Se você tem ALS

Se você está experimentando ALS também, esta página foi escrita especificamente para você.

Quando soube que tinha ALS, procurei na internet por histórias de outros pacientes. Eu não olhei muito tempo ou muito fundo. Saber o que está à sua frente não é necessariamente inspirador, mas ao mesmo tempo, eu vi valor em estar preparado. Eu tive um pouco de motivação, perspectiva e compreensão ao falar com outros pacientes e ler outros blogs. Também sei que várias pessoas à minha volta encontraram conforto e sabedoria nos blogs de outros pacientes.

O que eu tento fazer aqui é resumir o que eu acho útil saber se você se encontra na horrível posição de de repente ser alguém com ALS. Eu tento mantê-lo cronológico, como em, as coisas mais confrontacionais vêm depois. No final, há uma secção sobre os aspectos práticos. Percebo que, para os pacientes com ALS, eu sou um dos sortudos. No meu país, a Holanda, o seguro de saúde obrigatório cobre todas as despesas médicas imagináveis, e o município local paga a maior parte do resto. Pesquisa, cuidados e conscientização pública estão entre os melhores do mundo aqui. Além disso, meu empregador se certificou de que eu não tivesse preocupações com dinheiro, e nós temos uma enorme rede de apoio social. Acredito que o meu conselho é universal, mas percebo que falo de um ponto de vista muito luxuoso. Basicamente, YMMV. Fim do termo de responsabilidade.

Então. Primeiro ponto. Ninguém te pode dizer o que deves fazer. Se alguma vez houve um evento na tua vida que te coloque no comando, é este. Quase ninguém consegue imaginar o que é saber o que tu sabes. Claro que ajuda ouvir o que seus entes queridos querem; eles também foram atingidos com a bomba de tinta, mas no final das contas, você é quem toma as decisões. Você pode já saber isso, mas eu tive que me lembrar repetidamente. É um tanto paradoxal; você não sofre sozinho, imagine o que seus pais têm que passar... e mesmo assim, a responsabilidade de como você vive agora a sua vida está somente com você.

Então. O tempo é agora o seu recurso mais precioso. O tempo e a atenção são as maiores coisas que o diagnóstico te rouba. Meus avós viveram ativamente até os anos 80 ou 90, então eu sempre assumi que eu tinha muito tempo. De repente, os últimos cinquenta anos da minha vida foram-se. Sempre quis aprender dança folclórica ou visitar Papua Nova Guiné? Agora é a altura certa. A sério, agora. Pare de ler e vá em frente. Não percas tempo com coisas que não gostas. Se gostas de trabalhar, trabalha. Se gostas de estar em casa, fica em casa. Etc. Já percebeste. Acordar é altamente recomendado. Um amigo nosso resumiu-o desta forma: "Encontre as coisas que você ama. Encontre as pessoas que você ama. Faça o que você ama com as pessoas que ama".

Ninguém sabe quanto tempo você tem. Muita coisa é mal compreendida sobre a ALS. Por exemplo, ninguém pode prever a progressão da sua doença. Os estudos são sempre realizados com grupos de pacientes. Você não é um grupo. Em média, as pessoas com ALS vivem x anos e y meses. Ótimo. Em média, você não teria contraído ALS, mas conseguiu. E não há absolutamente ninguém que possa prever se você vai ser atropelado por um ônibus amanhã ou viver mais 50 anos com a doença, assim como Stephen Hawking.

Receba os cuidados certos. Encontre um neurologista especializado em ALS e verifique com ele todas as suas suposições. O neurologista médio vê um caso de ALS por dez anos. Um neurologista especializado pode ver um a cada semana. Essa experiência vai muito longe. Se fosse o primeiro caso do seu neurologista em dez anos, poderia ser útil obter uma verificação dupla ou tripla. Depois, obtenha uma equipa de atendimento multidisciplinar. A investigação mostra que várias disciplinas (neurologia, reabilitação, fala, dieta, ergo, psicologia, fisioterapia, etc.) trabalhando em conjunto para si podem ser tão benéficas como riluzole.

Façamuma pausa. Você pode pensar que seu corpo está doente, mas o impacto inicial é principalmente mental. Pode-se argumentar que toda a doença tem um custo mais mental do que físico. De qualquer forma, embrulhar a cabeça nas notícias não é tarefa fácil. Passei as primeiras seis semanas a correr como se o meu cabelo estivesse a arder. Eu senti a urgência de viver, mas se minha esposa não tivesse me arrastado para Tarifa para fazer kitesurf, eu teria sido divorciado e morrido de um ataque cardíaco.

Mobilizar apoio. Não te deixes levar por um orgulho tolo. Foste atingido por um ponto extremo de azar. Não há problema em deixar entrar outros. Não roubes às pessoas a oportunidade de se sentirem úteis face a um desastre. Na verdade, a doença também é deles, e eles também precisam de uma maneira de lidar com ela. Certifique-se de que seus apoiadores são uma rede, pois eles também podem precisar do apoio uns dos outros.

Sê franco. Use a sua doença como um pé-de-cabra. Já não tens o luxo de esperar. Eu abri portas, procedimentos e burocracia, e se pedir com gentileza não ajudou, bato na cabeça das pessoas com o meu pé-de-cabra da verdade. Não, não posso esperar três semanas para te ver, porque nessa altura talvez já não consiga andar. O que quer que estejas a tentar fazer, sê aberto e realista sobre o porquê do tempo ser diferente para ti do que para a maioria.

Gerencie sua esperança. A maioria está convencida que não há nenhuma. Isso não é verdade, porque eu tenho esperança, por isso aí. A ALS será curada. A hipótese de que isso aconteça no seu tempo existe. Um professor maluco pode tropeçar na solução amanhã - ou melhor, ontem. A esperança te mantém vivo, é a faísca que acende a tua paixão. A vitamina D pode apenas curar-te, ou talvez as células estaminais. Quem sabe? Os médicos conhecem as probabilidades, por isso não esperes encorajamento deles. Ser um paciente com ALS por definição coloca-o na categoria das raras probabilidades, por isso... quem sabe? Além disso, o seu objecto de esperança pode mudar. Eu conheço vários pacientes que esperam sobreviver à ELA. Acredito que a esperança deles é realista, e se os conhecesse, você também o faria. Progredi demasiado depressa para continuar à espera de sobreviver, por isso a minha esperança mudou. Espero ao ponto de saber que a minha filha terá uma vida linda.

Escolhe uma luta. Deve haver pelo menos um pouco de raiva dentro de ti. Até uma freira hippie budista que abraçava uma freira da nova era juraria e chutaria seu animal de estimação se tivesse que lidar com a ALS. Isso ajuda a escolher alguns alvos e deixar que a sua raiva alimente o seu justo golpe dos referidos alvos. Há satisfação e uso e talvez propósito em levantar dinheiro ou pavimentar um caminho para os outros pacientes ou chutar a porcaria de um saco de boxe enquanto você ainda pode. Há maneiras mais maduras de lidar com a sua raiva, talvez você esteja livre dela, mas para mim, isso ajudou a abraçar minha raiva e a colocá-la em uso. Mesmo assim, eu tinha mais raiva do que eu podia canalizar, e alguma dela sangrou em meus relacionamentos e em meu casamento. Esse é o meu maior arrependimento.

Ama / odeia os teus dispositivos de assistência. Quando você recebe o diagnóstico, cadeiras de rodas e bombas de respiração não são tópicos felizes para se pensar. Neste parágrafo vou chamar "coisa" a tudo, desde uma muleta a uma traqueotomia. Cada coisa que você tem que usar é um lembrete inegável de que as coisas não vão melhorar. Como tal, você quer afastar essas coisas o mais longe possível. Até que, de repente, você percebe que elas melhoram maciçamente a sua vida. Então você mal pode esperar para pôr as mãos na coisa. No entanto, levará semanas ou meses para o conseguir. Eu passei três meses para conseguir uma cadeira que pudesse usar durante um mês até que a doença me voltasse a apanhar. Resumindo: é fácil ficar por trás dos factos. Não passes o resto da tua vida a brincar à apanhada. Além disso, a quantidade de coisas disponíveis é enorme. Cada coisa pode te trazer independência e alegria, mas cada coisa também é um confronto. Se você puder, delegue isto.

Invista nos seus cuidadores. Este aqui é óbvio. Se as pessoas que cuidam de você são profissionais ou pessoas queridas, seja tão bom quanto você puder para eles e seja tão claro quanto você puder pagar. Você virá a confiar e a ser dependente deles. A comunicação pode ficar mais difícil com o tempo, por isso, dê-lhes a sua atenção. Você pode querer ignorá-los mais tarde, como eu faço, porque eu literalmente nunca estou sozinho. Uma boa base desde cedo torna mais fácil lidar com a tensão de ter alguém a fazer tudo por si. Não tenhas medo de dar feedback. Acho difícil choramingar sobre a maneira exata de limpar o meu cuspo, mas a menos que eu o faça, terei baba na cara.

Fale com outros pacientes. Não há muita gente que saiba como é. Os colegas pacientes sabem. A sua associação nacional ALS (que gosta de o conhecer, por isso inscreva-se) pode pô-lo em contacto com pacientes como ou ao contrário de si. A sua experiência e empatia não tem preço. Por exemplo, eu pensei que a vida iria diminuir à medida que a doença progredisse. Depois conheci Eric Valor. Conheci as empresas que ele começou, as aulas que teve, a pesquisa de medicamentos que fez, o movimento inicial de acesso a medicamentos que ele empurrava, os artigos que tinha escrito. Eu conversei com ele, no Facebook, como você faria com qualquer um. Depois percebi que ele tinha feito tudo isso e muito mais apenas com os músculos dos olhos. Leia isso novamente. Ao existir, Eric me ensinou que é possível ter uma vida ativa e proposital, mesmo com ALS em estágio avançado. É verdade, >90% dos pacientes não chegam até aqui, mas o facto de ele existir foi inspirador para mim.

Seja útil. À medida que mudas, não podes fazer o que podias. Eu costumava falar para viver, e a minha voz era a primeira coisa a ir. Raios. Ainda sou eu se não consigo segurar mais a minha mulher? Não, não sou. Eu nunca sou o mesmo eu. A ALS obriga-te a reencontrar-te. Toda a gente precisa de ter um propósito e ser útil. Encontre o seu, se necessário, de maneiras ou lugares diferentes.

Chora. Eu choro, muito. Não negues a dor, a impotência e a frustração. Elas precisam de ser sentidas.

Está bem. Finalmente, uma lista de aspectos práticos concretos. Estas dicas são reunidas de vários pacientes.

• Dieta. Coma muito e de forma saudável, de preferência orgânica. O teu corpo está a travar uma batalha, dá-lhe combustível limpo. A ALS mexe com o metabolismo e perder peso é um mau sinal. Beber muita água, vários litros por dia, mantém as cãibras e a rigidez afastadas. Alternativamente, pode-se dizer, que se lixe isso, adoro uma vida pouco saudável, vou aproveitar todos os cigarros, red bull, vodka, McDonalds e pizza que eu puder, porque ser feliz também é importante. Mantive-me algures no meio, na altura em que podia comer. Agora eu tenho que ter água com açúcar processada como minha única nutrição.
• Suplementos. Existem muitos suplementos alimentares prontamente disponíveis que PODEM ter um efeito positivo na ALS, por exemplo, vitamina D: link, link, link, link, ou vitamina B12: visão geral. Independentemente de toda esta pesquisa, nunca encontrei um único neurologista que recomendasse qualquer suplemento. A maior afirmação que recebi foi "Bem, provavelmente não te vai fazer mal". Os médicos odeiam dar falsas esperanças, por isso... julgue por si. Os suplementos populares da ALS são Vit. D, B12, Acetil-L-Carnitina, Resveratrol, ácido R-Alfa-lipóico, magnésio, ómega 3, cardo de leite e cocó de unicórnio. A razão pela qual os médicos não me levam a sério é provavelmente porque eu incluí esse último. De volta a sério. Em 2013, nós (ou seja, minha irmã e alguns amigos espertos) revisamos todas as pesquisas sobre suplementos que pudemos encontrar. Um dia, eu vou arrumar tudo e colocar aqui. Entretanto, se você estiver interessado, deixe-me uma nota. Além disso, este site tem muitas informações sobre suplementos.
• Nuedexta. Cerca de 50% dos pacientes com ALS têm problemas com risos ou choros involuntários. Isto é conhecido como PBA e Nuedexta é um medicamento oficial e aprovado para o efeito. Sem ele, não posso funcionar. Infelizmente, apesar de ter sido aprovado na Europa e nos EUA, ainda não está disponível em todo o lado. A maioria dos médicos que conheci nem sequer sabia que o medicamento existia em primeiro lugar. Novas pesquisas mostram que é mesmo eficaz contra outros sintomas de bulbar, como dificuldade de engolir ou perturbações da fala. Correio [protegido por e-mail]se precisar de saber mais.
• Vai fazer uma massagem. Alivia as cãibras e a rigidez e estimula o seu sistema imunitário.
• Fica frio. Eu tomo banhos frios para me sentir quente o dia todo, mas conheço pacientes que dão um passo adiante e relaxam na neve, em nada mais que cuecas, por trinta minutos. Eles aprenderam o método Hof do Wim "Iceman". Ajuda o corpo deles a fazer coisas que nunca pensaram ser possíveis, e se você tem ALS, isso é uma coisa boa. Confira www.innerfire.nl. É realmente incrível o que qualquer pessoa pode fazer com o seu método. Além disso, poupa custos de aquecimento.
• Esticar. Outra coisa que alivia cãibras e rigidez e reduz espasmos e reflexos hiperactivos.
• Faz exercício. Não se esforce demais, mas aumente o seu ritmo cardíaco. Os músculos não utilizados desvanecem-se mais depressa.
• Seja inteligente sobre quais dispositivos de assistência e tecnologia de assistência você pode obter. Eu falo com um computador, mas é a minha voz que fala. Esse pedaço da minha identidade foi salvo, e eu conheci vários pacientes que desejavam que o terapeuta da fala deles soubesse disso. Eu tenho um sensor Tobii para usar meu computador (o PCEye Go saiu melhor em uma comparação que fizemos com seis sensores), e outro dispositivo Tobii para comunicar. A minha vida seria inutilizável sem estas coisas e, no entanto, conheço pacientes que precisavam mas não tinham. Eu tenho um dispositivo para continuar a fazer kitesurf, até mesmo. Se você fala holandês, veja esta página.
• Nos Países Baixos, tudo está disponível e pago. Algumas coisas são fáceis de conseguir, como pequenos utensílios feitos sob medida, mas algumas coisas estão escondidas atrás de camadas de burocracia, como a cadeira de rodas certa. Eu lutei durante nove meses para conseguir o meu Permobil C500, e vale a pena esse investimento, pois passo até 14 horas por dia nele. É importante construir uma boa relação com seu ergoterapeuta, seu terapeuta da fala, seu médico de reabilitação, etc. Eduque-os, se for preciso, porque são eles que lideram o caminho para as seguradoras e para a OMM.
• ... finalmente acabei de falar. Se leres até aqui, eu saúdo a tua perseverança. Agora desaparece!

Garmt e RJ agradecem ao professor. Veldink por verificar os nossos divagações.

Este artigo foi republicado com a gentil permissão de Garmt van Soest. 

Isenção de responsabilidade: Nada pode substituir os cuidados do seu médico ou clínica. Por favor, não faça alterações ao seu tratamento ou horários sem antes consultar os seus prestadores de cuidados de saúde. Este artigo não se destina a diagnosticar ou tratar doenças.

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