Se tem ELA

Se também está a sofrer de ELA, esta página foi escrita especificamente para si.

Quando soube que tinha ELA, procurei na Internet histórias de outros doentes. Não procurei durante muito tempo nem demasiado fundo. Saber o que nos espera não é necessariamente inspirador, mas, ao mesmo tempo, vi valor em estar preparado. Obtive bastante motivação, perspetiva e compreensão ao falar com outros doentes e ao ler outros blogues. Sei também que várias pessoas à minha volta encontraram conforto e sabedoria em blogues de outros doentes.

O que tento fazer aqui é resumir o que penso ser útil saber se se encontrar na horrível posição de ser subitamente alguém com ELA. Tento manter a cronologia, ou seja, as coisas mais conflituosas vêm depois. No final, há uma secção sobre aspectos práticos. Apercebo-me de que, no que diz respeito aos doentes com ELA, sou um dos sortudos. No meu país, a Holanda, o seguro de saúde obrigatório cobre todas as despesas médicas imagináveis e o município local paga a maior parte do resto. A investigação, os cuidados e a sensibilização do público são dos melhores do mundo. Para além disso, o meu empregador assegurou que não tenho preocupações financeiras e temos uma enorme rede de apoio social. Penso que os meus conselhos são universais, mas sei que estou a falar de um ponto de vista muito luxuoso. Basicamente, YMMV. Fim da declaração de exoneração de responsabilidade.

Assim. Primeiro ponto. Ninguém vos pode dizer o que fazer. Se alguma vez houve um acontecimento na vossa vida que vos coloca no comando, é este. Quase ninguém pode imaginar o que é saber o que sabemos. É claro que ajuda ouvir o que os seus entes queridos querem; eles também foram atingidos pela bomba de tinta, mas, em última análise, é você quem toma as decisões. Talvez já o saibam, mas eu tive de o recordar várias vezes. É um pouco paradoxal; não sofremos sozinhos, imaginem o que os vossos pais têm de passar... e, no entanto, a responsabilidade pela forma como vivem agora a vossa vida é exclusivamente vossa.

Então. O tempo é agora o seu recurso mais precioso. O tempo e a atenção são as coisas mais importantes que o diagnóstico nos rouba. Os meus avós viveram ativamente até aos 80 ou 90 anos, por isso sempre pensei que tinha muito tempo. De repente, os últimos cinquenta anos da minha vida desapareceram. Sempre quis aprender danças folclóricas ou visitar a Papua Nova Guiné? Agora é a altura certa. A sério, agora. Pára de ler e vai em frente. Não percas tempo com coisas que não gostas. Se gostas de trabalhar, trabalha. Se gostas de estar em casa, fica em casa. Etc. Já percebeste a ideia. Acordar é altamente recomendável. Um amigo nosso resumiu-o da seguinte forma: "Encontra as coisas de que gostas. Encontra as pessoas de quem gostas. Faz o que gostas com as pessoas que gostas".

Ninguém sabe quanto tempo temos. Há muitos mal-entendidos sobre a ELA. Por exemplo, ninguém pode prever a progressão da sua doença. Os estudos são sempre efectuados com grupos de doentes. O doente não é um grupo. Em média, as pessoas com ELA vivem x anos e y meses. Ótimo. Em média, não teria apanhado ELA, mas apanhou. E não há absolutamente ninguém que possa prever se será atropelado por um autocarro amanhã ou se viverá mais cinquenta anos com a doença, tal como Stephen Hawking.

Obtenha os cuidados corretos. Procure um neurologista especializado em ELA e verifique todas as suas suposições com ele ou ela. O neurologista médio vê um caso de ELA em cada dez anos. Um neurologista especializado pode ver um caso todas as semanas. Essa experiência é muito importante. Se for o primeiro caso do seu neurologista em dez anos, pode ser útil fazer uma dupla ou tripla verificação. Depois, procure uma equipa de cuidados multidisciplinares. A investigação mostra que o trabalho conjunto de várias disciplinas (neurologia, reabilitação, fala, dieta, ergo, psicologia, fisioterapia, etc.) pode ser tão benéfico como o riluzole.

Faça uma pausa. Pode pensar que o seu corpo está doente, mas o impacto inicial é sobretudo mental. Poder-se-ia argumentar que toda a doença tem um impacto mais mental do que físico. Seja como for, não é fácil dar a volta à cabeça com as notícias. Passei as primeiras seis semanas a correr de um lado para o outro como se o meu cabelo estivesse a arder. Sentia a urgência de viver, mas se a minha mulher não me tivesse arrastado para Tarifa para praticar kitesurf, teria sido divorciado e morto de ataque cardíaco.

Mobilizar o apoio. Não te deixes levar por um orgulho tolo. Foi atingido por um extremo azar. Não há problema em deixar os outros entrarem. Não roubes às pessoas a possibilidade de se sentirem úteis perante a catástrofe. De facto, a doença também é deles e eles também precisam de uma forma de lidar com ela. Certifique-se de que os seus apoiantes constituem uma rede, uma vez que também podem precisar do apoio uns dos outros.

Seja direto. Use a sua doença como um pé de cabra. Já não se pode dar ao luxo de esperar. Abri portas, procedimentos e burocracia e, se pedir com gentileza não ajudava, bati na cabeça das pessoas com o meu pé de cabra da verdade. Não, não posso esperar três semanas para o ver, porque nessa altura posso já não conseguir andar. Seja o que for que esteja a tentar fazer, seja aberto e realista quanto ao facto de o tempo ser diferente para si do que para a maioria.

Gerir a esperança. A maioria está convencida de que não existe nenhuma. Isso não é verdade, porque eu tenho esperança, por isso existe. A ELA será curada. A possibilidade de isso acontecer no seu tempo existe. Um professor louco pode encontrar a solução amanhã - ou melhor, ontem. A esperança faz-nos continuar, é a faísca que acende a nossa paixão. A vitamina D pode curá-lo, ou talvez as células estaminais. Quem sabe? Os médicos conhecem as probabilidades, por isso não espere ser encorajado por eles. Ser um doente com ELA coloca-o, por definição, na categoria das probabilidades raras, por isso... quem sabe? Além disso, o seu objeto de esperança pode mudar. Conheço vários doentes que esperam sobreviver à ELA. Acredito que a esperança deles é realista e, se os conhecesse, também a teria. Eu progredi demasiado depressa para continuar a ter esperança de sobreviver, por isso a minha esperança mudou. Tenho esperança ao ponto de saber que a minha filha vai ter uma vida bonita.

Arranjar uma briga. É provável que haja pelo menos um pouco de raiva dentro de ti. Até uma freira budista hippie, florista, arboricultora e new age praguejaria e pontapearia o seu animal de estimação se tivesse de lidar com ELA. É útil escolher alguns alvos e deixar que a sua raiva alimente o seu justo golpe contra esses alvos. Há satisfação e utilidade, e talvez um objetivo, em angariar dinheiro ou abrir caminho para outros doentes, ou em dar cabo de um saco de boxe enquanto ainda se pode. Há formas mais maduras de lidar com a raiva, talvez esteja livre dela, mas, para mim, foi útil abraçar a minha raiva e dar-lhe uso. Ainda assim, tinha mais raiva do que conseguia canalizar, e alguma dela afectou as minhas relações e o meu casamento. Esse é o meu maior arrependimento.

Ame / odeie os seus dispositivos de assistência. Quando se recebe o diagnóstico, as cadeiras de rodas e as bombas de respiração não são temas em que se possa pensar com agrado. Neste parágrafo, chamarei "coisa" a tudo, desde uma muleta a uma traqueotomia. Cada coisa que tem de usar é um lembrete inegável de que as coisas não vão melhorar. Como tal, quer afastar essas coisas o mais possível. Até que, de repente, se apercebe de que elas melhoram imenso a sua vida. Então, mal pode esperar para deitar as mãos a essa coisa. No entanto, demoramos semanas ou meses a consegui-lo. Passei três meses a comprar uma cadeira que pude utilizar durante um mês até que a doença me atacasse de novo. Conclusão: é fácil ficar atrás dos factos. Não passe o resto da sua vida a tentar recuperar o atraso. Além disso, a quantidade de coisas disponíveis é enorme. Cada coisa pode trazer-lhe independência e alegria, mas cada coisa é também um confronto. Se puderes, delega isso.

Investir nas pessoas que cuidam de si. Esta é uma questão óbvia. Quer as pessoas que cuidam de si sejam profissionais ou entes queridos, seja o melhor possível para eles e seja o mais claro possível. Acabará por confiar e ficar dependente deles. A comunicação pode tornar-se mais difícil com o tempo, por isso, dê-lhes a sua atenção. Mais tarde, pode querer ignorá-los, como eu faço porque, literalmente, nunca estou sozinho. Uma boa base desde o início torna mais fácil lidar com a tensão de ter alguém a fazer tudo por si. Não tenha medo de dar feedback. É-me difícil queixar-me sobre a forma exacta de limpar a saliva, mas se não o fizer, ficarei com a cara cheia de baba.

Falar com outros doentes. Poucas pessoas sabem como é que é. Os outros doentes sabem. A sua associação nacional de ELA (que adora conhecê-lo, por isso inscreva-se) pode pô-lo em contacto com doentes iguais ou diferentes de si. A sua experiência e empatia não têm preço. Por exemplo, eu pensava que a vida iria diminuir à medida que a doença progredisse. Depois conheci o Eric Valor. Fiquei a saber das empresas que ele fundou, das aulas que frequentou, da investigação sobre medicamentos que fez, do movimento de acesso aos medicamentos que ele estava a promover, dos artigos que tinha escrito. Conversei com ele, no Facebook, como faria com qualquer pessoa. Depois apercebi-me que ele tinha feito tudo isto e muito mais apenas com os músculos dos olhos. Lê isto outra vez. Ao existir, Eric ensinou-me que é possível ter uma vida ativa e com objectivos, mesmo com ELA em fase avançada. É verdade que >90% dos doentes não chegam (querem) chegar tão longe, mas o facto de ele existir foi inspirador para mim.

Seja útil. À medida que mudamos, não podemos fazer o que podíamos. Eu costumava falar para ganhar a vida, e a minha voz foi a primeira coisa a desaparecer. Que raio. Continuo a ser eu, se já não consigo abraçar a minha mulher? Não, não sou. Nunca mais serei o mesmo eu. A ALS obriga-nos a reencontrarmo-nos. Toda a gente precisa de ter um objetivo e de ser útil. Encontre o seu, se necessário, de formas ou lugares diferentes.

Chora. Eu choro, e muito. Não negues a dor, a impotência e a frustração. Elas precisam de ser sentidas.

Muito bem. Por fim, uma lista de práticas concretas. Estes conselhos foram recolhidos junto de vários doentes.

• Dieta. Coma muito e de forma saudável, de preferência orgânica. O seu corpo está a travar uma batalha, dê-lhe combustível limpo. A ALS afecta o metabolismo e perder peso é um mau sinal. Beber muita água, vários litros por dia, mantém as cãibras e a rigidez afastadas. Em alternativa, pode dizer-se, que se lixe, adoro uma vida pouco saudável, vou desfrutar de todos os cigarros, Red Bull, vodka, McDonalds e pizzas que puder, porque ser feliz também é importante. Mantive-me algures no meio, quando podia comer. Agora tenho de comer água açucarada processada como única fonte de alimentação.
• Suplementos. Existem muitos suplementos alimentares facilmente disponíveis que PODEM ter um efeito positivo na ELA, por exemplo, a velha e simples vitamina D: link, link, link, link, ou vitamina B12: visão geral. Apesar de toda esta investigação, nunca encontrei um único neurologista que recomendasse qualquer suplemento. A maior afirmação que obtive foi "Bem, provavelmente não lhe fará mal". Os médicos detestam dar falsas esperanças, por isso... julgue por si. Os suplementos populares para a ELA são Vit. D, B12, Acetil-L-Carnitina, Resveratrol, ácido R-alfa-lipóico, magnésio, ómega 3, cardo mariano e cocó de unicórnio. A razão pela qual os médicos não me levam a sério é provavelmente porque incluí este último. De volta ao sério. Em 2013, nós (ou seja, a minha irmã e alguns amigos inteligentes) analisámos toda a investigação sobre suplementos que conseguimos encontrar. Um dia, vou arrumá-la e colocá-la aqui. Entretanto, se estiver interessado, envie-me uma mensagem. Além disso, este sítio tem muita informação sobre suplementos.
• Nuedexta. Cerca de 50% dos doentes com ELA têm problemas com riso ou choro involuntários. Isto é conhecido como PBA e Nuedexta é um medicamento oficial aprovado para o efeito. Sem ele, não consigo funcionar. Infelizmente, apesar de ter sido aprovado na Europa e nos EUA, ainda não está disponível em todo o lado. A maioria dos médicos que conheci nem sequer sabia que o medicamento existia. Investigações recentes mostram que é até eficaz contra outros sintomas bulbares, como a dificuldade em engolir ou a perturbação da fala. Correio eletrónico [email protected]se precisar de saber mais.
• Faça uma massagem. Alivia as cãibras e a rigidez e reforça o seu sistema imunitário.
• Apanhar frio. Eu tomo duches frios para me sentir quente durante todo o dia, mas conheço doentes que dão um passo em frente e arrefecem na neve, só de cuecas, durante uns relaxantes trinta minutos. Eles aprenderam o método Wim "Iceman" Hof. Ajuda o seu corpo a fazer coisas que nunca pensaram ser possíveis e, se tem ELA, isso é bom. Visite o site www.innerfire.nl. É verdadeiramente espantoso o que qualquer pessoa pode fazer com este método. Além disso, poupa custos de aquecimento.
• Alongamento. Outra coisa que alivia as cãibras e a rigidez e reduz os espasmos e os reflexos hiperactivos.
• Fazer exercício. Não se esforce demasiado, mas aumente o seu ritmo cardíaco. Os músculos não utilizados desvanecem-se mais rapidamente.
• Seja inteligente quanto aos dispositivos e tecnologias de apoio que pode adquirir. Eu falo com um computador, mas é a minha voz que está a falar. Essa parte da minha identidade foi salva, e conheci vários doentes que desejavam que o seu terapeuta da fala soubesse disso. Comprei um sensor Tobii para usar o meu computador (o PCEye Go foi o melhor numa comparação que fizemos com seis sensores) e outro dispositivo Tobii para comunicar. A minha vida seria impossível de viver sem estas coisas e, no entanto, conheço doentes que precisavam delas mas não as tinham. Até tenho um dispositivo para continuar a fazer kitesurf. Se fala neerlandês, veja esta página.
• Nos Países Baixos, tudo está disponível e é pago. Algumas coisas são fáceis de obter, como pequenos utensílios feitos à medida, mas outras estão escondidas atrás de camadas de burocracia, como a cadeira de rodas correta. Lutei durante nove meses para conseguir a minha Permobil C500 e valeu a pena o investimento, uma vez que passo até 14 horas por dia nela. É importante estabelecer uma boa relação com o seu ergoterapeuta, o seu terapeuta da fala, o seu médico de reabilitação, etc. Eduque-os, se tiver de o fazer, porque é a eles que cabe a voz que leva às seguradoras e à OMM.
• ... Finalmente acabei de falar. Se leram até aqui, saúdo a vossa perseverança. Agora pirem-se!

Garmt e RJ agradecem ao Prof. Veldink por ter verificado os nossos factos.

Este artigo foi republicado com a gentil autorização de Garmt van Soest. 

Declaração de exoneração de responsabilidade: Nada pode substituir os cuidados do seu médico. Não altere o seu tratamento ou os seus horários sem consultar previamente os seus profissionais de saúde. Este artigo não se destina a diagnosticar ou tratar doenças.

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