A história de Francine

Meu pai, que era clínico geral antes de se aposentar, estava comigo quando ouvimos o relatório oficial do neurologista. Depois, sentado no carro, ele teve que digerir o fato de que tanto seu filho como sua filha tinham esclerose múltipla. Eu disse-lhe: "Bem, hoje disseram-me que há muitas coisas que não posso fazer, mas beber não é uma delas". E lá fomos nós beber um copo de vinho... ou dois.

O meu nome é Francine e sou uma advogada independente que trabalha nos Países Baixos para marcas como a Red Bull. Foi o meu irmão, que vive nos EUA, que me falou pela primeira vez deste novo tratamento chamado Ocrevus. Já tinha começado a enviar e-mails a médicos nos Países Baixos para saber se estava disponível quando vi Sjaak Vink no programa de televisão holandês Buitenhof a falar sobre os atrasos da EMA (Agência Europeia de Medicamentos) na aprovação de Ocrevus. Entrei imediatamente em contacto com everyone.org e eles aconselharam-me sobre a forma de iniciar o processo de importação para meu uso pessoal. Ao mesmo tempo, também me estava a corresponder com a Roche - o fabricante do Ocrevus - que foi muito prestável e me disse que o medicamento tinha recebido uma decisão de "parecer positivo" da EMA e estava a aguardar a aprovação da Comissão Europeia.

A parte mais difícil para mim não foi encontrar o medicamento, mas encontrar um médico e um hospital que o administrasse. Por sorte, encontrei um neurologista no hospital MC Zuiderzee, o Dr. Tans, que me ia ajudar. Na manhã do meu encontro com ele aconteceu algo espantoso - Ocrevus foi aprovado! Isto mudou tudo e o Dr. Tans e o hospital fizeram um trabalho espantoso preparando tudo rapidamente. O reembolso oficial do medicamento só começaria a partir do dia 1 de Março, mas decidi avançar em Fevereiro e receber o primeiro tratamento, e tanto quanto sabemos fui a primeira pessoa na Holanda a receber uma infusão de Ocrevus como um medicamento aprovado.

O que diria a outros pacientes? Precisa de continuar a avançar. Pense no que pode fazer, não no que não pode. Sou advogado e tenho sido impedido de fazer coisas, mas há sempre uma forma de o fazer. Além disso, há uma grande diferença em falar com iguais, em vez de falar com pessoas "normais". O que eu quero dizer é que é óptimo falar com pessoas que compreendem as suas limitações mas que permanecem positivas e encorajam-no. Por último, ter uma grande equipa médica por perto tem um enorme impacto - o MC Zuiderzee em Lelystad é agora um centro especializado para apoio em Ocrevus .

A minha viagem envolveu muita gente a levantar-se e a falar. Fiquei surpreendido por a Holanda, a Europa, estar tão atrasada em relação aos EUA na aprovação deste medicamento. Isso é muito triste. É aprovado na Suíça, mas não aqui. Deixa-nos um pouco envergonhados. Quero que estejamos a liderar o mundo.