A história do David: Nada a perder.
Última actualização: 27 de Setembro de 2019
Pode aceder legalmente a novos medicamentos, mesmo que estes não estejam aprovados no seu país.
Saiba comoHá muitas pessoas ao redor do mundo com doença de neurônio motor (MND), também conhecida como esclerose lateral amiotrófica (ALS) ou doença de Lou Gehrig. Cada uma destas pessoas passa por uma experiência física semelhante, mas as suas histórias pessoais podem ser muito diferentes. Aqui está uma história aberta e franca que nos foi dada por um paciente neozelandês que descobriu sobre uma terapia sem rótulo anos depois de ter sido diagnosticado.
Diagnóstico
Olá, eu sou o David e tenho doença neuronal motora (MND). Eu era um vendedor de imóveis muito bem sucedido. Eu era muito activo e gostava de estar ao ar livre no meu distrito de origem. Adorei jantar fora com a família e amigos, e realmente gostei de explorar a Nova Zelândia e de fazer pequenas viagens ao exterior.
Reparei que as minhas pernas estavam doridas e comecei a tropeçar nelas por vezes. O tempo que levei para ir ao médico, consultar um neurologista e obter o diagnóstico de doença neuronal motora foi de apenas 4 semanas.
Tratamento
É amplamente conhecido e compreendido que não existe "Tratamento ou Cura conhecida" para a MND, mas os especialistas devem ser capazes de oferecer ou saber de mais medicamentos que "podem" ajudar de alguma forma com a MND. Já se passaram dois anos e meio desde o meu diagnóstico e agora estou numa cadeira de rodas a tempo inteiro. Eu não posso sair muito. Ainda bem que eu gosto mais da minha própria empresa.
A ajuda está disponível
De vez em quando, tenho algum contacto com outras pessoas que sofrem de MND. A mãe de outro amigo com MND falou-me de everyone.org. Fiquei muito contente por saber que pode haver algum tipo de medicamento que ajude a retardar a progressão desta doença. Gostaria de encorajar qualquer pessoa na minha situação a tentar aceder a quaisquer novos tratamentos possíveis - não tem nada a perder!
-David, Julho de 2019