A história do Peter: A vida continua

Apresento-te o Peter. Ele gosta de ter um bom equilíbrio trabalho/vida. Durante a semana você vai encontrá-lo trabalhando duro na indústria médica, mas em seu tempo livre há uma grande chance de que você possa encontrá-lo no green de golfe.

Foi o caso de um dia ensolarado em Novembro de 2018. Enquanto participava de um torneio de golfe, algo aconteceu que mudou a sua vida. Peter pegou uma garrafa de água e percebeu que estava tendo dificuldades para remover a tampa. Como este foi um acontecimento único, ele não pensou mais nisso. No entanto, no dia 7 de janeiro de 2019, ele não conseguiu desfazer o fecho de um colar e então ele o atingiu como uma tonelada de tijolos - alguma coisa estava errada.

Diagnóstico

Peter foi ao hospital e fez uma ressonância magnética (RM) no pescoço, cérebro e lado esquerdo do coração. O exame mostrou estenose, um estreitamento dos vasos sanguíneos e da medula espinhal. Depois disso, ele foi encaminhado para um neurologista, que depois o encaminhou para outro neurologista especializado em músculos. O especialista em músculos excluiu problemas com os músculos do pescoço porque os sintomas aconteceram muito rápido. Depois foi-lhe dito que podia ser mieloma, neuropatia ou esclerose lateral amiotrófica (também conhecida como ALS, doença dos neurónios motores (MND), ou doença de Lou Gehrig).

Seu médico fez mais quatro RM, uma tomografia computadorizada (também conhecida como CAT ou tomografia computadorizada), uma tomografia de pósitrons (PET scan), uma punção lombar e um teste para "algo na gordura". O diagnóstico final foi colocar Peter em imunoglobulina intravenosa (IVIg) para descartar infecção. Esta imunoterapia consistiu em três infusões de 1mg de IVIg/kg de peso durante quatro dias. Duas semanas depois foi seguido por um procedimento ambulatorial de três infusões de "super doses" de 2mg de IVIg/kg de peso. A imunoterapia foi dura e fez com que o Peter se sentisse doente, no entanto, ajudou a eliminar todas as outras possibilidades.

O médico fez então uma electromiografia (EMG) para estudar a actividade eléctrica dos seus músculos e contactou um hospital especializado. Eles confirmaram que Peter realmente tinha ALS. Para complicar a situação, o Peter descobriu que também tinha o mieloma latente, uma doença pré-cancerígena dos plasmócitos. Felizmente, ele tinha a forma menos grave, pelo que ainda era elegível para o tratamento da ELA.

A busca de novos tratamentos ALS

A deterioração do seu braço esquerdo progrediu rapidamente, especialmente na parte inferior, e no espaço de um mês tinha perdido a maior parte da sua função. O especialista em ELA de Peter era gentil e inteligente, mas muito ocupado. Demorou muito tempo para chegar ao seu especialista ou obter uma resposta, por isso entretanto Peter contactou todos os médicos que conhecia para descobrir o máximo que podia sobre a ALS. Ele pesquisou os medicamentos conhecidos da ALS e encontrou uma abundância de informações redundantes sobre os dois principais medicamentos disponíveis nos EUA. Em seguida, ele começou a pesquisar tratamentos fora da caixa e até mesmo medicamentos para outras doenças que também poderiam funcionar nos sintomas da ELA. Encontrar novos medicamentos para a ALS era como nadar num oceano sem fim. Como encontrar o que você não sabe que está procurando?

Uma vez que você encontre um [artigo médico ou resumo sobre um medicamento] você pode encontrar muito".
Com o tempo, Peter aprendeu a descobrir as palavras-chave que lhe permitiriam procurar por novas possibilidades de tratamento. Ele encontrou algo sobre terapia com células estaminais, mas para ele isso não era justificável porque os pesquisadores não usavam células estaminais embrionárias. Ele também aprendeu que os medicamentos para Alzheimer e esclerose múltipla (EM) parecem funcionar também para a ELA porque as doenças seguem uma progressão semelhante.

Uma luz ao fundo do túnel

Um medicamento em particular do Japão, ibudilast, foi relatado para atrasar o avanço da ALS. Estava na fase II de ensaios em vias de aprovação pela FDA. Peter levou esta informação ao seu especialista. Os médicos são conservadores", disse ele, e embora o seu especialista estivesse relutante em falar sobre quaisquer medicamentos não aprovados pela FDA, o seu especialista determinou que Peter era elegível para a utilizar e passou-lhe uma receita médica. Em seguida, Peter teve de encontrar o medicamento. Uma vez que só estava disponível no Japão, contactou farmácias japonesas que não estavam dispostas a enviar este medicamento para fora do Japão, mesmo com uma receita médica.

O Peter voltou ao seu especialista que o encaminhou para o nosso site. Lá ele conseguiu finalmente obter o seu remédio. "Vocês foram as pessoas mais simpáticas com quem eu lidei", disse-nos ele. Para a nossa equipa, estas palavras não têm preço, porque sabemos que existe uma luta muito real para aceder a medicamentos excepcionais, e todos os dias passamos por esta luta com as pessoas que ajudamos.

Hoje

Falando francamente, Peter disse: 'A droga só funciona em 30 a 35% das pessoas e não há como medi-la porque você não melhora'. [Agora] tenho menos fibrilações no meu braço, então isso pode ser uma vantagem". Atualmente, ele toma vitaminas, faz acupuntura e tudo recomendado pelo seu especialista para retardar a progressão da ELA e aumentar a sua qualidade de vida. Embora as drogas e a doença o deixem cansado, seu braço direito e sua respiração ainda são fortes, e ele pode fazer a maioria das coisas de forma independente - incluindo visitas regulares ao green de golfe.

"Todos lidam com essas coisas sozinhos... Se eu fosse médico e alguém entrasse com o que eu tinha, eu os trataria para tudo desde o primeiro dia. Quando Peter foi diagnosticado, a primeira coisa que ouviu foi que ele não será capaz de andar ou falar ou fazer isto ou fazer aquilo. "Eles tratam-te como se fosses morrer. Qualquer site pode dizer-te isso.' Em vez disso, ele escolhe se concentrar em preservar sua saúde e continua a explorar possibilidades porque (e eu não consigo pensar em nada mais adequado para terminar esta história do que as próprias palavras de Peter), 'Tudo somado, a vida continua'.