Uma oportunidade pequena mas significativa: Como a dádiva de uma família nos deu esperança para o tratamento

Esta história vem de uma família na Rússia que enfrentou um diagnóstico de cancro difícil e uma viagem ainda mais difícil para aceder ao tratamento. 

O medicamento de que necessitavam não estava disponível no seu país, mas através do apoio da família de outro doente - que tinha acedido ao medicamento através de Everyone.org antes do falecimento trágico do seu ente querido - a família conseguiu receber uma doação vital. Everyone.org facilitou este processo, ajudando a garantir que o tratamento não fosse desperdiçado e dando ao doente uma oportunidade de lutar contra o cancro.

Poderia partilhar um pouco sobre o diagnóstico e o tratamento do doente?

O diagnóstico preliminar de colangiocarcinoma intra-hepático (ICCA) T4N1M1 foi efectuado em 11 de agosto de 2024. Os resultados do exame histológico foram recebidos em 15 de agosto de 2024, seguidos de um estudo imunohistoquímico em 19 de agosto de 2024. 

Um estudo genético molecular e uma sequenciação genómica parcial foram concluídos em 11 de setembro de 2024, revelando um rearranjo FGFR2. O doente iniciou o tratamento. Mais tarde, a 23 de setembro de 2024, o doente iniciou uma terapêutica adicional, mas, infelizmente, não foi observado qualquer efeito significativo até à data.

Como é que descobriu o site Everyone.org e as opções de tratamento que não estão disponíveis no seu país?

Descobrimos o site Everyone.org através de pesquisa online enquanto pesquisávamos um medicamento. Embora algumas opções de tratamento sejam de difícil acesso na Rússia, são conhecidas nas comunidades científicas e médicas, bem como nos grupos de apoio aos doentes.

Qual foi o processo que teve de seguir para conseguir obter os medicamentos de que necessitava na Rússia?

Uma vez que o medicamento não está registado na Rússia, a sua obtenção é um desafio. No entanto, as comunidades de doentes trocam informações e ajudam a encontrar e a trazer medicamentos do estrangeiro, embora o processo seja dispendioso e demorado.

Qual foi o maior desafio para obter os medicamentos de que necessitava?

Os maiores desafios são o elevado custo dos medicamentos e os obstáculos burocráticos envolvidos na importação de um medicamento que não está registado na Rússia.

O que gostaria de dizer a outros doentes e cuidadores que se encontram numa situação semelhante?

Perdemos muito tempo valioso durante o processo de diagnóstico. O nosso conselho é que se dê prioridade aos estudos de genética molecular o mais cedo possível para identificar mais cedo as potenciais opções de tratamento.

Tem alguma mensagem que gostaria de partilhar com a família do doente que lhe doou o medicamento?

Lamentamos profundamente a sua perda e compreendemos muito bem os seus sentimentos. Obrigado por nos dar uma pequena mas significativa oportunidade. Se não tivermos a oportunidade de utilizar este medicamento, doá-lo-emos, tal como vocês fizeram. Mais uma vez, obrigado do fundo dos nossos corações.

Se você ou um ente querido necessitarem de tratamentos que não estão disponíveis no seu país, não hesite em contactar Everyone.org. 

Estamos aqui para ajudar, quer seja no acesso a medicamentos ou no contacto com outras pessoas que possam ajudar. Juntos, podemos garantir que os tratamentos que salvam vidas não se perdem e que mais doentes recebem os cuidados que merecem.

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