Mari Carmen é a irmã mais velha do paciente Juan Manuel, ela cuida do seu irmão juntamente com a sua mulher. Foi-lhe diagnosticada a ALS em Fevereiro de 2020 e desde então tem seguido um ensaio clínico que inclui Ketas (Ibudilast) que ainda não foi aprovado em Espanha, onde vive Juan Manuel.
Blog
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07 de Setembro de 2021
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11 de Agosto de 2021
Mislav foi diagnosticado com astrocitoma de Grau II, um tipo de tumor cerebral, em 2018 e tem lutado com o sistema de saúde croata para obter um tratamento, Fycompa, que não foi aprovado na Croácia. TheSocialMedwork conseguiu ajudá-lo a ter acesso ao medicamento e ele é agora um dos pacientes que estamos felizes por já não ter: o hospital onde ele está a ser tratado aprovou a importação e o tratamento de Fycompa para ele gratuitamente.
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02 de Novembro de 2020
Marcus foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2016. Nos últimos quatro anos, ele tem se empenhado em conscientizar sobre a doença subfinanciada e o caminho para encontrar uma cura.
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27 de Setembro de 2019
Eu tenho sorte. Já passaram 4 anos desde os primeiros sintomas da MND, só a minha voz é que foi afectada.
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10 de setembro de 2019
Dois anos e meio após o seu diagnóstico, David encontrou um medicamento com aplicação não rotulada para a MND.
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14 de agosto de 2019
Após 40 anos com colangite biliar primária, a mãe de Fiona ainda está viva graças à dedicação de sua filha e a um transplante de fígado.
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29 de julho de 2019
Após 3 anos de convivência com a ALS, Marc encontrou um novo medicamento no outro lado do mundo.
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22 de julho de 2019
Com lágrimas, risos e esperança, Mark e sua família encontram seu próprio caminho para lidar com a ALS.
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22 de julho de 2019
Diagnosticado com ALS há apenas 6 meses atrás, Peter foi contra a corrente para encontrar mais opções para tratar a sua doença.
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17 de junho de 2019
Ainda a andar e a falar após 4 anos com a ALS: partilhamos a experiência de Bakr de viver com uma doença rara nos EAU para promover o seu objectivo de criar consciência e de se ligar a outros doentes com ALS.
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28 de fevereiro de 2019
Em reconhecimento do Dia das Doenças Raras, a nossa colega Sera partilha a sua história da luta do seu pai com a Atrofia de Sistemas Múltiplos (MSA).
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05 de Fevereiro de 2019
O marido da Teresa foi diagnosticado com ALS. Ela passou 11 anos como cuidadora dele e discute as suas experiências.
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01 de outubro de 2018
Alexandra teve a sorte de estar num ensaio clínico do novo tratamento da enxaqueca erenumab (Aimovig) mas não pôde aceder ao medicamento depois de ter encontrado TheSocialMedwork.
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01 de outubro de 2018
Este é um relato pessoal de Zoran, um cliente da TheSocialMedwork's que fez a sua vida para ajudar a aumentar a consciência da esclerose lateral amiotrófica (ALS) na Bósnia após o seu próprio diagnóstico.
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15 de agosto de 2018
"Ouvi por acaso sobre um novo ensaio clínico de enxaqueca (para a substância que se tornaria Aimovig) na rádio e o médico encorajou os pacientes a escreverem-lhe para verem se eram candidatos elegíveis. Assim, escrevi e eles aceitaram-me para o ensaio. Este ensaio ia durar 18 meses".
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25 de julho de 2018
Michel tem enxaqueca crônica e compartilha suas experiências buscando um tratamento que funcione e seus conselhos para outros enxaquecistas. Imagem: estoque - Michel deseja permanecer anônimo.
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11 de junho de 2018
Abdur foi diagnosticado com ALS em 2016. O seu tio, Jamashaid, partilha a sua história e como Radicut (edaravone) tem ajudado Abdur a viver melhor com a ALS.
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04 de Abril de 2018
Meu pai, que era clínico geral antes de se aposentar, estava comigo quando ouvimos o relatório oficial do neurologista. Depois, sentado no carro, ele teve que digerir o fato de que tanto seu filho como sua filha tinham esclerose múltipla.
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12 de março de 2018
Eu estava à procura do meu amigo, ele tem doença neuronal motora (também conhecida como esclerose lateral amiotrófica - ALS) de trabalhar para a remoção do acidente da estação nuclear de Chernobyl.
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12 de março de 2018
Quando a US Food and Drug Administration anunciou em Maio de 2017 que um novo medicamento tinha sido aprovado para o tratamento da ALS, o meu pai e eu ficámos entusiasmados.
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12 de março de 2018
Bernard é um empresário de sucesso. Ele é alto, bem vestido, com cabelo salgado e pimenteiro e um sorriso irônico. Ele ama a sua família e é um fanático pelo golfe.
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12 de março de 2018
A Abigail foi diagnosticada com cancro na cabeça e pescoço. Ela tentou várias formas de quimioterapia de imediato, mas elas continuaram a falhar.
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12 de março de 2018
Hein Jamboers foi diagnosticado com melanoma em 2009.
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12 de março de 2018
Em julho de 2013, Garmt van Soest voltou para casa depois de uma semana de kitesurf, pronto para entrar em alguns novos projetos no trabalho e preparar um discurso de casamento para um de seus melhores amigos, Paul.
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12 de março de 2018
Em março de 2014, aos 39 anos de idade, Mirjam foi diagnosticado com linfoma não-Hodgkin de células B (um câncer agressivo de crescimento rápido).
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12 de março de 2018
A minha mãe foi diagnosticada com cancro do pulmão e tinha sido tratada com uma terapia combinada de quimioterapia padrão e Xalkori (crizotinib), a outra primeira na classe antes de Alecensa...
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12 de março de 2018
Em março de 2014, Danny tinha acabado de se tornar pai pela segunda vez quando lhe foi diagnosticada uma forma rara de câncer no fígado.
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05 de Janeiro de 2018
Esta é a própria história de Anatoly de "ajudar um herói".
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14 de Agosto de 2015
Já não havia mais tratamentos para Danny van Brenk na Holanda. O cancro dele tinha metástases e não tinha tratamento. Contudo, podiam tratá-lo em Nova Iorque. Mas os tratamentos são caros.