Como participar em ensaios clínicos sobre a doença de Alzheimer nos Países Baixos

O maior centro de investigação sobre a doença de Alzheimer da Europa, com instalações em Amesterdão, Den Bosch e Zwolle, centrado na investigação de novos medicamentos. A participação na investigação clínica pode ser uma opção interessante. Os ensaios clínicos contribuem para a compreensão científica. Além disso, podem proporcionar-lhe acesso a tratamentos emergentes que, de outra forma, não estariam disponíveis.

Este guia cobre tudo o que precisa de saber sobre a participação na investigação da doença de Alzheimer nos Países Baixos. Desde as potenciais vantagens e desvantagens até aos passos para a inscrição e alternativas se não for elegível para um ensaio clínico.

Porquê participar em ensaios clínicos sobre a doença de Alzheimer?

Pode haver muitas razões para participar na investigação sobre a doença de Alzheimer.

Uma das principais razões é contribuir para a compreensão da doença de Alzheimer e para o desenvolvimento de tratamentos.

Outra razão é o potencial para um acesso mais rápido aos medicamentos para a doença de Alzheimer que ainda não estão aprovados ou disponíveis no seu país. Por exemplo, medicamentos que só recentemente obtiveram a sua primeira aprovação global e que ainda estão a ser avaliados na maioria dos países, enquanto a investigação clínica sobre eles continua. Exemplos disso são o Leqembi (lecanemab) e o Kisunla (donanemab).

Vantagens e desvantagens da participação na investigação sobre a doença de Alzheimer

Tomar a decisão de participar num ensaio clínico pode ser um desafio. Há vantagens e desvantagens a considerar, e é sempre uma boa ideia discuti-las com o seu médico assistente.

Vantagens:

• Acesso aos tratamentos mais recentes: Dependendo da sua localização, participar num ensaio clínico pode ser uma forma mais rápida de aceder a novos medicamentos e terapias antes de estarem disponíveis para o público.

   

• Contribuição para a investigação da doença de Alzheimer: Ao participar num ensaio clínico, está a contribuir diretamente para o avanço dos conhecimentos sobre a doença de Alzheimer. Isto pode beneficiá-lo a si, mas também às gerações futuras, ajudando a desenvolver tratamentos mais eficazes.

   

• Maior monitorização e apoio: Muitos ensaios clínicos envolvem testes, exames de saúde e avaliações mais frequentes do que os tratamentos normais. Isto significa que quaisquer alterações de saúde são detectadas precocemente e tratadas, oferecendo-lhe um maior grau de supervisão médica.

• Apoio financeiro: Alguns ensaios clínicos cobrem as despesas de deslocação, compensam o tempo despendido ou oferecem o tratamento gratuitamente. Isto pode tornar a participação financeiramente viável. Especialmente quando se trata de novos tratamentos que, por vezes, também poderiam ser obtidos fora de um ensaio clínico, mas que teriam de ser pagos por si.

Desvantagens:

• Efeitos secundários desconhecidos: Os novos tratamentos podem ter efeitos secundários desconhecidos que só se tornam aparentes depois de mais pessoas participarem nos ensaios. Deve estar ciente desta possibilidade e discutir antecipadamente quaisquer preocupações com a equipa do ensaio clínico.

   

• Tempo e empenhamento: Participar num ensaio clínico da doença de Alzheimer pode exigir um compromisso de tempo significativo. Os ensaios podem implicar deslocações regulares a centros clínicos, horários rigorosos para a toma de medicamentos e testes ou avaliações frequentes.

   

• Não há garantias: Quando se participa num ensaio clínico, não há garantias de que se será atribuído ao grupo de tratamento ou de que o tratamento será eficaz. Poderá registar melhorias ou não responder à terapia.

Quem realiza a investigação sobre a doença de Alzheimer nos Países Baixos?

Nos Países Baixos, várias instituições e universidades estão envolvidas na investigação sobre a doença de Alzheimer. Algumas estão concentradas em compreender melhor a doença e outras em descobrir novos tratamentos. Por exemplo:

• Centro de Investigação do Cérebro: O maior centro de investigação sobre Alzheimer da Europa, com instalações em Amesterdão, Den Bosch e Zwolle, centrado na investigação de novos medicamentos.
• Alzheimer Países Baixos: Esta organização financia e apoia a investigação sobre a doença de Alzheimer.
• ICON: Organização de investigação médica centrada numa variedade de doenças, incluindo a doença de Alzheimer.
• Universidades: Muitas universidades, como a Vrije Universiteit Amsterdam, a Universiteit van Amsterdam e a Erasmus MC, têm grupos de investigação dedicados à demência e à doença de Alzheimer.
• Hospitais: Vários hospitais nos Países Baixos participam em ensaios clínicos e têm departamentos especializados no tratamento da demência. Por exemplo, o UMC em Amesterdão, o UMCG em Groningen, entre outros.

Nalguns casos, pode também ser possível participar num ensaio clínico no estrangeiro. Para saber se é esse o caso, deve entrar em contacto com a equipa do ensaio clínico. Participar num ensaio noutro país pode ser complexo em termos de viagens e alojamento. O reembolso pode estar disponível apenas para os participantes locais. Por isso, se não conseguir encontrar um estudo adequado nos Países Baixos, vale a pena explorar a investigação em curso sobre a doença de Azlheimer noutros países.

Como é que se pode participar num ensaio clínico para a doença de Alzheimer?

Participar na investigação da doença de Alzheimer é mais acessível do que muitas pessoas pensam. Não precisa de uma recomendação do seu médico para se inscrever num ensaio clínico.

A participação na investigação sobre a doença de Alzheimer pode ser feita de duas formas. Uma é inscrever-se numa base de dados de participantes e esperar ser contactado para participar em ensaios relevantes. Outra é encontrar ensaios adequados e candidatar-se diretamente a eles.

Registo numa base de dados de participantes

Nos Países Baixos, existem várias plataformas para se inscrever como participante na investigação sobre a doença de Alzheimer. Em todas as plataformas abaixo, pode deixar os seus dados e ser notificado quando um ensaio relevante começar a recrutar:

• Centro de Investigação do Cérebro

• Hersenonderzoek.nl

• ÍCONE

Encontrar um ensaio clínico específico sobre a doença de Alzheimer

Se preferir inscrever-se num ensaio específico que esteja atualmente em curso, siga estes passos:

1. Procurar ensaios adequados: Comece por procurar ensaios clínicos em curso centrados na doença de Alzheimer. Pode fazê-lo em plataformas como o sítio Web do Brain Research Center, Antidote.me ou Findmecure.

    

2. Verifique se é elegível: Os ensaios clínicos listados online descrevem normalmente os critérios de elegibilidade dos participantes. Reveja-os para ver se é elegível.

    

3. Inscrever-se: Se encontrar um estudo de interesse, pode inscrever-se. Normalmente, isto é feito através do sítio Web do investigador ou da instituição.

    

4. Comunicar: Após a sua inscrição, a equipa de investigação entrará em contacto consigo para fornecer mais informações e determinar a sua adequação ao estudo.

E se não for elegível para ensaios clínicos?

Se não for elegível para ensaios clínicos ou se não existirem atualmente estudos adequados disponíveis, existem outras opções para aceder a novos medicamentos.

Uma possibilidade é aceder a eles como "doente designado". Isto significa que, sob determinadas condições, pode receber novos tratamentos para a doença de Alzheimer que ainda não foram aprovados nos Países Baixos. Esta opção requer o apoio do seu médico. Everyone.org é especializado nesta matéria e pode fornecer-lhe informações e apoio no processo. Entre em contacto com a nossa equipa de especialistas para começar. 

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