A história de Mari Carmen: "Aconselho a unidade familiar ao apoiar um ente querido que tem ALS"

Mari Carmen é a irmã mais velha do paciente Juan Manuel, ela cuida do seu irmão, juntamente com a sua mulher. Foi-lhe diagnosticada ALS em Fevereiro de 2020 e desde então tem seguido um ensaio clínico que inclui Ketas (Ibudilast) que ainda não foi aprovado em Espanha, onde vive Juan Manuel. Nós no everyone.org estamos contentes por ter sido capaz de entregar este medicamento a Juan Manuel na base do Paciente Nomeado.

Mari Carmen concordou graciosamente em partilhar connosco a história dela e de Juan Manuel.

Pode contar aos leitores um pouco sobre o diagnóstico do seu irmão?

Por volta de 2019, o meu irmão começou a sentir-se estranho. No início, ele nota como perdeu a memória; por exemplo, não conseguia lembrar-se de datas importantes. Isto não era uma ocorrência regular para ele, por isso foi imediatamente ao médico para saber o que se passava. No início, disseram-lhe que era apenas stress, por isso, durante algum tempo, ele acreditou que essa era a causa.

Mais tarde, começou a perder as forças, as suas mãos começaram a falhar-lhe (primeiro a mão direita e depois a esquerda), e sentia-se sempre cansado; isto é raro para o meu irmão porque ele trabalha na construção, estava habituado a levantar pesos pesados, como sacos de cimento. Ele era também muito activo, uma pessoa que estava sempre a fazer algo, pelo que estes sintomas eram preocupantes.

Ele volta ao médico, que desta vez observa algo estranho nas suas mãos; por essa razão, foi encaminhado para um neurologista no hospital "San Sebastián", onde realizaram testes diferentes sem nos dizerem a que se referiam ou de que doença suspeitavam. Em Fevereiro, após vários meses de análises, o meu irmão foi ao consultório e foi diagnosticado com ALS. O médico perguntou-nos se o meu irmão queria participar num ensaio clínico, o que implica tomar vários medicamentos, incluindo Ketas (ibudilast). Foi o médico que recomendou o seu sítio web para aceder a este medicamento.

Percebemos rapidamente que a doença estava a progredir muito rapidamente. Ele começou o tratamento em Abril de 2020, e em Outubro de 2020 não podia tomar um duche sozinho, mal podia comer, as coisas estavam a cair-lhe das mãos. Para além de tudo isto, em Setembro de 2020, foi-lhe diagnosticada demência temporária.

Como descobriste sobre nós?

O Dr. Adolfo Lopez de Munai, que é o neurologista do meu irmão, deu-nos o seu e-mail. Foi ele que o incluiu neste novo ensaio clínico.

Ajudaram-me em espanhol desde o primeiro momento e foram muito gentis connosco, além disso, os medicamentos chegaram sempre a tempo e sem qualquer problema.

Como é um dia na vida do seu irmão?

Ele sai da cama sozinho. A minha cunhada ajuda-o a tomar banho e a vestir-se. Como agora está na sua casa de repouso, gosta de sair para o jardim e caçar toupeiras o dia todo. Como ele está isolado e não quer ver ninguém, a família reveza-se para o visitar e ajudar a sua mulher. O meu irmão por vezes toma o remédio sozinho e por vezes precisa de ajuda, da mesma forma que com a comida. Às 10 da noite ele já está muito cansado, por isso vai para a cama.

Como é que a COVID-19 afectou a vida do seu irmão?

Como está isolado na sua casa de repouso, isso não o afectou. No entanto, afectou-nos - a família - especialmente poder sair de nossa casa e visitá-lo. Pelo lado bom, o médico deu-nos uma fotocópia do seu relatório médico, e a fundação ADELA apoiou-nos dando-nos um passe; com isto, pudemos sair e continuar a visitá-lo [durante os lockdowns de Covid em Espanha].

Alguma associação espanhola ajuda a reembolsar o custo dos medicamentos?

Não, o meu irmão e a sua mulher pagam todos os seus medicamentos. A única ajuda que temos é com a Fundação ADELA, que nos empresta dispositivos médicos, tais como uma cadeira de rodas, cama médica, e nos fornece um fisioterapeuta. Também nos dão assistência psicológica. Aí podemos encontrar doentes e familiares que estão a passar pela mesma situação que nós.

O que gostaria de dizer a um paciente com ALS que está a ler a história do seu irmão?

Psicologicamente, é cansativo para a família e para os cuidadores. É muito difícil ter de colocar uma cara à frente do meu irmão e quando chegamos a casa, outra. Estou-lhe grato (everyone.org) porque nos ajudou desde o início.

Há alguma coisa que gostaria de mencionar ao mundo sobre como é apoiar um paciente com ALS?

Aconselho a unidade à família porque é um processo muito duro e devastador, tanto para o paciente como para os membros da família.

Desejo que mais dinheiro seja investido para estudar a ALS.