A história da Fiona: PBC, a minha mãe e eu.

Em abril nosso fundador e CEO, Sjaak, embarcou em uma jornada única pelo mundo para se encontrar com pacientes, famílias, cuidadores, organizações de pacientes, médicos, profissionais de saúde, inovadores de saúde e equipes médicas. A sua terceira paragem foi em Taiwan, onde conheceu uma mulher chamada Fiona, que tinha doado parte do seu fígado para prolongar a vida da sua mãe. Aqui está a sua história, escrita pela própria Fiona.

Diagnóstico

A minha mãe sofre de colangite biliar primária (PBC), uma doença auto-imune rara do fígado, há quase 40 anos. No início, foi difícil para os médicos diagnosticar a minha mãe porque ela não tem anticorpos anti-mitocondriais que se encontram na maioria dos doentes com hemograma. Só 11 anos depois é que o medicamento, ácido ursodeoxicólico (UDCA), foi introduzido, que minha mãe foi diagnosticada com PBC.

Tratamento

A PBC não tem cura até à data. Os tratamentos existentes, UDCA e obeticholic acid (OCA), são desenvolvidos para retardar a deterioração da função hepática.

Durante décadas, enquanto se submetia a tratamento com UDCA durante a maior parte deste tempo, a minha mãe progrediu gradualmente de cicatrizes hepáticas, para fibrose, depois para cirrose. Há alguns anos, ela começou a mostrar sinais de ascite [acumulação de líquidos] nos seus membros inferiores. Sabíamos que estava na altura da cirurgia de transplante hepático. Doei 60% do meu fígado à minha mãe. Felizmente, as nossas cirurgias correram bem.

Após a cirurgia, no entanto, o hemograma da minha mãe voltou a ser utilizado. A UDCA trabalhou bem na minha mãe durante algum tempo, até muito recentemente. Como a UDCA não conseguiu controlar o hemograma da minha mãe como antes, sabíamos que precisávamos de recorrer rapidamente a Ocaliva (OCA) a fim de salvar o enxerto de fígado da minha mãe.

A ajuda está disponível

Procurámos imediatamente a ajuda de everyone.org . Com a assistência profissional e rápida de everyone.org, especialmente do Dr. Aysen Simsek, o médico da minha mãe e eu conseguimos concluir a papelada em quatro dias e estamos agora a aguardar a entrega do novo medicamento*.

Recomendo vivamente a everyone.org a qualquer pessoa que necessite de novos medicamentos. A everyone.org compreende as nossas necessidades e trata-nos como família em todas as nossas comunicações.

-Fiona, Abril de 2019

*Os medicamentos da mãe de Fiona foram entregues uns dias depois de ela ter escrito esta história.