A História de Mislav: "Quanto mais tempo eu tiver, maior será a hipótese de se desenvolver uma nova droga mais eficaz".

Mislav foi diagnosticado com astrocitoma de Grau II, um tipo de tumor cerebral, em 2018 e tem lutado com o sistema de saúde croata para obter um tratamento, Fycompa, que não foi aprovado na Croácia.

everyone.org conseguiu ajudá-lo a ter acesso ao medicamento e ele é agora um dos doentes que temos o prazer de deixar de ter: o hospital onde está a ser tratado aprovou a importação e o tratamento de Fycompa para ele gratuitamente.

Tivemos a sorte de falar com Mislav sobre a sua experiência com o seu diagnóstico e com a obtenção de um medicamento não aprovado na Croácia. Aqui está a sua história:

Pode falar-nos um pouco do seu diagnóstico e dos seus tratamentos anteriores?

Tive um tipo de tontura e achei que era algo benigno como um problema com o ouvido médio, por isso não fiz nenhum teste significativo até ter tido a minha primeira convulsão parcial. Estava a atravessar a rua e, de repente, não sabia mexer as pernas. Isso durou um ou dois minutos, mas foi assustador, por isso decidi ir ao neurologista que me mandou fazer uma ressonância magnética - que foi como encontraram este tumor.

Em Julho de 2018 I foi diagnosticado um tumor cerebral chamado astrocitoma de Grau II, o grau mais baixo que os adultos podem ter. Durante algum tempo, tomei algumas combinações de medicamentos que têm provas científicas para tornar a quimioterapia e a radioterapia mais eficazes. Alguns destes fármacos encomendei à vossa empresa. O mais importante é que após a operação do tumor tive epilepsia que estava a piorar cada vez mais e experimentei muitos medicamentos aqui no mercado e nenhum deles resultou.

Fiz alguma pesquisa, a minha formação é em Biologia, e encontrei um medicamento que poderia ajudar e que não foi aprovado na Croácia, e encomendei-o a si. Acontece que depois de o tomar, não tive uma única apreensão durante um ano.

Como conseguiu obter a aprovação para importar Fycompa?

Como a estava a tomar e se revelou bem sucedida, o hospital a que vou para os exames disse que seria moral interromper a terapia e deu-me aprovação para a ter gratuitamente - por isso agora está coberta por um seguro básico.

O seu médico assistente solicitou a aprovação da papelada ou como funcionou?

Há uma reunião de médicos e eles decidem se a devem aprovar. Não tenho a certeza se esse dinheiro provém do hospital ou do seguro básico do estado. É bastante caro, por isso fico contente por o terem aprovado em qualquer caso. Se não o cobrissem, eu continuaria a encomendá-lo a si. Quando se tem uma apreensão, a hipótese de uma próxima apreensão é maior, por isso, se os puderem deter a qualquer momento, então isso é fantástico.

Mencionou que fez a sua própria investigação, visitou o seu médico assistente para discutir a sua investigação?

Na verdade, fui ao meu neuropsiquiatra. O médico que lhe disse no início não tem muito tempo, eles dão-lhe talvez 5 minutos para um exame e dizem que não têm tempo para estudos de leitura. Fui então ao meu neuropsiquiatra e ele teve tempo para analisar os estudos que preparei e decidiu dar-me a receita que eu precisava.

Compilei uma lista de artigos de pesquisa e escrevi notas sobre eles e porque é que penso que isto deveria funcionar no meu tipo de tumor. Além disso, há algumas provas de que Fycompa poderia abrandar o crescimento do tumor porque recentemente descobriram que o tumor comunica com o resto do cérebro usando alguma molécula que este medicamento bloqueia. Quando comunica com o tecido normal, ele cresce de facto. Essa foi também uma das razões pelas quais achei que valia a pena prosseguir com esta ideia.

Fez uma cirurgia para remover o tumor?

Fiz uma craniotomia e tiraram 90% do tumor porque a última parte estava demasiado próxima de uma parte que controla o lado esquerdo do meu corpo e a minha capacidade de falar. Por esta razão, tiveram de ser conservadores. Estes tipos de tumores não são realmente curáveis. A massa que se vê na RM é apenas o seu núcleo e muitas outras células tumorais espalhadas por essa zona, pelo que estatisticamente se vive 5 a 7 anos após a operação. Após a operação, fiz radioterapia durante 2 meses e quimioterapia durante 9 meses.

Está actualmente em remissão?

Não, o tumor ainda está activo, mas não está a crescer, pelo menos não está a crescer visivelmente. Tenho de fazer check-ups de poucos em poucos meses e se começar a crescer, então preciso de fazer novamente a cirurgia. Depois, o tratamento padrão é mais quimioterapia e radiação, mas espero encontrar um bom estudo clínico ao qual possa aderir para não ter de repetir a quimioterapia. Estou à procura de estudos de imunoterapia, pois estes são promissores, enquanto a radiação e a quimioterapia são novamente apenas uma bandaid, pode prolongar a sua vida, mas a qualidade de vida é muito baixa. A maioria dos estudos estão nos EUA. Tenho de estar financeiramente preparado para ir para os EUA para tratamento. Há alguns estudos na Europa, mas o único que encontrei que se adequa ao meu tumor foi na Alemanha.

Infelizmente a natureza destes tumores é que eles não param de crescer, mas a questão é quanto tempo se tem até eles começarem a crescer. Conheço pessoas que não viram qualquer crescimento em 10 anos e pessoas que viram crescimento em 2 anos, por isso espero estar entre as primeiras.

Quanto mais tempo tiver, maior será a hipótese de se desenvolver um novo medicamento mais eficaz.

É aí que entra, pois vi que tem um medicamento que combina algumas terapias que podem ficar disponíveis e que devem dar melhores resultados. Para algumas pessoas sei que fez muita diferença, pois foi escrito em trabalhos publicados. No entanto, ainda não compreendem porque é que funciona para algumas pessoas mas não para outras.

Mantém-se em contacto com outros pacientes?

Sim, tenho. No início juntei-me a grupos do Facebook e a alguns sites, um chama-se "Os nossos cocktails e histórias de tumultos cerebrais". É um site onde pessoas que acreditam que combinar tratamentos é mais eficiente se reúnem para descobrir quais os medicamentos a misturar para obter os melhores resultados. Conheci algumas pessoas lá e em grupos do Facebook e finalmente deixei de ir, mas mantive alguns amigos que conheci lá.

Há um grande documentário para pessoas que têm um tumor semelhante, onde um professor combinou diferentes drogas e na realidade matou o tumor. Como um medicamento para o cancro da mama mais outro medicamento e este foi um dos poucos casos em que se verificou que curava este tipo de tumor. Ele está em remissão há 20 anos.

O documentário Mislav menciona que se chama "Surviving terminal cancer" e os produtores disponibilizaram-no gratuitamente para assistir no seu website. Leia mais sobre ele no The Telegraph].

Disse que tinha de encontrar o seu próprio medicamento e depois encontrar alguém que lho prescrevesse. Pode dizer-me mais sobre isso?

Foi difícil, mas na altura, quando me deram o diagnóstico, eu estava disposto a fazer qualquer coisa para o melhorar, para ganhar algum tempo. Tenho sorte em ter uma base científica e pude ler estudos e avaliar se os resultados são estatisticamente significativos. Desta forma, pude encontrar este medicamento com o qual estava satisfeito.

Os neurologistas na Croácia só conhecem os medicamentos que temos no nosso mercado, mas não sabem nada sobre medicamentos que não estão disponíveis no país, pelo que demorei algum tempo a convencer um médico a prescrever-me Fycompa . Há um problema no sistema croata onde há numerosos pacientes, mas apenas alguns médicos, pelo que os médicos não podem dar-lhe muito tempo para discutir o seu tratamento. Por vezes é preciso ir ao seu consultório particular e ganhar uma hora para falar com eles, algo que eu nunca fiz, mas tive a sorte de ter acesso a este neuropsicólogo que levou o seu tempo para realmente ouvir.

O que gostaria de dizer a outros pacientes que possam estar a ler a sua história?

Se não conseguir encontrar um tratamento que o possa ajudar, considere encontrar um profissional que tenha tempo para si e discuta todas as opções, mesmo as que não estão disponíveis no seu país. Pode haver apenas algo que possa melhorar a sua vida, como havia para mim.