Repara no brilho dos seus olhos: A história de Helene e do seu pai

Nesta conversa, Helene reflecte sobre os aspectos emocionais e práticos de cuidar de um ente querido com a doença de Alzheimer. Partilha os seus pensamentos sobre o medo de desenvolver Alzheimer, a forma como ela e o marido discutiram os passos que dariam se fossem confrontados com a doença e a importância de ter conversas abertas com os filhos. 

Esta história profundamente humana realça a importância de estar presente para os nossos entes queridos, mesmo quando eles já não nos reconhecem, e de encontrar formas diferentes de lhes mostrar que estão rodeados de amor. 

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Everyone.org:

Para começar, pode falar-nos um pouco sobre a experiência da sua família com a doença de Alzheimer?

Helene:

Sim, claro. Foi há cerca de 4 anos que foi diagnosticada a doença de Alzheimer ao meu pai. Já tínhamos notado há algum tempo que ele já não estava a compreender bem o mundo. Ele recusou-se terminantemente a ir ao médico e negou-o durante muito tempo. Por fim, levámo-lo ao médico e, após alguns exames, ficou claro que ele tinha Alzheimer. Não avançámos com o diagnóstico da forma específica da doença de Alzheimer porque ele já tinha 83 anos e não queríamos submetê-lo a mais exames. Ele já estava a ter dificuldades e não queríamos sobrecarregá-lo.

Everyone.org:

Como foi para a vossa família após o diagnóstico?

Helene:

Depois do diagnóstico, voltámos para casa. A minha mãe ficou com o meu pai e foi muito difícil. Pensamos: "E agora? Como é que isto vai continuar?" Mas a minha mãe tinha uma vontade muito forte de cuidar dele enquanto pudesse, e conseguiu fazê-lo durante bastante tempo.

Everyone.org:

Como é que os papéis e as responsabilidades mudaram na sua família?

Helene:

Sou filha única, pelo que senti uma forte responsabilidade para com ambos os meus pais. A minha mãe continuava a ser a principal responsável pelos cuidados do meu pai e eu tentava apoiá-la tanto quanto possível para garantir que ela conseguia lidar com a situação. Era um equilíbrio delicado, porque não queria obrigá-la a fazer algo para o qual não estava preparada. Por fim, o geriatra confirmou que já não era possível o meu pai ficar em casa e concordámos em colocá-lo num centro de cuidados. Foi uma decisão difícil, mas foi o melhor a fazer.

Everyone.org:

Quais foram as suas estratégias para garantir que o bem-estar da pessoa que cuida de si, a sua mãe, também fosse assegurado?

Helene: Tomar conta do meu pai era um enorme fardo para a minha mãe e eu ajudei-a tanto quanto pude, mas foi um longo caminho para encontrar os sistemas de apoio certos. Felizmente, tive a ajuda da minha amiga, que me aconselhou sobre as várias opções disponíveis. No final, ter um gestor de caso foi útil, embora este se concentrasse principalmente no doente e não no bem-estar do prestador de cuidados.

Everyone.org:

Que profissionais de saúde estiveram envolvidos nos cuidados do seu pai?

Helene:

Começou com o nosso médico de família, mas quando o estado de saúde do meu pai se agravou, foi necessário recorrer a um geriatra. Ele tinha começado a apresentar sintomas semelhantes aos de Parkinson devido à medicação que estava a tomar. O geriatra ajudou a ajustar o seu plano de tratamento. Depois de se ter mudado para o centro de cuidados, os médicos do centro assumiram os seus cuidados.

Everyone.org:

Considera que o seu pai recebeu cuidados e medicação adequados? E houve espaço para discutir diferentes opções de tratamento?

Helene:

O geriatra falou-nos de todas as opções disponíveis. Podíamos tentar isto ou aquilo, e cada opção de tratamento tinha o seu próprio conjunto de vantagens e desvantagens. Penso que as discussões foram abertas, mas não procurei outros tratamentos para além dos que foram propostos.

Everyone.org:

Se isso tivesse sido uma opção, teria considerado ensaios clínicos ou medicamentos provenientes do estrangeiro?

Helene:

Penso que teríamos estado abertos a explorar essas opções, especialmente para aliviar o seu sofrimento mental. Não estávamos a tentar abrandar a progressão da doença de Alzheimer ou prolongar a sua vida, mas se houvesse alguma coisa que pudesse melhorar a sua qualidade de vida, teríamos considerado essa hipótese.

Everyone.org:

Quais teriam sido os factores importantes na decisão de optar por essas opções de tratamento?

Helene:

O sucesso clínico do tratamento teria sido fundamental, bem como os seus resultados. Mas, claro, a idade do meu pai também desempenhou um papel importante. Com a idade dele, perguntamo-nos se vale a pena prosseguir com tratamentos agressivos ou se é melhor concentrarmo-nos no conforto.

Everyone.org:

Como é que a sua relação com o seu pai mudou com a evolução da doença?

Helene:

Mudou muito. O meu pai já foi uma figura muito dominante, mas com o tempo tornou-se quase infantil. Quando se mudou para o centro de cuidados, estava preocupada com a sua adaptação, mas, por estranho que pareça, ele pareceu melhorar lá. Não tinha de fingir ser alguém que não era e podia ser ele próprio. Foi bom vê-lo em paz, mas a doença acabou por progredir novamente e as coisas tornaram-se muito mais difíceis.

A certa altura, ele já não me reconhecia. E as pessoas diziam: "Deve ser muito difícil para ti". Mas, por estranho que pareça, de alguma forma adaptamo-nos a isso. Já não se está à espera. Mas sempre reparei que, quando o visitava, ele sabia que eu era alguém em quem podia confiar. Acalmava-se e os seus olhos brilhavam um pouco, por isso reconhecia-me como alguém seguro. Ele só não sabia se eu era filha, mãe ou irmã - ele já não conseguia identificar isso. Mas eu estava bem com isso.

Everyone.org:

A sua compreensão da doença de Alzheimer mudou ao longo do tempo?

Helene:

Vi como a doença é terrível, mas a minha compreensão não mudou muito. É uma doença desafiante e a experiência tem sido incrivelmente difícil, mas aprendi muito sobre cuidados e como lidar com tudo isto.

No início, tentamos compreendê-la, para podermos comunicar melhor com alguém com Alzheimer. Mas não há como entender. Nunca se sabe o que está a passar pela cabeça deles. 

Uma coisa que aprendi é que não se deve fazer demasiadas perguntas a uma pessoa com Alzheimer. Basta falar sobre as coisas, independentemente do tema. E, por vezes, ao fazê-lo, apercebemo-nos de que algo na pessoa é despoletado e, com o tempo, aprendemos a tentar envolvê-la de formas diferentes. 

Everyone.org:

Tem medo de vir a sofrer de Alzheimer e como lida com esse medo?

Helene:

Sim, acho que é uma perspetiva assustadora. É definitivamente uma doença que parece estar a tornar-se mais comum, talvez porque agora sabemos mais sobre ela. E às vezes penso: "E se me acontecer a mim?" Também já pensei muito nisso porque não quero que os meus filhos tenham de cuidar de mim se eu acabar como o meu pai. Mas disse a mim próprio que, desde que consiga encontrar alegria e prazer na vida, está tudo bem. Mas quando o meu pai chegou a um ponto em que estava sempre zangado, pensei: "Não, não quero isso". Não quero viver assim. Por isso, o meu marido e eu falámos sobre quando seria a altura de intervirmos. Para mim, desde que consiga apreciar as coisas bonitas da vida, como um dia de sol ou algo simples, estou bem. Mas se estiver sempre a ficar zangada e a gritar, aí é que não quero continuar.

Everyone.org:

Como se está a preparar para esta possibilidade?

Helene: 

Bem, já tive algumas conversas com o meu marido sobre isso, mas tenho tendência para afastar a ideia. Não é algo que queiramos pensar que nos está a acontecer. Mas, ao mesmo tempo, percebo que é importante falar sobre o assunto, porque a maioria das pessoas evita-o. No entanto, é útil ter falado sobre o assunto com o meu companheiro, para que ambos saibamos como nos sentimos em relação a isso. Até já falámos com os nossos filhos sobre o assunto, pelo que se tornou algo que podemos discutir abertamente. No entanto, ainda não escrevi nada, como um documento oficial ou algo do género, mas tenho um testamento em vida para a minha mãe. Se lhe acontecesse alguma coisa e ela não conseguisse pensar racionalmente, eu é que trataria das coisas por ela, especialmente dos assuntos financeiros. No testamento vital, ela deixou bem claro que não quer viver uma vida sem esperança e uma vez perguntei ao médico dela se ela ajudaria com isso. Ele respondeu: "Não no caso da doença de Alzheimer", o que me surpreendeu muito. Pensei: "Mas é exatamente quando é mais necessário". Isso fez-me perceber que, se a situação da minha mãe piorasse como a do meu pai, eu não poderia contar com esse médico para a ajudar a ter uma vida mais confortável. Foi muito estranho.

Everyone.org:

Muitas famílias de doentes sentem-se desiludidas com as empresas farmacêuticas e com o sistema de acesso aos medicamentos, pois têm de esperar anos para obter medicamentos já disponíveis noutros locais. Como é que encara esta questão?

Helene:

Penso que é muito difícil de compreender que uma lei ou qualquer outra coisa possa impedir-nos de receber uma medicação que pode efetivamente prolongar a nossa vida ou dar-nos uma melhor hipótese de sobrevivência. É frustrante pensar que algo está disponível, mas não se pode obtê-lo quando mais se precisa. Penso que é muito bom que existam organizações como a Everyone.org , para ajudar nesse sentido, porque não se pode resolver tudo sozinho. É difícil para uma pessoa saber tudo o que está disponível.

Everyone.org:

Olhando para trás, há alguma coisa que teria feito de forma diferente?

Helene:

Bem, a minha mãe não queria obrigar o meu pai a ir ao médico, embora eu achasse que o devíamos fazer. Ela não queria levá-lo lá sob falsos pretextos. Mas agora, por vezes, penso que talvez devêssemos ter feito as coisas de forma diferente. Talvez devêssemos ter insistido para o ajudar mais cedo, mesmo que ele não quisesse ir. Mas quando alguém não quer mesmo, não há muito que se possa fazer.

Everyone.org: 

Tem algum conselho para as famílias que enfrentam um diagnóstico de Alzheimer? Há alguma coisa que gostaria de ter sabido mais cedo?

Helene:

Sim, penso que é importante falar com um gestor de casos ou um consultor de prestadores de cuidados para perceber o que se está a enfrentar e como se preparar para isso. Isso é realmente essencial. Trata-se de estar um passo à frente, porque se não o fizermos, acabamos numa situação de crise. Depois, o seu ente querido pode acabar num local ou numa situação que não desejava para ele, e isso não é o ideal. Por isso, é importante ter muitas conversas com pessoas que conheçam os caminhos a seguir. Recomendo que comece pelo seu médico de família, pois ele pode ajudá-lo e, no nosso caso, o médico também nos encaminhou para um gestor de casos.

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Se você ou um ente querido está a lidar com um diagnóstico de Alzheimer, não está sozinho. Tire partido das histórias dos outros para obter informações, experiências e consolo.  

E se precisar de ajuda para saber como participar na investigação clínica sobre a doença de Alzheimer ou para obter acesso a medicamentos para a doença de Alzheimer que não estão disponíveis no seu país, entre em contacto com a Equipa Todos. Estamos aqui para o ajudar. 

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