Ver laranja: uma rápida recapitulação de 2017
Última atualização: 10 de março de 2021
Pode aceder legalmente a novos medicamentos, mesmo que estes não estejam aprovados no seu país.
Saiba como
Um ano inovador que ajudou os doentes a aceder aos medicamentos mais recentes aprovados
Na semana passada, tivemos o nosso dia de planeamento trimestral. Uma vez que foi o nosso primeiro dia do novo ano, aproveitámos para refletir sobre 2017 - e que ano foi este!
No entanto, o mais importante para nós foi o número de doentes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) que conseguimos ajudar a aceder e a adquirir edaravone, um tratamento que se revelou capaz de retardar o declínio da perda de função. Foi a primeira vez em mais de duas décadas que a FDA aprovou um medicamento Radicava para esta doença devastadoramente fatal. Uma vez que os resultados dos ensaios clínicos pareciam sugerir que o tratamento seria mais eficaz durante o início precoce da doença, os doentes de todo o mundo queriam, compreensivelmente, deitar-lhe a mão o mais rapidamente possível. Felizmente, já tínhamos um meio fiável de obter e entregar edaravone do Japão, onde já estava disponível há dois anos (produzido pela mesma empresa farmacêutica e com o nome de mercado "Radicut"). Conseguimos enviá-lo para os doentes com ELA de todo o mundo numa questão de semanas, e a quase um quarto do preço de mercado nos EUA. A nossa linha telefónica de apoio aos doentes ficou muito ocupada! Foram uns meses agitados, mas não teríamos conseguido de outra forma.
A ELA teve um significado especial para nós a nível pessoal. Todos os nossos três co-fundadores têm uma ligação muito próxima com a doença. Bernard Muller é ele próprio um doente com ELA, enquanto o irmão de Jamie Heywood, Stephen, faleceu da doença em 2006, com 37 anos de idade; Sjaak Vink perdeu um amigo muito próximo, Garmt van Soest, para a doença em outubro. Ainda não existe cura para esta terrível doença, mas pode apostar que, assim que houver, faremos tudo o que pudermos para ajudar os doentes a terem acesso imediato a ela em todo o mundo.
2017 viu-nos ajudar mais doentes do que nunca - não só pessoas com ELA, mas também com esclerose múltipla, epilepsia, vários tipos de cancros e outras doenças neurológicas - pessoas que de outra forma teriam lutado para ter acesso aos tão necessários novos medicamentos. Já entregámos medicamentos a doentes e médicos em 53 países.
Aos nossos parceiros, investidores, amigos e família - obrigado por apoiarem a nossa missão e partilharem as vossas histórias. Não o teríamos conseguido sem vós. Lemos todas as cartas e comentários que recebemos de vós e quisemos partilhar uma de um familiar de um doente, porque são mensagens como estas de familiares de doentes como esta que fazem com que tudo valha a pena:
"O meu pai está muito fraco devido aos efeitos secundários do medicamento, mas está bem, graças a Deus. A contagem de glóbulos brancos baixou de 190.000 desde o início do tratamento para 10.000 hoje!!! Ele deve ter alta do hospital na próxima semana :) Os médicos e nós estamos muito contentes e esperançados".
Temos alguns desenvolvimentos interessantes que estamos ansiosos por partilhar convosco, incluindo novos medicamentos, novas parcerias, mais apoio aos doentes e mais recursos. Um brinde a 2018 sendo um ano ainda maior e mais ousado enquanto continuamos nossa missão de melhorar o acesso aos melhores medicamentos a um preço acessível... vamos lá!
