Encontrar sentido nas pequenas coisas: A história de Kees e da sua mãe

Nesta conversa sincera, Kees fala-nos do seu percurso pessoal ao cuidar da sua mãe, a quem foi diagnosticada a doença de Alzheimer. Reflectindo sobre os desafios emocionais e as decisões difíceis que as famílias que lidam com esta doença enfrentam, Kees partilha os altos e baixos de lidar com a doença ao longo dos anos. A sua história realça a importância de estar presente para os entes queridos, mesmo quando o caminho a seguir parece incerto, e oferece uma visão valiosa sobre as realidades de viver com a doença de Alzheimer.

Everyone.org:

Pode falar um pouco sobre a experiência da sua família com a doença de Alzheimer?

Kees:

A minha mãe faleceu há quase exatamente dois anos devido à doença de Alzheimer. A doença era grave, de tal forma que ela já não reconhecia ninguém. Era incrivelmente difícil, especialmente na fase final, estabelecer qualquer ligação. 

Mesmo quando lhe acariciávamos as costas, o sentido do toque mantinha-se, mas não conseguíamos saber se ela gostava ou não. Era como se já não houvesse reação, e essa foi a última experiência que tivemos com ela enquanto família. 

Viveu até aos 83 anos, e penso que começou por volta dos 67 anos. Vivia perto de nós, o que era muito conveniente no início. Podíamos visitá-la à noite para tomar um café e fazer um check-in rápido, o que funcionou bem durante algum tempo. Mas depois as coisas começaram a deteriorar-se. Passados alguns anos, mudou-se para uma residência assistida, o que correu bem durante algum tempo. Por fim, foi parar a um lar de idosos, onde faleceu.

Everyone.org:

O diagnóstico inicial da sua mãe foi feito pelo médico de família ou por outro especialista?

Kees:

Não me lembro de muito dessa fase inicial, mas lembro-me de termos ido juntos ao médico de família, depois ao hospital e de termos ido a um geriatra, a uma enfermeira geriátrica, que confirmou o diagnóstico de Alzheimer. Ajudaram-nos muito.

Everyone.org:

Alguma vez foi oferecida a si ou à sua mãe uma alternativa, como um ensaio clínico ou um medicamento do estrangeiro? 

Kees:

Não que eu me lembre. Uma opção como essa também tem de estar no radar do profissional de saúde - por exemplo, se estiver envolvido num ensaio clínico. Nunca pensámos em procurar uma segunda opinião ou ir para outro hospital. Ficámos com o hospital local, o que funcionou bem para nós.

Everyone.org:

Se lhe tivessem sido oferecidas alternativas de tratamento, teria gostado?

Kees:

Eu próprio já estudei a doença de Alzheimer e ainda há muita incerteza quanto a encontrar algo que funcione realmente. Há quinze anos, não havia nada. Agora, há um pouco mais, mas ainda não há muito. Por isso, na altura, nunca pensámos realmente em ensaios clínicos ou em procurar tratamentos mais experimentais.

Everyone.org:

Se os tratamentos alternativos fossem uma opção, que factores teria considerado ao tomar a decisão de optar por um deles?

Kees:

O meu primeiro critério seria o de saber se as opções se esgotaram de facto. Em seguida, consideraria se as alternativas seriam potencialmente curativas ou simplesmente cuidados paliativos? Se houvesse alguma coisa que pudesse ser curativa, eu considerá-la-ia sem dúvida, mas teria sempre de pesar os riscos e os benefícios. É uma decisão difícil, especialmente quando se está emocionalmente envolvido.

Everyone.org:

Como é que a sua relação com a sua mãe se alterou à medida que a doença dela foi evoluindo?

Kees:

Na verdade, a minha mãe tornou-se um pouco mais doce durante as primeiras fases. Fazia muito mais elogios do que antes. Não foi um período assim tão mau. Continuava a ser um desafio, mas nessa altura ela não precisava urgentemente de cuidados. Com o passar do tempo, o seu estado piorou e ela tornou-se mais agitada. Tornou-se claro que já não estava feliz. Estava frequentemente inquieta, com vontade de se mexer e de arrumar as suas coisas. E, a certa altura, não havia muito mais que pudéssemos fazer para além de a apoiar. O que pode muito bem ser suficiente.  

Everyone.org:

Que estratégias ajudaram a sua família a lidar com esta situação difícil?

Kees:

Começamos a aperceber-nos de que já não podemos ir ter com a nossa mãe para receber algo dela. Isso já não é possível. Passa a ser uma questão de estar presente. E mesmo que não pareça significativo para ti, o simples facto de estares lá é significativo, porque tem a ver com a outra pessoa. Olhando para trás, vejo isso como um aspeto algo agradável da situação. 

Everyone.org:

Como é que a dinâmica familiar se alterou em termos de papéis e responsabilidades, no contexto da prestação de cuidados à sua mãe?

Kees:

Sou a mais velha, por isso assumi naturalmente a responsabilidade de tratar das finanças e da logística. As minhas irmãs tratavam de outras coisas, como a roupa. Não planeávamos as coisas ao pormenor, mas coordenávamo-nos para garantir que não estávamos todos de visita ao mesmo tempo. Isso tornava as coisas mais fáceis para a minha mãe.

Everyone.org:

A sua compreensão da doença de Alzheimer mudou ao longo do tempo? Tinha algumas ideias erradas sobre a doença?

Kees:

Quando nos confrontamos com isso, começamos a informar-nos sobre o que pode ser feito. Os cuidados prestados à minha mãe, incluindo a medicação, foram muito bons. Não tivemos queixas. 

Acho que a coisa mais perspicaz é que quando a minha mãe fazia a mesma pergunta repetidamente - como sobre a saúde do meu pai, ou se ele ainda estava vivo - nem sempre a corrigimos imediatamente. Em vez disso, mudamos a conversa. Se ela perguntasse: "Onde está o meu marido?", eu perguntava-lhe: "Quem era o Kees para si? Dessa forma, pode manter a conversa com significado sem se concentrar em factos que já não têm tanta importância. Trata-se de manter uma ligação ao passado sem lutar contra a confusão.

Everyone.org:

Tem medo da doença de Alzheimer para si? E como é que lida com isso?

Kees:

Sim, mas não mais do que qualquer outra coisa que seja grave. Não há muito que se possa fazer. A minha avó costumava dizer: "Sofremos mais com o sofrimento que tememos". Mas isso não é inteiramente verdade. Os factores de risco da doença de Alzheimer foram-se alterando ao longo do tempo. Alguns aspectos que se pensava serem os principais factores de risco, como a genética, são agora menos significativos. Ainda se podem fazer coisas para reduzir o risco, como cuidar da saúde.

Everyone.org:

Que conselhos daria a outras famílias que se vêem confrontadas com o diagnóstico de Alzheimer?

Kees:

Com o passar do tempo, cresce-se um pouco com a doença. Não se passa de mau a pior de um dia para o outro. No caso da minha mãe, demorou 15 anos. Adaptamo-nos e desenvolvemo-nos com ela. Não é fácil, mas trata-se de encontrar uma forma de seguir em frente, sem fingir que está tudo bem, mas continuando a encontrar significado na ligação, por mais pequena que seja.

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Se você ou um ente querido está a lidar com um diagnóstico de Alzheimer, não está sozinho. Tire partido das histórias dos outros para obter informações, experiências e consolo.  

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