Histórias

Mari Carmen é a irmã mais velha do paciente Juan Manuel, ela cuida do seu irmão juntamente com a sua mulher. Foi-lhe diagnosticada a ALS em Fevereiro de 2020 e desde então tem seguido um ensaio clínico que inclui Ketas (Ibudilast) que ainda não foi aprovado em Espanha, onde vive Juan Manuel.

Mislav foi diagnosticado com astrocitoma de Grau II, um tipo de tumor cerebral, em 2018 e tem lutado com o sistema de saúde croata para obter um tratamento, Fycompa, que não foi aprovado na Croácia. TheSocialMedwork conseguiu ajudá-lo a ter acesso ao medicamento e ele é agora um dos pacientes que estamos felizes por já não ter: o hospital onde ele está a ser tratado aprovou a importação e o tratamento de Fycompa para ele gratuitamente.

Marcus foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2016. Nos últimos quatro anos, ele tem se empenhado em conscientizar sobre a doença subfinanciada e o caminho para encontrar uma cura.

Eu tenho sorte. Já passaram 4 anos desde os primeiros sintomas da MND, só a minha voz é que foi afectada.

Dois anos e meio após o seu diagnóstico, David encontrou um medicamento com aplicação não rotulada para a MND.

Após 40 anos com colangite biliar primária, a mãe de Fiona ainda está viva graças à dedicação de sua filha e a um transplante de fígado.

Após 3 anos de convivência com a ALS, Marc encontrou um novo medicamento no outro lado do mundo. 

Com lágrimas, risos e esperança, Mark e sua família encontram seu próprio caminho para lidar com a ALS.

Diagnosticado com ALS há apenas 6 meses atrás, Peter foi contra a corrente para encontrar mais opções para tratar a sua doença.

Ainda a andar e a falar após 4 anos com a ALS: partilhamos a experiência de Bakr de viver com uma doença rara nos EAU para promover o seu objectivo de criar consciência e de se ligar a outros doentes com ALS.

Em reconhecimento do Dia das Doenças Raras, a nossa colega Sera partilha a sua história da luta do seu pai com a Atrofia de Sistemas Múltiplos (MSA). 

O marido da Teresa foi diagnosticado com ALS. Ela passou 11 anos como cuidadora dele e discute as suas experiências.

Alexandra teve a sorte de estar num ensaio clínico do novo tratamento da enxaqueca erenumab (Aimovig) mas não pôde aceder ao medicamento depois de ter encontrado TheSocialMedwork.

Este é um relato pessoal de Zoran, um cliente da TheSocialMedwork's que fez a sua vida para ajudar a aumentar a consciência da esclerose lateral amiotrófica (ALS) na Bósnia após o seu próprio diagnóstico.

"Ouvi por acaso sobre um novo ensaio clínico de enxaqueca (para a substância que se tornaria Aimovig) na rádio e o médico encorajou os pacientes a escreverem-lhe para verem se eram candidatos elegíveis. Assim, escrevi e eles aceitaram-me para o ensaio. Este ensaio ia durar 18 meses".

Michel tem enxaqueca crônica e compartilha suas experiências buscando um tratamento que funcione e seus conselhos para outros enxaquecistas. Imagem: estoque - Michel deseja permanecer anônimo.  

Abdur foi diagnosticado com ALS em 2016. O seu tio, Jamashaid, partilha a sua história e como Radicut (edaravone) tem ajudado Abdur a viver melhor com a ALS.

Meu pai, que era clínico geral antes de se aposentar, estava comigo quando ouvimos o relatório oficial do neurologista. Depois, sentado no carro, ele teve que digerir o fato de que tanto seu filho como sua filha tinham esclerose múltipla.

Eu estava à procura do meu amigo, ele tem doença neuronal motora (também conhecida como esclerose lateral amiotrófica - ALS) de trabalhar para a remoção do acidente da estação nuclear de Chernobyl.

Quando a US Food and Drug Administration anunciou em Maio de 2017 que um novo medicamento tinha sido aprovado para o tratamento da ALS, o meu pai e eu ficámos entusiasmados.

Bernard é um empresário de sucesso. Ele é alto, bem vestido, com cabelo salgado e pimenteiro e um sorriso irônico. Ele ama a sua família e é um fanático pelo golfe.

 A Abigail foi diagnosticada com cancro na cabeça e pescoço. Ela tentou várias formas de quimioterapia de imediato, mas elas continuaram a falhar.

Hein Jamboers foi diagnosticado com melanoma em 2009.

Em julho de 2013, Garmt van Soest voltou para casa depois de uma semana de kitesurf, pronto para entrar em alguns novos projetos no trabalho e preparar um discurso de casamento para um de seus melhores amigos, Paul.

Em março de 2014, aos 39 anos de idade, Mirjam foi diagnosticado com linfoma não-Hodgkin de células B (um câncer agressivo de crescimento rápido).

A minha mãe foi diagnosticada com cancro do pulmão e tinha sido tratada com uma terapia combinada de quimioterapia padrão e Xalkori (crizotinib), a outra primeira na classe antes de Alecensa...

Em março de 2014, Danny tinha acabado de se tornar pai pela segunda vez quando lhe foi diagnosticada uma forma rara de câncer no fígado.

Esta é a própria história de Anatoly de "ajudar um herói".

Já não havia mais tratamentos para Danny van Brenk na Holanda. O cancro dele tinha metástases e não tinha tratamento. Contudo, podiam tratá-lo em Nova Iorque. Mas os tratamentos são caros.