A história de Bakr: viver com a ALS nos EAU

Nas últimas semanas, nosso fundador e CEO, Sjaak, embarcou em uma jornada única pelo mundo para se encontrar com pacientes, famílias, prestadores de cuidados, organizações de pacientes, médicos, profissionais de saúde, inovadores de saúde e equipes médicas. Sua primeira parada foi nos Emirados Árabes Unidos, onde conheceu um empresário local com esclerose lateral amiotrófica (ALS), também chamada de doença do neurônio motor (MND).

Conheça o Bakr. Ele é um marido e pai que vive perto do Dubai com a sua mulher e filhos. Ele também é um gerente de vendas de tecnologia, que muitas vezes voaria para países como Itália, Dinamarca, Turquia e China para participar de conferências e eventos de trabalho.

Onset

Em 2015, Bakr começou a sentir dor no ombro e no braço. Após algumas visitas aos médicos locais, eles chegaram à conclusão de que algo estava errado com os músculos do ombro e sugeriram que Bakr precisava de cirurgia. No entanto, mesmo após a cirurgia, a força dos seus músculos do ombro continuou a diminuir.

Diagnóstico

Enquanto visitava a família no Líbano em 2016, ele consultou um médico e foi diagnosticado com ALS. Bakr e sua esposa nunca tinham ouvido falar da ALS antes e voltaram para os médicos no Dubai para mais informações. Eles ficaram chocados ao descobrir que os médicos de lá sabiam pouco sobre essa doença e não podiam lhe dar mais informações, muito menos tratá-lo. Não havia ninguém a quem recorrer, nenhuma organização de doentes, fundação de saúde ou especialista médico no Dubai ou nos arredores. Ele sentiu-se impotente.

A ajuda está disponível

Então Bakr retornou ao médico libanês para receber informações e cuidados médicos. Ele também começou a procurar na internet por mais opções de tratamento. Foi aí que ele descobriu o nosso serviço. Depois de nos contactar e consultar o seu médico, ele conseguiu aceder a tratamentos destinados a retardar a progressão da doença.

Bakr hoje

Depois de quatro anos, Bakr ainda anda e fala independentemente. Ele continua o seu trabalho como gerente de vendas com o apoio da sua empresa. Em vez de voar por todo o mundo, Bakr agora trabalha remotamente para ter o tempo e o espaço necessários para os cuidados diários e tratamentos necessários para estender a qualidade da sua saúde. Ele toma os seus medicamentos durante 10 dias, seguidos de 18 dias de descanso. Entretanto, ele faz fisioterapia duas a três vezes por semana e se exercita em casa o máximo que pode. Ele visita o seu médico a cada seis meses, e até agora ele só tem conseguido 4% a menos cada vez de acordo com a Escala de Classificação Funcional da ALS (ALSFRS), e o seu médico não poderia estar mais feliz com estes números baixos.

Comunidade

Ele agradece à sua esposa por ser o seu apoio ao longo dos anos e quer aliviar a tensão física e mental, ligando-se a outros na comunidade ALS. No entanto, a situação atual na área de Dubai permanece em grande parte inalterada. Ele diz a Sjaak que muito poucos são diagnosticados com a ALS porque ainda há uma falta de conhecimento sobre a doença. Além disso, aqueles que são diagnosticados sentem-se isolados ou estão fechados à ideia de partilhar uma parte tão pessoal da sua vida. Apesar destes desafios, Bakr ainda está procurando se comunicar com pacientes localmente ou no exterior, e estamos trabalhando para conectá-lo a outras pessoas cujas vidas foram influenciadas por esta doença.

Se você, seu ente querido ou paciente faz parte de tal comunidade e gostaria de compartilhar suas experiências, dicas ou apenas quer se conectar com a Bakr como um colega paciente ALS, sinta-se à vontade para entrar em contato conosco via e-mail ou ligando para nós. Ficaremos mais do que felizes em conectá-lo.