Histórias

Categorias
  1. A história de Mari Carmen: "Aconselho a unidade familiar ao apoiar um ente querido que tem ALS"

    Mari Carmen é a irmã mais velha do paciente Juan Manuel, ela cuida do seu irmão juntamente com a sua mulher. Foi-lhe diagnosticada a ALS em Fevereiro de 2020 e desde então tem seguido um ensaio clínico que inclui Ketas (Ibudilast) que ainda não foi aprovado em Espanha, onde vive Juan Manuel.

    Leia mais "
  2. A História de Mislav: "Quanto mais tempo eu tiver, maior será a hipótese de se desenvolver uma nova droga mais eficaz".

    Mislav foi diagnosticado com astrocitoma de Grau II, um tipo de tumor cerebral, em 2018 e tem lutado com o sistema de saúde croata para obter um tratamento, Fycompa, que não foi aprovado na Croácia. TheSocialMedwork conseguiu ajudá-lo a ter acesso ao medicamento e ele é agora um dos pacientes que estamos felizes por já não ter: o hospital onde ele está a ser tratado aprovou a importação e o tratamento de Fycompa para ele gratuitamente.

    Leia mais "
  3. A história de Marcus: "Talvez se conseguirmos explicar o futuro, isso ajude alguém a criar o futuro".

    Marcus foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2016. Nos últimos quatro anos, ele tem se empenhado em conscientizar sobre a doença subfinanciada e o caminho para encontrar uma cura.

    Leia mais "
  4. A história do Matt: Estou a ir bem.

    Eu tenho sorte. Já passaram 4 anos desde os primeiros sintomas da MND, só a minha voz é que foi afectada.

    Read more »
  5. A história do David: Nada a perder.

    Dois anos e meio após o seu diagnóstico, David encontrou um medicamento com aplicação não rotulada para a MND.

    david 2x

    Leia mais "
  6. A história da Fiona: PBC, a minha mãe e eu.

    fiona 2xApós 40 anos com colangite biliar primária, a mãe de Fiona ainda está viva graças à dedicação de sua filha e a um transplante de fígado.

    Leia mais "
  7. A história do Marc: Um breve olhar sobre a vida com a ALS nos EUA

    Após 3 anos de convivência com a ALS, Marc encontrou um novo medicamento no outro lado do mundo. 

    Leia mais "
  8. A história do Mark & Dee: Para o melhor, não para o pior.

    Com lágrimas, risos e esperança, Mark e sua família encontram seu próprio caminho para lidar com a ALS.

    mark e dee 2x

    Leia mais "
  9. A história do Peter: A vida continua

    Diagnosticado com ALS há apenas 6 meses atrás, Peter foi contra a corrente para encontrar mais opções para tratar a sua doença.

    fecho do peter golfing

    Leia mais "
  10. A história de Bakr: viver com a ALS nos EAU

    Ainda a andar e a falar após 4 anos com a ALS: partilhamos a experiência de Bakr de viver com uma doença rara nos EAU para promover o seu objectivo de criar consciência e de se ligar a outros doentes com ALS.

    bakr e mulher daad lados azuis

    Leia mais "
  11. Eu amo alguém que é raro.

    Em reconhecimento do Dia das Doenças Raras, a nossa colega Sera partilha a sua história da luta do seu pai com a Atrofia de Sistemas Múltiplos (MSA). 

    paciente raro com coração

    Leia mais "
  12. A história de Teresa: como a ALS mudou a minha vida

    O marido da Teresa foi diagnosticado com ALS. Ela passou 11 anos como cuidadora dele e discute as suas experiências.

    teresa: história do cuidador

    Leia mais "
  13. A história de Alexandra

    Alexandra teve a sorte de estar num ensaio clínico do novo tratamento da enxaqueca erenumab (Aimovig) mas não pôde aceder ao medicamento depois de ter encontrado TheSocialMedwork.

    Alexandra

    Leia mais "
  14. A história de Zoran

    Este é um relato pessoal de Zoran, um cliente da TheSocialMedwork's que fez a sua vida para ajudar a aumentar a consciência da esclerose lateral amiotrófica (ALS) na Bósnia após o seu próprio diagnóstico.

    Imagem Zoran

    Leia mais "
  15. A história de Cristina

    "Ouvi por acaso sobre um novo ensaio clínico de enxaqueca (para a substância que se tornaria Aimovig) na rádio e o médico encorajou os pacientes a escreverem-lhe para verem se eram candidatos elegíveis. Assim, escrevi e eles aceitaram-me para o ensaio. Este ensaio ia durar 18 meses".

    Leia mais "
  16. A história de Michel

    Michel tem enxaqueca crônica e compartilha suas experiências buscando um tratamento que funcione e seus conselhos para outros enxaquecistas. Imagem: estoque - Michel deseja permanecer anônimo.  

    Leia mais "
  17. A história de Abdur

    Abdur foi diagnosticado com ALS em 2016. O seu tio, Jamashaid, partilha a sua história e como Radicut (edaravone) tem ajudado Abdur a viver melhor com a ALS.

    Leia mais "
  18. A história de Francine

    Meu pai, que era clínico geral antes de se aposentar, estava comigo quando ouvimos o relatório oficial do neurologista. Depois, sentado no carro, ele teve que digerir o fato de que tanto seu filho como sua filha tinham esclerose múltipla.

    Leia mais "
  19. A história de Anatoly

    Eu estava à procura do meu amigo, ele tem doença neuronal motora (também conhecida como esclerose lateral amiotrófica - ALS) de trabalhar para a remoção do acidente da estação nuclear de Chernobyl.

    Leia mais "
  20. A história de Bill

    Quando a US Food and Drug Administration anunciou em Maio de 2017 que um novo medicamento tinha sido aprovado para o tratamento da ALS, o meu pai e eu ficámos entusiasmados.

    Leia mais "
  21. A história de Bernard

    Bernard é um empresário de sucesso. Ele é alto, bem vestido, com cabelo salgado e pimenteiro e um sorriso irônico. Ele ama a sua família e é um fanático pelo golfe.

    Leia mais "
  22. A história de Abigail

     A Abigail foi diagnosticada com cancro na cabeça e pescoço. Ela tentou várias formas de quimioterapia de imediato, mas elas continuaram a falhar.

    Leia mais "
  23. A história de Hein

    Hein Jamboers foi diagnosticado com melanoma em 2009.

    Leia mais "
  24. A história de Garmt

    Em julho de 2013, Garmt van Soest voltou para casa depois de uma semana de kitesurf, pronto para entrar em alguns novos projetos no trabalho e preparar um discurso de casamento para um de seus melhores amigos, Paul.

    Leia mais "
  25. A história de Mirjam

    Em março de 2014, aos 39 anos de idade, Mirjam foi diagnosticado com linfoma não-Hodgkin de células B (um câncer agressivo de crescimento rápido).

    Leia mais "
  26. A história de Vito

    A minha mãe foi diagnosticada com cancro do pulmão e tinha sido tratada com uma terapia combinada de quimioterapia padrão e Xalkori (crizotinib), a outra primeira na classe antes de Alecensa...

    Leia mais "
  27. história do Danny

    Em março de 2014, Danny tinha acabado de se tornar pai pela segunda vez quando lhe foi diagnosticada uma forma rara de câncer no fígado.

    Leia mais "
  28. A História de Anatoly

    Esta é a própria história de Anatoly de "ajudar um herói".

    Leia mais "
  29. A história de Danny van Brenk - Lutador contra o cancro

    Já não havia mais tratamentos para Danny van Brenk na Holanda. O cancro dele tinha metástases e não tinha tratamento. Contudo, podiam tratá-lo em Nova Iorque. Mas os tratamentos são caros.

    Leia mais "
EUA 0