A história de Bill

Dinamarca, 2018

Quando a US Food and Drug Administration anunciou em Maio de 2017 que um novo medicamento tinha sido aprovado para o tratamento da ALS, o meu pai e eu ficámos entusiasmados. Ele tinha sido diagnosticado com a doença um mês antes, mas tinha sido recusado para testes exploratórios, então isto foi uma dádiva de Deus. O que ele não percebeu na época era que seriam meses e meses até que o medicamento estivesse realmente disponível nos Estados Unidos, e ainda mais meses até que sua seguradora aceitasse pagar pelos seus tratamentos. Antecipando isto, procurei online por um fornecedor estrangeiro do medicamento. Foi quando encontrei o The SocialMedwork.

Em poucos dias tive lá uma pessoa de contato pessoal que me levou por todos os passos necessários para obter e pagar pelo medicamento, que veio do Japão. Houve lentidão no caminho, como obter a receita do médico do meu pai (é preciso persistência) e passar o pacote pela alfândega (é preciso paciência), mas no final das contas levou menos de seis semanas para conseguir o medicamento que poderia ajudá-lo.

O preço que pagamos foi um terço do que a seguradora dele teria pago nos EUA, o que fez com que o meu pai pagasse fora do bolso. A coordenação com enfermeiras de infusão também foi nossa responsabilidade, o que aumentou a carga de trabalho, já que muitas vezes são as empresas de infusão que coordenam todo o trabalho que nós mesmos realizamos. O medicamento não salvou meu pai, no final das contas, e ele faleceu no final de dezembro. Mas 1) deu-lhe esperança e o conhecimento de que estávamos a usar as últimas técnicas para combater esta doença horrível, e 2) ajudou-o a evitar a dificuldade em respirar e engolir que a maioria dos pacientes com ELA experimenta nos seus meses finais. Também nos candidatamos ao medicamento através dos canais normais nos EUA, e ainda não recebemos uma resposta da companhia de seguros do pai.

Estou muito grato por esta organização existir - e espero que ela continue a servir as pessoas que precisam dela em todo o mundo!

Medicina: Radicut (edaravone)
Data: Janeiro de 2018