A história de Teresa: como a ALS mudou a minha vida

"Durante as adversidades tento sempre ver o lado bom e ver porque as coisas acontecem... é apenas uma característica que eu tenho.

Conheça a Teresa de Portugal. Passando anos como cuidadora, ela tornou-se parte integrante na criação da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, ou APELA). 

Agora começa a sua história.
Teresa teve uma vida agradável com a família e os amigos. Seu marido era uma pessoa ativa que levava o jipe para dar uma volta, ou pular em sua motocicleta para passear pelo campo. Então, um dia, tudo mudou. Depois de sentir cólicas nas pernas e espasmos musculares, seu marido visitou seu médico. Eles foram encaminhados a um neurologista que disse: 'Você tem uma doença neurológica degenerativa que não tem cura'. Não sabemos a razão desta doença e você provavelmente estará numa cadeira de rodas dentro de um ano e não voltará a andar".

Seu marido tinha esclerose lateral amiotrófica, mais comumente conhecida como ALS ou MND (doença neuronal motora). Eles foram devastados. A ELA é uma doença progressiva que afecta as células nervosas que controlam o movimento muscular voluntário. Com o tempo os músculos enfraquecem e se perdem, tornando cada vez mais difícil ficar de pé, falar, engolir alimentos ou até mesmo respirar.

Expectativas e frustrações

Depois de ler mais sobre a doença, Teresa chegou à conclusão de que os pacientes com ELA nessa fase normalmente tinham uma expectativa de vida de 3-5 anos. No entanto, o seu marido sobreviveria mais 11 anos e ela ficaria ao seu lado até ao fim.

Teresa:
Eu tinha 39 anos, então pensei que podia simplesmente colocar a minha vida em espera e tratá-lo, e depois retomar a minha vida. E foi o que eu fiz, foi uma decisão que tomei. [...] Os dois primeiros anos da doença foram muito difíceis porque não tivemos tempo de nos acostumar a uma situação antes de termos outra a que nos adaptar. [...] Ele estava muito perturbado com a situação... era um perfeccionista e não ser capaz de fazer as coisas, era muito complicado.

Os pacientes vão até ao limite das suas capacidades

O marido dela continuou a trabalhar o máximo de tempo que pôde. Mesmo quando já não conseguia andar, ele continuava a conduzir. Isto é normal para pacientes como ele', disse Teresa, 'eles vão até o limite de suas habilidades'. A esse ponto, comer tornou-se muito difícil e levaria duas horas para lhe dar de comer. Eventualmente, tornou-se necessário usar um tubo de alimentação. Havia uma complicação ao colocar a sonda de alimentação, e seu marido tinha a escolha entre ser traqueostomizado ou morrer.

Teresa:
Foi horrível para mim, foi como um balde de água fria e lembro-me que chorei tanto com o médico e lhe disse isso. Eu não sabia se ele ia querer isso.... Nunca falei com ele sobre a doença, nunca falamos sobre como as coisas estavam indo, sempre vivemos o dia a dia, o mais normal possível.

[Ele] me perguntou: "Se eu fizer a traqueostomia você vai ficar comigo?", e eu respondi: "Claro que sim. Achas que fiquei contigo estes dois anos só para te deixar agora? Claro que vou ficar contigo." E ele disse: "Nesse caso, eu quero fazê-lo." Foi um dia muito especial para mim, porque acho que não tinha ouvido o meu marido dizer que me amava há anos, até o ouvir naquele dia. Depois de lhe dizer que eu ia ficar com ele até ao fim, ele disse que me amava e acho que valeu a pena só por isso.

Um dia na vida

Teresa:
Normalmente ele gostava de se deitar na cama de manhã, ele tinha uma televisão no quarto, então ele dormia e via muita televisão. Havia uma senhora que costumava me ajudar na casa com a limpeza da casa, então eu costumava tomar este pouco da manhã e saía um pouco, o que nunca era muito tempo. Levantava-me entre as 7 e 8 da manhã, verificava as suas vias respiratórias, [cuidava da sua] higiene, e dava-lhe o pequeno-almoço. Eu saía de casa por volta das 11h ou meio-dia, e a empregada saía às 13h, então eu saía por cerca de uma hora. Muitas vezes correndo para todos os lugares e às vezes eu nem saía porque não valia a pena. Se eu saísse, seria para viagens para ir à farmácia, ao supermercado e visitar minha mãe e ficar com ela por um tempo, porque senão eu não poderia passar tempo com ela.

Então, à uma hora a empregada saía, e era eu que ficava em casa. Eu o levantava da cama dele, o vestia normalmente (ele nunca ficava na cama, ele não queria), tomava banho nele duas vezes por semana, dava-lhe o almoço e à tarde estávamos lá, em casa. Ele estava no computador, tinha um programa específico que funcionava com os olhos, e gostava de ir ao Facebook, ler as notícias, ver um filme, se houvesse um na televisão que ele gostasse. E eu ficava por lá. No início eu tinha um pouco mais de disponibilidade porque não precisava estar ao lado dele o tempo todo. Nos últimos dois anos eu não podia deixar o lado dele. O facto de ele ter estado tão doente durante anos significava que os próprios músculos das pálpebras estavam cansados, por isso não conseguia pestanejar tão facilmente, o que lhe dificultava a utilização do computador. Por isso passei as tardes apoiando-me na sua poltrona para clicar em enter no seu computador. Passei as tardes depois das tardes assim.

No final

Sobrevivendo por muito mais tempo do que se pensava originalmente, o marido de Teresa ligou-se a um grupo de pacientes com ALS e tornou-se bom amigo de um colega. Isto também deu a Teresa alguma perspectiva valiosa e conforto de que ela não estava sozinha nesta situação. O marido de Teresa pôde ver as suas filhas crescerem e depois de lutar contra esta doença durante 11 anos, faleceu no dia de Natal.

Teresa:
Eu tinha 33 pessoas passando o Natal em minha casa... Eu o deixava assistir TV, como ele fazia todos os dias e ia para a cozinha. Eram 12:30 e fui ter com ele e disse: "As pessoas estão vindo e você ainda está assim?" Vamos lá preparar-te! E ele estava morto, tinha adormecido, era a coisa mais pacífica do mundo. [...] Tinha que acontecer, nós sabíamos que ia acontecer, mas ninguém esperava isso, claro, nunca estamos preparados. Mas eu acho que ele escolheu um dia perfeito.

Olhando para trás, você faria algo diferente?

Teresa:
Não, não para mim. [...] Eu não digo às pessoas para fazerem coisas muito diferentes do que eu fiz, porque estes pacientes precisam de muito amor e paciência. [Mas] o meu corpo começou a dizer, vá lá, já não aguentas mais. Nessa altura eu já estava fisicamente muito cansada. [...] Fui eu que o carreguei sozinho, que o chuvei sozinho, que o levei da cama para a cadeira e da cadeira para a cama sozinho.... Eu comecei a ter problemas cardíacos. [...] Estou consciente de que eu tinha atingido os limites das minhas capacidades e ele também. [...] Eu senti que as coisas tinham que acabar logo ou algo iria dar errado e eu ficaria [muito doente para cuidar dele]. [...] O que eu digo é para procurar ajuda porque eu nunca tive ninguém para me ajudar.