerados dignos para os pacientes dos EUA, então qualquer paciente que precise do tratamento deve poder aceder a eles - com o mínimo de aborrecimento possível".

Tendo ajudado muitos doentes com esclerose múltipla, a empresa decidiu ajudar os doentes com esclerose múltipla com um medicamento chamado ocrelizumab (Ocrevus) - o primeiro tratamento de sempre para esclerose múltipla progressiva primária (PPMS) a receber a aprovação da FDA em Março deste ano. O medicamento também recebeu a aprovação australiana em Julho, mas ainda não está disponível no Reino Unido. Não existe actualmente nenhum medicamento aprovado para PPMS, para uma doença que afecta 100.000 pessoas só na Grã-Bretanha, estimando-se que 15% deste número terá PPMS.

Ao contrário dos grossistas e das empresas farmacêuticas (atualmente os principais fornecedores de clínicas e hospitais), que não estão autorizados a vender medicamentos a particulares, a everyone.org pode legalmente negociar diretamente com os doentes e os seus médicos numa "base de doente nomeado". Atualmente, é a única organização da indústria médica mundial que o faz e já enviou mais de 1.500 medicamentos para 50 países em 6 continentes.

Marta Enes, farmacêutica qualificada e responsável pelo apoio aos doentes da everyone.org, acrescenta que "os pedidos que recebemos dos doentes são por vezes de partir o coração. Dizem-nos muitas vezes que estão muito gratos por existirmos e por os podermos ajudar - alguns andam há muito tempo à procura de formas de importar um medicamento antes de nos encontrarem". Registada no Ministério da Saúde em Haia (Países Baixos), a empresa sediada em Amesterdão tem uma equipa composta por 14 nacionalidades e inclui médicos, farmacêuticos qualificados, advogados e peritos da indústria médica.

Aclamada investidora e inovadora de cuidados de saúde Esther Dyson, a quem o New York Times chamou em tempos "a mulher mais influente da indústria tecnológica", afirma, "A razão pela qual me tornei a primeira investidora anjo e apoiante de todos.org foi porque acredito firmemente que esta plataforma paciente precisava de existir. Antes deles, simplesmente não havia outra solução prática para indivíduos que precisavam de acesso a tratamentos recentemente aprovados fora do seu país"

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